2001年，8歲的我右邊額角突然凸出了一塊，就像長了一個包，不痛不癢。我的腿骨也在那個時候出現了問題，不僅在之後的十多年中經歷了斷骨、刮骨，後來還把顱骨換成了金屬網。
跑步倒數第二
右腿好像不聽使喚
小時候父母帶我去檢查過額頭，但小城市的醫院沒有查出我的病因。醫生說，實在不放心的話就做個病理切片，取一點骨頭下來看看到底是什麼。但當時它除了凸出一點以外，對我沒有任何影響，所以父母拒絕了做切片，也沒有去上級醫院檢查。
那時候，我腿上的症狀似乎更嚴重。家人經常指責我不好好走路
，我很冤枉，走路太久腿真的會非常累，體育課跑步我總排在倒數第二（倒數第一是位患心臟病的同學，她是走完全程的）。
我在困惑中忍受著指責，忍受著從家裡步行到學校的五六公里路程，忍受著讓我上氣不接下氣、右腿好像不聽使喚的體育課。
12歲的時候，我右側股骨骨折了，家人將我帶去了省裡的大醫院，這才確診了骨纖維異樣增殖症。
醫生說，我必須要做手術，否則會影響身高，這時我才明白為什麼自己比同齡的朋友矮一點。
入院後，我接受了第一次手術。
醫生將我右股骨的病灶刮除，並植入了人工骨，還說我的股骨已經畸
形，以後需要進行矯形手術，否則右腿會短一點。
出院時我被打上了石膏，
石膏從腰部開始，包裹住了我的整個右腿
，這是因為骨頭被颳得十分薄了，如果不用石膏固定保護起來，就很容易骨折。被石膏固定住的我在床上躺了幾個月，彷彿變形金剛，刀槍不入，不能洗澡，吃喝拉撒全在床上，很是艱辛。
隨著逐步康復，我先是拆除了右腿膝蓋以下的石膏，剛拆完時膝蓋不能彎曲，肌肉萎縮得也十分明顯。直到拆掉全部石膏，
可以站起來之後我才發現，自己比術前至少長高了5釐米。
刮骨、斷骨、拉長腿
我做了“增高”手術
然而好景不長，在拄拐走路的過程中，
我再次骨折，不得已又重複了一遍上述打石膏的康復過程。
2007年，一次意外中我弄傷了右小腿，檢查時發現右脛骨存在同樣的問題。
醫生說我的病是多發的，就是病變會累及多個部位，那時我14歲，正是長身體的時候，因此病情也在不斷髮展。
於是我被安排了第二次手術，依然是刮除病變骨並植入人造骨。醫生考慮單個切口太大不利於癒合，於是分成了兩個各10釐米的切口，相隔3釐米。這次術後沒有打石膏，只是用兩塊簡單的夾板進行保護。
時間來到了2008年，我再次複查並諮詢之前提到的矯形手術。然而，這次右股骨再次被查出復發……
這次，醫生決定透過一次手術解決清除病灶和矯形兩個問題。
其中，截骨矯形手術需要首先打斷畸形的骨頭，使兩斷端之間留有一定空隙，並用鋼板固定起來，這樣就會有新生骨組織沿著空隙生長，改善原本的畸形形態，類似增高手術那樣。
經過了幾個星期的反覆討論之後，具體手術方案終於確定了。後來我才知道，這是醫生們第一次採用這種“兩手都抓”的方案，整個小組一天只排了我這一臺手術，術前給我備了超過1000毫升的血，術中還來了好些醫生參觀。
可喜的是，手術還算順利。我的右腿在術後得到了最大程度的拉伸延長，所以其他反應和痛苦消失後，右腿面板依舊火辣辣的，感覺也不是很靈敏，直到手術後半年多這種症狀才逐漸消失。
短短一年半之後，我的骨頭就長好了，並且因為鋼板的支撐，股骨也不那麼容易骨折了。
矯形前的股骨丨作者供圖
股骨被鋼板固定起來丨作者供圖
反正還是會復發的
我不手術了
2010年例行復查，股骨恢復得很不錯，這次換脛骨再次復發了。
原本打算取掉股骨鋼板，再進行脛骨的手術，但是經過各種諮詢以及考慮之後，我們決定不再進行手術
。反正還是會復發的，也許不進行劇烈的運動和負重、避免骨折，我的生活更貼近正軌。
事實也的確如此。
我回到了闊別5年的校園，安心讀了5年書
。生活嘛~不就是這樣起起落落落落嘛！
高二那年，我用腿過度（學校第一次舉辦了遊園會，我暴走了一下午），因為痛得太劇烈，我以為骨折了，於是趕緊掛號檢查，結果發現股骨又復發了，同時膝蓋也有一些病變。那天我一直看的大牛醫生出國交流學習，而我的情況也比較複雜，醫生建議我等他回來再討論。
從診室出來，我坐在骨科的休息區，感覺治療了這麼多年，忍受了這麼多的痛苦，所有的一切又回到了原點，心情十分低落，忍不住流下了眼淚。路過的大叔用非常好奇的眼神看過來，我心裡吐槽：在醫院看到哭泣的人，這很難理解嗎？
我拄著柺杖回到了學校。好在有好友每天陪我上課吃飯，老師一直給予我支援和幫助，我在低落的情緒下考完了學業水平測試，此時醫生也從國外回來了，
他依然給出了原來的建議：不手術，維持現狀，保護右腿不骨折。
從2015年至今，
我的右腿就維持著這樣的狀態沒有發生意外
。去年我找醫生複查，他看到我的片子就說“看到你的片子我就想起來了”“你這個骨頭我認為還是很漂亮的”“好好保護小腿不要骨折，大腿有鋼板我們不怕”……我竟然被醫生記得這麼清楚。
故事結束了？
不，頭上的包是另一個開始
看到這裡，你以為故事已經結束了嗎？不，還記得開頭提過的右側額頭上鼓起的包麼，這個部位病變的嚴重程度和範圍遠遠超出了我的想象。
時間回到2005年，第一次股骨手術後。當我打著石膏躺在床上時，額頭處有過非常短暫的觸痛，但當時注意力都集中在腿部，於是沒有在意。
2008年住院時，醫生給我做了非常細緻的檢查，
確診顱骨以及下頜骨這兩個部位也發生了病變
。但我們考慮那時的治療重點在腿部，沒有進行這兩個部位的手術。
2015年我因右額頭觸痛複查了CT，病變較之前沒有顯著變化，而且我即將高考，這個問題再一次被擱置了。
隨著時間的推移，我臉上的畸形越來越明顯。
右顳部和額角凸起一塊，所以右臉看起來比左臉大，眼鏡腿不能平穩地架在耳朵上，並且右眼有些凸出和下移。好在我內心不是太脆弱，朋友也從未因此疏遠過我。所以只要沒有骨折、不太影響功能，我也沒太理會這些問題。
直到2020年，我在家中改論文時發現，
右眼對光線明暗的適應比左眼要慢，並且右眼往右、往上看時有明顯的阻礙感，同時我還出現了耳鳴。
一開始我以為眼睛不適是因為寫論文盯著電腦太久，而耳鳴則是外面挖路修橋吵出來的，但一段時間後症狀並沒有緩解。於是我帶上以前的片子去了神經外科，醫生建議我入院檢查，不過由於各種原因，直到2021年我才住進了神經外科。
主任建議我做手術
其他醫生卻都當面反對
住院前，同一團隊的主任和副主任對我的診療方案產生了分歧。主任建議我住院評估，進行開顱手術，副主任則認為我的病灶範圍大，並且很難切除乾淨，風險太大，不建議手術。
由於我已經出現了視力和聽力的問題，怕拖下去會更嚴重，於是選擇了遵循主任的建議，先住院檢查，再決定是否手術。
住院後我進行了很多檢查，包括頭顱胸部CT、頭顱增強核磁、視力視野檢察、腦幹聽力誘發電位等等。檢查顯示，我的視力視野沒有問題，說明病變增厚的骨頭沒有壓迫到視神經，耳鳴應該是顱底骨質病變進展導致的，此外我鼻腔部位的骨頭也有病變。
頭顱及胸部CT報告丨作者供圖
那時除了主任之外，其他醫生都認為我不應該做手術
，甚至當著我的面直接和主任爭論。對於醫生來說，
這確實是一個很棘手、有很大風險的手術
，副主任也經常找我談話，告知我手術將面臨的風險。坦白而言，我的心裡是打鼓的，畢竟要做的是開顱手術，醫生團隊內的意見還不統一，怎會不忐忑呢？
不過，我這個倒黴蛋不相信病情可以自行停止發展，如果現在不解決，它會繼續蠶食我的身體、影響我的生理功能。既然這是早晚要面對的問題，那我不妨趁著自己還年輕，功能沒被完全破壞的時候將它解決。
我對於手術的意志是堅定的，最終主任成功說服了其他醫生，大家統一了意見，做了它！
然後就是制定手術方案。我的病灶幾乎不可能被全部切除乾淨，醫生們經過反覆討論、推翻、再討論，
最終敲定將我病變得最厲害、最影響功能的那部分頭骨拿掉，並用人工材料（鈦網）進行替換修補。
這一方案也存在很多困難和風險。首先，即便只是挑最嚴重的地方處理，範圍依舊很大，這意味著術後出血、積液、感染的風險都很大，每一個都非常要命。而且一旦發生感染，人工材料也會受到汙染，必須取出來，那就相當於白做了，對於我的傷害非常大。
第二是需要去掉一部分眼眶，這個操作很困難。
第三是修補材料的塑型製作。由於我的顱骨沒有缺損，廠家沒法根據缺口製作出形狀匹配的金屬鈦網，於是醫生先聯絡廠家製作了我的頭骨模型，
根據模型劃定了顱骨切除的範圍，然後讓廠家製作了匹配的鐵網，再根據鐵模型進行修改，最終做出了鈦網。
用顱骨模型製作出的鈦網丨作者供圖
當時做了兩個顱骨模型，一個用來做鈦網，另一個用來對比丨作者供圖
第四是鈦網有一部分需要固定在病變的骨頭上，有鬆動的可能。
還有第五、第六……比如如何打磨我畸形增厚到4釐米的骨頭，我的頭應該怎樣放在架子上固定等等。
這次的手術主要希望達到三個目的：
第一是改善對眼球的壓迫，第二是改善外觀，第三是改善對大腦的壓
迫。
醫生反覆強調，手術沒有辦法使骨頭恢復到最正常的樣子，只能是最大程度的改善
，我也非常清楚這一點。
所有的準備工作做好後，就確定了手術的日子。因為是開顱手術，我需要剃光頭，於是手術前一天下午就有剃頭大叔過來，唰唰兩下剃掉了我的全部頭髮。
剃光頭是什麼體驗呢？嗯，摸起來沒那麼絲滑，而且頭真的會冷！剃完頭之後我還想，這下有機會做巴啦啦小魔仙了，買什麼顏色的假髮好呢？結果後來因為寸頭太涼爽，一個假髮都沒買。
我之前是及腰長髮，住院前剪成了圖中的及肩發，後來又被剃光了丨作者供圖
切口從左額角開到右耳後
右眼腫成了桃子
手術持續了六七個小時，我快要醒的時候，正夢見自己和別人打架，馬上就要贏了，可是有人衝過來跟我說：“你養的豬跑了！你還跟人打架，還不快點去找！”於是我開始找豬，找著找著就聽見兩個護士在對話，我醒了過來，護士推著我出了手術室。
此時我的右眼非常難受，無法睜開，我問護士：“我的右眼是被包住了嗎？”“沒有。”我閉上左眼，聽見護士小聲問醫生：“她的眼睛是看不見了嗎？”“不是，只是暫時睜不開。”
後來我才知道這場手術的困難程度。因為手術面積很大，需要很長的開口，但醫生不願在我面部可見的地方留下疤痕，創口只能藏在頭皮部位，
所以只能再開長一點，大致從左額角一直開到了右耳後。
切口從左額角開到了右耳後丨作者供圖
醫生切開後發現，我的病變骨頭全部鈣化，異常堅硬，根本切不動。於是，原本打算只在關鍵部位上手的主任全部親自動手，先在顱骨上弄出凹槽，再用鉗子一點一點咬掉骨頭。壓迫眼球的骨頭也是被一點一點磨掉的，
醫生一直磨到手軟，後來複查時還說：“誒喲，真是累得我……”
從清醒起，我就開始嘔吐。從出手術室到複查CT，再到回病房，
我一直大吐特吐，連咽口水也吐
，吃不下喝不下，依靠著靜脈輸入的營養液熬了幾天，才終於不吐了。
因為有鎮痛泵，術後傷口的疼痛在我可以忍受的範圍，
但是那種酸脹、頭皮被掀開的撕裂感、空洞感卻非常強烈
，還有脖子的僵硬酸脹感也讓我非常難受。
我身上還連著各種線和管子，包括心電監護儀、留置針、脖子上的中心靜脈管、尿管、引流管、氧氣管、鎮痛泵……牽一髮而動全身，好在過往的經驗告訴我，堅持幾天就好了。
在全身被各種管子束縛的幾天裡，護士每天都會用各種儀器來做護理，比如預防下肢深靜脈血栓的氣壓泵，促進腸子蠕動防止便秘的儀器，還有防止拔掉尿管後排尿困難的和緩解喉嚨難受的儀器等等。
不得不說這些治療非常有用，我深感這些年醫療護理技術的進步，以前手術後從來沒有用過這些。
術後我沒有出現大出血和感染的情況，每次換藥都是副主任醫生親自動手，他說我的傷口太大了，別人用一個換藥包，我得用兩個，還怕一個不小心就感染了，所以親自動手才放心。
我的皮下積液比較嚴重，而且為了儘量減少感染的風險，引流管在第二天就被拔掉了。
當時我右側頭皮按起來軟軟的，裡面全部是積液。右眼更是嚴重，術後最初一兩天腫得像個桃子，接著眼睛裡面的紅色肉肉都被擠出來了。
腫脹的右眼丨作者供圖
眼科醫生說，解決辦法就是用紅黴素眼膏和眼藥水保持眼睛溼潤，並覆蓋上紗布，等待積液慢慢吸收，同時要儘量朝左睡。為了促進積液快點消失，別人戴一個髮帶加壓，我戴了兩個，孫悟空的緊箍咒大概就是這樣吧。
那段時間，副主任醫生總覺得我很憂鬱（其實並不），所以經常來開導我：“你相不相信大難過後會有大福氣啊，你以後肯定會有好運的！”我：本倒黴蛋還真是不太信……“你啊，以後一定要找一個愛你的人啊！”我：？我沒提到過我是單身狗啊！
慢慢地，我的頭皮積液、眼部被擠壓出來的紅色肉肉和眼睛周圍的腫脹消失了
，只是眼部面板還有些腫，傷口也長得差不多了。拆線的時候我才發現，用的不是傳統縫線，而是面板吻合器，取下來的都是像訂書釘一樣的東西，所以不會留下蜈蚣腿一樣的傷疤。
術後半個月的頭髮，能勾住棉花絮丨作者供圖
眼睛凹成了西方人
我很倒黴卻也不那麼倒黴
出院回家兩個月後，我眼部的面板也完全消腫了。
因為磨掉了一部分骨頭的原因，我的眼睛看起來有些凹陷
，大概就是西方人的那種樣子吧，只是我凹得沒那麼好看。
雖然我因為凹陷失去了雙眼皮，但是我的左眼是三眼皮，所以綜合一下我還是雙眼皮啦！
另外我的視力沒有問題，臉上也只有太陽穴的部位凸起一些。
術後三個月我去複查，主刀的主任說：“做完手術我還後悔眼睛後面的骨頭磨少了，沒想到會凹進去這麼多。不過不用擔心，可以一兩年後去做填充，但是去之前一定要聯絡我啊！我要跟醫生強調無菌問題，這要是感染了可不得了！”
術後三個月的頭顱CT丨作者供圖
我滿口答應，主任繼續說：“你要找男朋友的話一定要找個真心愛你的啊，能夠接受你暫時這樣！”我：？？我臉上應該寫著單身狗三個字吧！不愧跟之前的副主任醫生是同一個團隊的。
我也碰到過和我患有同種病的人，
有的症狀比我輕很多，甚至不用手術，有的則因耽誤了治療，再也沒有長高
。至於我嘛，是那種很倒黴卻也不那麼倒黴的人。
不幸之處在於，儘管我不斷治療，但病情卻從未停止發展，並且有幾次非常棘手，幸運的是關鍵時刻我總能碰到非常靠譜的醫生團隊。我深知沒有完美且一勞永逸的解決辦法，但是每次的方案對我來說都是最佳的。
與疾病相伴十幾年，其間種種豈是三言兩語可以概括的。言而總之，感謝現代醫學和醫生們，能讓我更加健康地行走人間，也感謝家人的照顧和陪伴，以及自己絕不示弱的勇氣！
按照慣例結尾會有醫生點評，所以點評醫生，我這樣的程度能發論文嗎？
醫生點評
劉明璽 | 山西醫科大學附屬第九醫院太原市中心醫院骨科主治醫師
首先向作者致以真誠的敬意，擁有一顆堅強的心在疾病的治療過程中是非常重要的，對抗病魔的時候，自己才是自己的超級英雄。本文作者的病程長，治療複雜，但目前取得了滿意的效果，這就是我們努力掙扎、向陽生長的意義。
骨纖維異樣增殖症，是大量增生的異常纖維組織代替了正常骨質結構的一種骨病
，又稱骨纖維結構不良。其發生於生長髮育過程中，使患者骨骼發育異常，佔良性骨病變的12%。
此病在我國的發病率約為百萬分之10-30，全身骨骼均可發病，以四肢長骨居多，30%可累及顱面骨。
增生的異常骨組織較正常骨組織軟，具有彈性。
因此可能造成骨骼畸形、肢體短縮、病理性骨折、壓迫周圍組織引起疼痛或功能障礙等。
臨床上將骨纖維異樣增殖症分為單髮型、多髮型和McCune-Albright綜合徵（MAS）。其中單髮型是最良性、最多見的病變，約佔70%，其單發於某一骨內，以股骨及脛骨近端多見，通常症狀輕微，在疾病的後期可發生相應部位骨骼的畸形。
本文作者所患的是多髮型，佔骨纖維異樣增殖症的30%，病變可侵犯全身多數骨骼
，常偏於一側肢體骨，嚴重的可造成肢體短縮。
第三種類型MAS發病率最低，約佔3%，95%為女性，發病年齡早，有多發性骨病損、面板牛奶咖啡斑、性早熟三聯徵表現。
該病的初次診斷大部分都是因為患者受到外傷而發生下肢骨折，行X線檢查時發現骨質異常
，進而排除其他疾病，考慮此病，首診醫師必須有該類疾病的相關知識儲備才能診斷。
作者在兒童時期走路是不方便的，但是沒有做過相應檢查，如果能夠在早期發現異常，避免骨折，可能會少受點痛苦。
上圖是作者提供的一張圖片，與左側相比，其右側股骨有一定彎曲，形似舊時牧羊人捕羊的柺杖。
這是此病的典型改變，
被稱為“牧羊拐”畸形，嚴重時會導致雙側下肢不等長
，行走時會有上身偏斜、長短腿的表現，時間久後出現骨盆傾斜及脊柱側彎。
根據文中描述及影像檢查，作者已經出現了患肢縮短、骨盆傾斜的情況，但還算糾正及時，沒有引起更多的畸形改變。
骨纖維異樣增殖症在明確診斷後，
最需要注意的就是避免外傷導致骨折
，並且一定要每年定期複查
，評估肢體畸形進展，若突然出現明顯不適，則需要儘快去醫院就診，避免延誤治療。
骨纖維異樣增殖症的治療，分為藥物治療和手術治療。
藥物治療方面，應用最廣泛的是二膦酸鹽類藥物
，如阿侖膦酸、帕米膦酸或唑來膦酸等，其最早於1994年被證明對該病有確切療效，臨床指南中也指出應用此類藥物可以減輕疼痛、控制病變進展。
手術治療上，
對於發生病理性骨折的部位需行病灶刮除、植骨以及內固定
，以穩定骨折端、糾正下肢力線，維持肢體正常功能；在顱骨、額面部的病灶若已對正常組織造成壓迫，
引起相應症狀，則需要去除壓迫，緩解症狀。
最後迴應一下發論文的問題，作者經歷波折，可以考慮寫一個個案報道及文獻回顧。
祝作者生活多姿多彩，更加健康地行走人間。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
作者：劉苗苗
編輯：紫衣、代天醫
