治療罕見病有多難...

左：中國罕見病聯盟執行理事長李林康右：維健醫藥創始人、董事長兼總裁王威同日，作為雙方戰略合作的第一個專案《2022 年中國尿素迴圈障礙診斷、治療和管理指南》的啟動會在博鰲舉辦，會議得到海南博鰲樂城國際醫療旅遊先行區管理局（「樂城管理局」）和...

報恩寺可說是群龍聚會的場所，寺內柱額梁枋以及陳設法器上共雕刻或繪有9999條龍，加上佛像前供奉的“當今皇帝萬萬歲”木牌上的一條龍，正好湊齊一萬條，因此又有“深山龍宮”之稱，其中以華嚴殿內長7米的四條泥塑蟠龍最為精美...

今天（9月28日）凌晨時分，多家財經媒體紛紛報道了“央行例會罕見提及房地產”的訊息...

隨著基因檢測技術的飛速發展，檢測成本的降低，以及大眾對孕前攜帶者篩查意識的提高，越來越多的致病基因被發現，將進一步促進擴充套件性攜帶者篩查的應用，根本阻斷遺傳病致病基因的傳遞，真正實現預防單基因遺傳病在中國千萬家庭中的首次發生，讓罕見病更罕...

2. 擁有不同顏色的眼睛是人類罕見的身體特徵在填寫表格上的眼睛顏色之前，你可能不會三思而行，但是這個看似簡單的問題對於有以下症狀的人來說會變得複雜得多色彩差異，罕見的身體特徵...

在信中小鳳講起了自己因為早衰面部面板嚴重鬆弛帶來的煩惱郭明義愛心團隊收到信後決定幫助小鳳郭明義親自與小鳳見面瞭解情況後成立了救助早衰症女孩專項小組帶著她去看病、尋找治療方案幫助她籌集治病的愛心善款共計15萬元這一切都讓小鳳感受到了來自陌生人...

罕見的自然奇觀：像UFO一樣的飛碟雲，你遇到過嗎...

董卿一家三口首次出鏡，沒想到父親來頭如此厲害...

下載新浪財經APP，檢視更多期貨資訊和微博彙觀點原標題：一週跌去10%生豬出場價罕見暴跌由於前期積存的大豬和育肥豬一併湧入市場，加之集團豬場產能釋放，再加上母豬集中淘汰並低價上市，市場供給只增不減...

2010年，阿根廷的埃爾卡拉法特，日全食剛好發生在日落時刻...

慈禧太后罕見老照片，慈禧喜歡在御花園的荷花池旁散步，從這張照片來看，清朝的荷花長的很茂盛，怪不得慈禧喜歡呢...

但是在大衛母親懷孕的時候做過孕檢，但是孕檢檢驗不出罕見疾病，所以大衛的父母也沒有想到自己的第二個孩子又患有同樣的罕病...

在醫生指導下，肝豆狀核變性患者經過規範的低銅飲食和排銅藥物治療，可以有效控制病情，緩解臨床症狀，獲得與正常人一樣的生活質量和壽命...

家人的禱告沒有帶來奇蹟，由於身體不具有免疫力，大衛出生幾十秒後，就住進了一個特製的無菌泡泡裡...

今天，是二月的最後一天對於我們來說或許平平無奇但對於罕見病患者來說他們只有在一年當中的今天才能被看見、被注意、被瞭解即使全球已經有 3.5 億的罕見病患者而我國也有 2000 萬之眾今天是「國際罕見病日」我們聯合@央視新聞共同做了這篇關於罕...

直播主題：關愛CD，無限生機——卡斯特曼之家成立大會直播時間：2021年4月25日 14：00—16：40直播背景：近年來罕見病領域得到了國家和社會各界的廣泛關注，中國是全球罕見病患者最多的國家，我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超...

藥明康德公益系列論壇將於5月開啟亨廷頓舞蹈症專場，屆時致力於轉化醫學的科學家、前沿創新療法的研發者、深入一線診療的臨床專家，以及患者代表們將齊聚一堂，共同探討這一目前為止仍無法治癒的神經退行性疾病領域的難題...

有人肌肉逐漸萎縮無力，仍夢想用腳步丈量土地，一人一車到達珠峰大本營...

9.其他上市後監測發現本品尚有面板潮紅、乏力、水腫（包括全身性水腫、眶周水腫等）、區域性腫脹、耳鳴、心悸、胸悶、呼吸困難、喉水腫、煩躁、食慾異常、雙硫侖反應的病例報告...