肌營養不良能不能活80歲嗎?肌營養不良能不能夠治癒?

肌營養不良症是指一組以進行性加重的肌無力和支配運動的肌肉變性為特徵的遺傳性疾病群。肌營養不良症包括先天性肌營養不良症、其他BECKER型MD等多種型別。部分肌營養不良症會導致運動受損甚至癱瘓 。特徵表現為不同程度和分佈的進行性加重的骨骼肌萎縮和無力,常累及心肌。

肌營養不良能不能活80歲嗎?肌營養不良能不能夠治癒?

大多數型別一般不會影響自然壽命,但因起初得不到正確的方法治療或拖延致病情惡化引發心肺功能衰竭、肺部感染、壓瘡等疾病在20歲左右走向生命盡頭。肌營養不良初期一般患兒心臟收縮功能較同齡兒低下,有些部分患兒心率增快、心律失常、心肌肥大、心悸等心血管疾病,還會存在不同程度的智力低下,更有些患兒會存在腦發育畸形或腦白質營養不良改變。肌營養不良晚期因呼吸肌無力、或合併心臟受累等原因,出現四肢攣縮,基本失去活動能力至癱瘓無法動彈引發心肺功能衰竭、肺部感染、壓瘡等於20歲之前喪生。

肌營養不良能不能活80歲嗎?肌營養不良能不能夠治癒?

我們之前談到良性肌營養不良與惡性肌營養不良最常見的假肥大型肌營養不良,在三五歲發病, 8-9歲癱瘓,存活時間在16歲左右,其發病率為1/5000。近年來,國際公認該病可以治療,中醫痿證之《復元奇方飲》以湯劑藥丸康復訓練、食療、心態等等綜合性治療,初中期可改變運動障礙恢復正常,晚期可以延長患者壽命;那麼良性肌營養不良:發病較晚,部分患兒發病後,病情進展緩慢,通常30-50歲仍可走路,良性肌營養不良透過治療預後還是很好的,和正常人的壽命差不多。

該病是一種進行性發展的疾病,造成多器官損害,而生育本身又能加重各臟器的負擔,因此以不生育為宜,建議曾經生育有該病患兒的父母不再生育為佳。病是遺傳基因突變導致,具有遺傳性,因此高危人群應積極預防,預防措施有檢查攜帶者和進行產前診斷。

肌營養不良症需要儘早治療,保持高質量的生活水平,還需避免發生肺部感染、心肺功能衰竭的發生。堅持適量鍛鍊,不宜過勞。上肢鍛鍊可做抬舉、俯臥撐、擴胸等;腰部鍛鍊可做仰臥起坐;下肢鍛鍊可做起蹲、上樓、跳躍、側壓腿等;注意防止攣縮,對膝關節、跟健關節熱敷後適當牽引;假肥大部位以揉主;防止脊柱畸形,保持良好坐姿,運動後宜平臥休息。家屬要配合給已患者按摩,患者本人要有信心。建議在醫師指導下開展運動,循序漸進,長期堅持。

肌營養不良能不能活80歲嗎?肌營養不良能不能夠治癒?

綜上所述,若確診為肌營養不良症,保持高質量的生活,還需避免發生肺部感染、心肺功能衰竭的發生。堅持適量鍛鍊,注意防止攣縮,膝關節、跟健關節熱敷後適當牽引;假肥大部位以揉主;防止脊柱畸形(若已變形則需做矯正手術),保持良好坐姿,運動後宜平臥休息。此病樹立戰勝疾病的信心,保持良好心態、環境、訓練、護理與《復元奇方飲》君臣相佐從根本上治療肌營養不良症。

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