直到鼻毛被仔細地剪掉,我才有了隱隱的不安

2009年夏天高考結束的時候,我被診斷為泌乳素型垂體微腺瘤,當時症狀是閉經、泌乳,瘤子直徑接近1釐米。診斷之後,從那年8月到2011年的夏天,我成為醫院的常客,清楚地知道哪個科室在哪個樓層,哪個樓層女衛生間的人少……這期間不斷地服藥、不斷地增加藥量,情況間歇性地變好或者退步,心態似乎也在一點點地改變。

既然沒辦法撥散烏雲,那就享受大雨傾盆。

既然沒有辦法改變命運,那就欣然接受命運的安排。

我與垂體瘤的抗爭之路也就此拉開了帷幕。

逗你玩

2011年的夏天,去蚌埠見了一個赤腳偏方“老中醫”。

他說:你這是氣鬱所致,得給你blabla……

我爸我媽還有我:嗯嗯嗯!

他說:我給你喝這中藥,不用吃那個什麼溴隱亭,要不然你不知道我這個藥是否真的奏效……

我爸我媽還有我:嗯嗯嗯!有道理!

他說:……

結果就是開了兩千多塊錢兩個多月的藥,還請他們一家吃了頓飯……

回到學校,我媽辭掉了工作,在學校附近租了個房子。我倆每天用砂鍋熬一鍋藥,我每天上學帶一大壺,喝進去的不僅是中藥,更是……當媽的信仰!

吃了倆月,我爸說驗血看看再聯絡“老中醫”吧!

一去抽血,三臉懵圈,因為沒有按時服用溴隱亭,激素指標飆升直衝天靈蓋。

帶著化驗單去內分泌科瞧醫生的時候,腦袋被罵出了花。

醫生說:

一直服用溴隱亭,突然私自停藥很有可能引起激素飆升,瘤子膨脹

後來,謝絕了“老中醫”的續藥邀請,安靜乖巧地繼續吃溴隱亭。

日後想到那段時光,寒冷的出租屋雖然脹滿了中藥湯子的味道,但是那時候每天放學風馳電掣地騎著腳踏車回家,等待媽媽做好美味佳餚被喂肥然後東扯西扯的日子一去不復返了。

瘤子不背鍋

2012年,準備考研。

好幾個小妹妹問過我,得了垂體瘤還考研嗎?

有什麼關係呢?走著走著路,被一個搬不動的石頭絆倒了,你不繼續走下去而是坐在石頭邊哭嗎?

醫生一般建議垂體瘤患者早睡早起保證作息,但我覺得考研那大半年是我作息最規律的一段時間:早上四五點起來,晚上十一點困到不行就睡覺,中午還有午休……這不是挺好?

別總把瘤子拿出來說事,你問過人家瘤子的意見麼?!

2013年,大學畢業,準備升學。

溴隱亭已經服了四年,泌乳素水平依然我行我素

(放心我是個例,很多患者吃一段時間藥就能夠掌控泌乳素)。大舅托出差的朋友買了另外一種藥——卡麥角林,有可能會比溴隱亭效果明顯,但是副作用對我來說似乎有點點猛烈。堅持吃了大半年,期間舒張壓最低能到四十幾毫米汞柱,每天飄飄忽忽,趕上夏天更是不敢蹲下後猛然站起來。包括大年三十那天,我奶奶新喪,家中低氣壓到窒息,我也一改以往守歲激情,昏昏睡了整日。

然而即使如此艱辛,激素依然無法得到有效控制。

再見吧,瘤子

2014年的夏天,

我終於鼓起勇氣決定做手術,想跟這陪伴我五六年的瘤子一了百了。

七月的一個週五,檢查,住院,我領取了一個紅色的手環和一個綠色的盆子,開始了黏在病床上的三伏天。

主治醫生是個帶著黑黑的大眼袋的、大眼睛的大叔,住院醫是個有著蠟筆小新眉毛的博士小胖哥。

記得當時辦理完住院我就偷偷地跑回家,晚上九點多還被住院小哥電話連環call追殺……第二天一早來了就被批評教育,讓我謹遵規定——不許在辦理住院之後溜出醫院!

手術的前一天是一個陽光明媚的週一,直到鼻毛被仔細地剪掉,我發現鼻子裡面涼颼颼的時候才有了隱隱的不安。

醫生和家人們反覆告訴我這只是一個小小的手術,這個小小小的手術的風險超級無敵低,然而我還是很怕死。我不禁想起年少叛逆期的自己曾經毫不珍惜生命,最終因為爺爺奶奶而決定繼續生活下去,現在他們逐漸老去,我卻越來越懂得生命的珍貴。

週二手術的早上,我一樣早早起來,姑姑、阿姨們都來了。跟姑姑站在十八樓的時候,看著樓下的小汽車變得渺小一點點。明明知道手術風險不大還是會很怕,很怕很怕。

七點多,我躺在手術車上被推進手術的地方,風是冷冷的藍色的風,周圍冷冷的綠色的環境從我的眼睛裡走掉,眼鏡被拿走,眼前模糊一片。進入手術室,一個綠色的護士在準備器械,叮叮咚咚。後來麻醉的醫生跟護士來了,溫柔地跟我講話,掰著我的腳給我扎針,腳都被掰抽筋了。後來,我就昏睡了過去,再後來我醒了就到了監護室。

那是一個沒辦法忘掉的夜晚,或者說那一天。

很早從手術室出來,但一直迷迷糊糊地在睡覺。

我的床靠近窗邊,歪過去頭就能看見外面的天,十八樓的天。傍晚我睡醒之後,眼睛被分泌物糊住,嘴巴因為很久很久沒有喝水乾乾的,粘著黏糊糊的東西……我在護理阿姨的幫助下喝了點水,嚥了一些粥,接著昏睡。半夜的時候,我在迷迷糊糊中聽到對床幾位老爺爺此起彼伏的痛吟,突然感覺到不論在之前有多威風,人到最脆弱最無助的時候總會發出人出生時的啼哭。

溼漉漉的恢復期

週三,我從監護室出來了,回到了原來的病房,才知道爸爸媽媽在外面的走廊睡了一夜。真的好難過,好心疼。之後的幾天,一直都是媽媽睡在我的旁邊,身下只墊了一個防潮墊跟小褥子。想到以前常常埋怨媽媽在我初中高中時候很少關心我,真的挺愧疚的,我知道她是愛我的。感覺父母漸漸老去吧,自己卻沒辦法為他們做什麼。之後的日子我常常像小時候一樣,要摸著媽媽的嘴唇,感覺媽媽在旁邊和著拍子拍著我才肯安心睡去。

手術之後的前幾天是很不舒服的,同屋幾位阿姨年紀有些大,很擔心著涼,所以三伏的天氣裡空調時開時關,我一直溼漉漉地黏在床上,但不敢動。

我的尿袋被摘下來之後,一時沒有掌握躺著噓噓的技能,憋得肚子要炸掉卻沒辦法釋放。最後在媽媽跟姑姑的幫助下,我緩緩坐起來騎在那個盆子上,感覺那一瞬間真的是歷史性的一刻呀,可以成為住院以來最開心的事情。後來,每當我舒暢地噓噓的時候,還會想起那一瞬間,人真是很容易滿足的生物。

有一段時間,每天早上頭都脹得很痛,有一種孫悟空戴著金箍被唐僧叨叨的感覺。

現在也清楚地記得那幾天疼痛難耐的時候,住院醫肉肉但溫涼的手停在我額頭上的感覺,恍若被囚禁的小羊被放回廣袤無際的大草原。

出院後我慢慢恢復,雖然在剛回家時爬到五樓還是要累昏過去,但是真的好開心,終於回家了。我也很慶幸手術很順利,謝謝照顧我的家人,我的媽媽。

回家去看爺爺的時候,爺爺問:“手術很順利吧!”我說:“是啊!”

我看見他眼睛中渾濁的淚水在攪動:“那你奶奶也應該放心了……”

一個從小學三年級到二十五六歲都沒扎過針的人,在出院的時候,扎針的右手已經腫得打不過來彎

,但這十天的旅程讓我在醫院看到了人們最真實的狀態和感情,也感受到了最真誠的情感。那回憶是痛苦的也是開心的,現在回想起來還似乎能聞到醫院消毒水的味道。

又見面了,老朋友

然而手術後的一年,泌乳素再次反彈了……

醫生沒辦法完全解釋這種情況,接下來的不斷吃藥似乎沒能改善我一路增長的泌乳素,同樣由於泌乳素的升高又刺激了瘤子再一次重振旗鼓。

說實話,剛剛發現這件事情的時候,我的內心是崩潰而絕望的。但也許人生就是這樣,到現在我也一直帶著瘤子努力地生活、工作。

有時候會痛苦,有時候會難過,但誰的人生不是這樣呢!

垂體瘤,既然我們都無法戰勝彼此,就和平共處吧。

醫生點評

魏宇佳 | 陸軍軍醫大學新橋醫院神經外科副主任醫師

文中作者所述的垂體腺瘤,是一種常見的神經內分泌腫瘤,佔顱內腫瘤的8%~10%。

垂體是人體內最重要和複雜的內分泌腺之一

,呈橢圓形,位於腦底部中央區域的蝶鞍內,雙側視神經由其上方經過,正常大小約為1。3釐米×0。9釐米×0。6釐米,重約0。6克,垂體腺瘤即發源於此。確如作者所講,目前病因尚不清楚,但隨著科學研究的進一步深入,其腫瘤病理學,臨床生物學行為以及遺傳學等方面均有了突破性進展。

那麼,垂體腺瘤是什麼呢?自己怎樣才能早期發現呢?

垂體腺瘤起源於垂體組織

,早期一般呈球形,根據其體積的大小,分為微腺瘤(4釐米)。垂體腺瘤除具有顱內腫瘤都可能出現的症狀,如

壓迫周圍組織所導致的頭痛,因壓迫視神經而導致的視物模糊,視野縮小等;

同時更為重要的,

是其可能具有的內分泌功能紊亂,

如生長激素腺瘤,泌乳素腺瘤等,作者所患即為較為常見的泌乳素瘤。

直到鼻毛被仔細地剪掉,我才有了隱隱的不安

小小的垂體卻掌控數種腺體丨houstonmethodist。org

泌乳素瘤是臨床最為常見的一種

,佔垂體腺瘤的40%~50%,年輕女性多見(男女比例1:10),多因停經、泌乳、不孕(育)或男性性功能減退到醫院就診。如果發現自己出現以上問題,一定要重視,積極到正規醫院就診。

一般經過簡單的抽血激素化驗,頭部鞍區MRI檢查,即可確診或排除此病

。為了精準測定血泌乳素水平,建議正常早餐後,上午10:00~11:00休息半小時後採血。

那得了垂體腺瘤怎麼辦呢?所幸的是,

多數垂體腺瘤為良性

,故而垂體腺瘤並不可怕,

透過正規醫院的藥物,手術治療,通常可以獲得控制或滿意的治療效果。

文中作者手術後有泌乳素升高,應進行更細緻檢查明確病因,結合具體情況選擇後續治療方案。

藥物治療是泌乳素瘤的首選治療方式,國內常用的口服藥物為溴隱亭

。服藥可以從小劑量開始,透過定期複查肝、腎功能、血常規以及血泌乳素水平從而調整藥物劑量。多數患者可透過藥物控制良好,並可使腫瘤體積明顯縮小,最為重要的是一定要遵從醫囑,不能自行減量或停藥。

對於藥物治療無效,或難以耐受藥物治療的微腺瘤和大腺瘤患者,

目前的經顱、經鼻孔以及藉助內窺鏡技術,通常可成功切除腫瘤

,尤其是目前飛速發展的內窺鏡治療,創傷小、併發症低、住院時間短,目前也有部分學者提倡早期手術治療。

關於術後,專家共識推薦術後每6~12周複查,評估垂體及各靶腺功能,6個月複查頭部MRI。需要提醒的是,因為腫瘤巨大,或侵襲性垂體腺瘤會明顯增加手術的難度和風險,故而針對此病的早發現、早治療尤為關鍵,而一個具有多學科協作,放、化療輔助的醫療團隊,對於難治性垂體腺瘤的治療非常重要。

直到鼻毛被仔細地剪掉,我才有了隱隱的不安

經鼻內窺鏡切除垂體瘤丨pacificneuroscienceinstitute。org

垂體腺瘤的治療是較為漫長的,作者的樂觀與堅強對疾病的康復非常重要,祝願所有患者朋友,都能像作者一樣,直面現實,擺正心態,用堅強、樂觀去面對疾病,最終戰勝疾病。

個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。

作者:三三

編輯:Dr。Shang

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