醫生介紹，布加綜合徵一般剛開始不會有明顯的不舒服，隨著病情的進展 可能會肚子脹，面板、眼睛發黃，急性布加綜合徵會出現畏寒、發熱、腹痛，如果不及時治療就會像小意一樣，肚子大量漲水，嚴重的會出現肝硬化，甚至肝功能衰竭導致死亡...

”尋找更有效的藥物診斷難是罕見病面臨的共性問題，而導致XLH患者延遲診斷的主要原因是臨床醫生對低磷性佝僂病的認知不足...

長江日報大武漢客戶端4月25日訊雯雯一出生，就被診斷患有罕見面板病“色素失禁症”，經過武漢市第一醫院新生兒科、面板科等多學科聯合救治，安然度過出生後的第一次生命危機...

這次武田中國的瑞普佳（阿加糖酶α注射用濃溶液）正式上市，用於罕見病法佈雷病（α-半乳糖苷酶A缺乏症）患者的長期治療，這也給相關患者帶來了最新的治療選擇...

在2022年“國際罕見病日”來臨之際，為了更好地瞭解、預防罕見病，關愛罕見病人群體，2月28日9點~11點，西安交大一附院將在門診南廣場舉辦罕見病多學科聯合義診，屆時，來自心血管內科、兒科、神經內科、血液內科、腎臟內科、骨科、內分泌科、消化...

影像科專家在會診上的發言為疾病的確診提供了方向：病人CT特徵性的表現為胼胝體區域對稱性低密度，磁共振表現胼胝體中間層長T1長T2訊號灶，多發腦白質脫髓鞘改變等...

在“國際罕見病日”來臨前夕，由廣東省藥學會主辦的廣東省藥學會罕見病專委會2022學術年會在廣州舉行，與會專家對提升基層罕見病診療能力、規範超說明書用藥等問題進行了討論並提出建議...

馬凡綜合徵是一種常染色體顯性遺傳的結締組織病，患者常有身材瘦高、四肢細長、蜘蛛指、心絞痛、心臟擴大、心律失常、硬脊膜膨出等表現，可併發主動脈夾層動脈瘤、晶體脫位或半脫位、蛛網膜下腔出血以及脊柱疾病...

她說——收穫希望的秋日橙，是他的生命色彩1991年出生的魏金柱，也是一位進行性肌營養不良患者，出生於寧夏偏僻山村的他，2013年，雙腿徹底失去了行走能力...

”中山大學附屬第一醫院唐可京教授分享罕見靶點診療經驗時提到，“ROS1等罕見靶點診療之所以能獲得相對較大的突破，更多在於臨床中靶點檢測意識的提升和檢測的規範化，提高了一線靶向治療比例，因此部分患者得以實現了長生存的希望...

1986年1分硬幣真的真的真的沒想到，最罕見的1分硬幣，也就是1986年發行的精製1分硬幣，因只發行660枚且只作為禮品與1986年精製長城幣一起組成套裝贈送給外國友人，從而導致它最罕見，也就意味著擁有它的人不一般，據說在收藏市場上，一枚能...

”江蘇省人民醫院婦幼分院殷詠梅教授表示，“泛腫瘤罕見靶點診療聯盟的成立意味著泛腫瘤一體化精準診療的發展得到了臨床醫生的重視，將為罕見靶點患者帶來切實獲益...

牡丹1元樣幣據懂行的人介紹，牡丹1元樣幣，雖然發行量不詳，但它禁止流通而導致它出現在收藏市場上的機率極其稀少，就算出現也就那麼幾枚或幾十枚，所以它的存世量是牡丹1元硬幣中最少的，也就是最罕見的，從而導致它的價值也是最貴的，據說在收藏市場上，...

2、罕見好聽的古風男名用字推薦【麟】——麟羽麒麟是古代寓意著祥瑞的神獸，常用來形容德才兼備之人，取麟字作為男孩名字，顯得較為罕見，與羽字搭配時陽平與上聲音調組合，讀來給人一種沉穩好聽之感...

大家都知道淡水魚不會長得太大，但是在湄公河中卻生活著最大的鯰魚——湄公河巨鯰，這種鯰魚體型巨大，而且攻擊性極強，所以具有一定的危險性，大家如果碰到了，一定要小心呀...

我們都知道，因為王者榮耀上線的時間長，玩家使用者也多，所以在遊戲中，偶爾也會出現一些平時我們很少能看到的畫面，對此，很多玩家也會截圖儲存下來，畢竟對於有些玩家來說，還是比較有紀念意義的...

近日，郭晶晶在社交平臺曬出兩張為婆婆朱玲玲慶生的照片，並感謝她把老公霍啟剛培養得如此優秀，感恩今生有緣和婆婆成為一家人...

在獲獎典禮現場，張藝謀和妻子陳婷也非常罕見的同框，這次他的妻子陳婷罕見的出席更是讓人眼前一亮，一頭飄逸的中長髮，搭配一席白色禮服，在閃光燈的映照下，整體形象非常簡潔大氣，一出場瞬間引起不少網友的關注...

銅娃娃罕見病關愛中心中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會|銅娃娃罕見病關愛中心Chineseorganization for WilsonDisease，簡稱COWD，Wilson-China，是由肝豆狀核變性罕見病患者及其家屬、志願者等自發組織...

Menkes綜合徵就是一種罕見病，由於發生率極低，醫生診治經驗有限，治療藥物也缺乏，臨床經驗與研究幾乎空白，所以罕見病的患者往往會陷入求醫無門的困境...