以下內容，來自我曾接診過的真實案例。為保護患者隱私，文中人物均為化名。
每次打噴嚏都可能是給自己的致命一擊
這個女孩26歲叫小白，有著城市少女羨慕的體重，80斤，但是他卻患上一種大部分人從未聽過的疾病。
她躺在病床上，把自己的頭藏在被子裡。
她太瘦了，如果不注意會覺得病床上沒有人。他的床頭櫃從來都不像其他患者那樣各種牛奶、飲料和水果，鮮花和營養品更是從未見過，只有一個洗刷乾淨的老乾媽瓶子，裝了半杯白開水。
每次主任查房的時候，他把頭從被子裡稍微漏出一點。頭部不能轉動，只能斜眼看著我們。
很心疼我們神經外科的女患者，因為手術，他們大部分都不得不剃光頭髮。失去了頭髮的保護，讓女孩失去了自信，好像赤身裸體一樣，暴露在醫生面前。
她來自雲南，紅河哈尼族彝族自治州，年紀輕輕，已經是2個孩子的媽媽，大女兒已經9歲。
在偏遠的地區，這樣的家庭並不少見。有些女孩不願意結婚，想要享受更多的青春時光。但是對於她，對於這樣的家庭，總有自己的故事和無奈。帶著孩子，照顧老人，丈夫在外打工，孩子稍稍長大，能有自己的生活，日子能過就行。
最近5年，雙手慢慢地不聽使喚，手裡的東西突然落地，再後來端碗也變得困難。行動越來越困難，慢慢走，拄拐，到坐輪椅。實在堅持不了，老公接她來到來合肥拍了一張磁共振。
這種疾病非常罕見，診斷卻只需要一張片子。寰枕畸形——頭部和頸部之間的關節發育畸形。出生的時候看不出來，好像一個健康的孩子。青春期也一般沒問題，但是隨著時間的推移，10年，20年，30年，伴隨著日復一日的低頭動作，頸椎的骨頭慢慢地刺入大腦。第二頸椎前緣的“齒狀突”，像牙齒一樣，不斷地扎進脊髓裡。
對脊髓的壓迫導致大腦和身體中斷連線，有很多表現，無法走路，拿不起東西，脖子疼痛到無法動彈，全身失去感覺，被開水燙傷也不知道。
之前還有個病人，每次打噴嚏都會刺激到脊髓，打完噴嚏，他就渾身動彈不得，得趴在地上，緩個10分鐘，才能爬起來。其實每次用力，都是往脊髓上砸傷一錘。
有些患者患者一個大大的噴嚏之後，就真的死亡了。
就算你非常注意，每天在家不亂動，隨著年齡的推移，擠壓得越來越厲害，幾年之後，慢慢的手腳不能動，然後躺在床上，看著自己身上的生氣一天天的消失。
其實人體畸形的疾病並不少見，但是如果畸形的位置剛好是頸椎插入頭顱裡，就非常難以治療，成為一種絕症，比“漸凍人”有過之而無不及。
沒有藥物，全憑手藝
好在外科醫生最喜歡這種挑戰，反正脊髓被擠斷之後就是死路一條，甚至還不需要擠斷，僅僅是稍微壓一下，就會讓患者癱瘓，為什麼不博一下。手術的方式並不統一，但是原則就是在頭部和頸部打上鋼釘，把頭頸部的關節固定住。讓脊髓不要再受壓了。
如果可能，還可以撬動已經移位的關節，讓已經受壓的脊髓稍稍輕鬆一些。
雖然有鋼釘，但是頭頸部的骨頭很細，再牢靠的鋼釘也不會不堪重負，只能從自己的身體上取出一些骨頭，希望這2個關節融合，長在一起。雖然以後不能低頭，但是能活下去。
這個疾病是不是很特別？
這也是外科醫生追求的技術殿堂，用手藝，而不是藥物，讓患者更好地活下去。
我們有很多脊髓疾病的患者，患者都是坐輪椅，或者拄柺杖來的。
手術前，主任都輕鬆地告訴他，
“做完手術，把柺杖留給我們，因為你已經不需要了！”
但是每一個這樣的患者，都讓我們如履薄冰，尤其是小白，更加困難更多。
小白只有80斤，26歲的他，皮肉和骨頭像是一個14歲的孩子。手術的問題就是他的頭骨太薄了，只能用最短的螺絲釘來固定，而且在復位的過程中，一不小心，骨頭可能會碎裂，救命的手術就會變成殺人的手術。
可是無論承擔多大風險，還是得手術，否則只能眼睜睜看著她癱瘓。，病情還在一天天加重，手術前夕，他的雙手已經抬不起來了。
手術的過程其實是體現醫生耐心和博弈的過程，當然還有經驗和膽量。想要把它的頸椎扳回正常人的結構，但是又不敢用太大力量，難以拿捏。
做完手術，在複查第一張片子之前，我們的心裡都懸著一根線，雖然家人理解手術的風險，也沒有太高的要求，但是萬一效果不好，沒有一個醫生能睡得著覺。
片子出來了，雖然脫位沒有完全緩解，和正常人還有差距。但是從內行看來，手術能達到這樣的效果已經非常難得了。
手術後第一天，第二天，她原本舉不起來的雙手，可以顫顫巍巍地抬起來了。但是她的情緒還是十分低落。可以理解的是，面對的她的還有整個大半人生，她沒有足夠的信心。別人查房主要是詢問病情，而查房到他的床位，所有的醫生和家人都想把它逗笑。
“堅強點，要記住你是兩個孩子的媽媽！”主任還是說出了這句話。
這句話，彷彿戳中淚點，他蜷縮在杯子裡，但是眼眶卻突然溼潤。
她哭泣的樣子都和別人不同，只是平靜面無表情地流下淚水。
年幼的孩子，對於許許多多患病的父母來說都是活下去的唯一理由。
但是，從那以後，我們感覺到她的精神狀態變得不同了，也偶爾能接住我們的玩笑。自己會在床上練習抬腿和舉手。手術後的第七天，定做的支具到了，把它的頭和脖子保護起來，同樣樸實的丈夫，抱著他，扶著他，在走廊重新學習走路。
雖然狼狽，但依然堅持
她每一天都有進步，醫生和護士都很開心。但是我們心裡也知道，他脆弱的頭頸部連線，只要能不加重，生活自理已經不錯。如果過分用力，手術可能會功虧一簣。
今天終於等到了出院的日子，他可以在攙扶下自己行走，也可以自己吃飯，對比一下大半個月前幾乎癱瘓的狀態，我覺得效果已經非常好了。
丈夫問，“回家幹活麼？”
這個問題讓我始料不及，顯然家人又有了更高的期待。
主任回答，“你們給我提出了更高的要求啊！”
“那在家做做家務可以吧？”顯然這樣的家庭裡，不可能請人招呼她，反而還得需要他去照顧孩子。
“作為醫生，我們希望你在家休養為主，這樣你生活質量會更好！當然，每個人的家庭情況都不同。但是，小白，你自己要記得，如果下次再出問題，可能都沒有手術的機會了，自己知道就行了，後面怎麼做，你自己看。”
看著窗外刺入的陽光，大部分的人走出醫院，開始迎接新的生活。我們身邊有太多身患重病的人，治癒之後都彷彿變了一個人，本來計較的一城一池早已成為過眼雲煙，脫胎換骨。
但很遺憾，並非每個人都能有這樣的勇氣和底氣。
生活像一個跑步機，一個人摔倒之後整個家庭就會掉下去。如果你堅持想要爬起來，姿勢一定很難優雅。但是為了家庭和孩子，再狼狽也得跟上，直到筋疲力盡。
我曾經見過一個年輕媽媽，脊髓裡的癌症，明天做手術，很可能面臨癱瘓。晚上10點還在打電話爭吵，我以為她是擔心手術，走進一聽，他是在罵他的丈夫，沒有帶孩子複習明天的考試。
小白出院了，他最後跟我們笑了。笑容一如既往地平淡，但是我卻讀出了許多生活上的艱辛。我很怕他低頭乾乾活，最後導致病情再度加重，我甚至在希望他的丈夫的小生意能多賺點錢，讓她輕鬆地在家休養，可以不用再回來找我們，活的很久，又很好。
最後，也告訴大家，如果年輕人有不明原因的手腳無力，可以早做一個頭頸部的磁共振。