5 歲的甜甜懵懂無知，但她知道媽媽無論去哪兒都要帶著那個粉色皮包，因為包裡是媽媽「心臟」的電池。
2017 年對 29 歲的廖翠來說可謂悲喜交加。這一年她生下了可愛的甜甜，幾個月後被診斷為擴張型心肌病，這有可能引起心力衰竭、心律失常與猝死。
廖翠沒能逃過心衰，病情後來發展到難治性終末期階段。據阜外醫院高潤霖院士、王增武教授 2019 年的研究結果，我國 35 歲及以上人群中約有 1370 萬人患有心衰。
對於心衰終末期患者，一般有心臟移植、姑息治療、植入心室輔助裝置三條路。廖翠選擇了最後一條。
2019 年 8 月 30 日，她在武漢協和醫院接受了人工心臟植入手術。術後她的左心室心尖處多了一個重約 180 克、直徑 50 毫米的血泵，葉輪以每分鐘超過 2000 轉的速度，幫助她的左心室將血液運送進主動脈。
電池及體外控制器被她放進粉色皮包，時刻攜帶。
接受偶爾治癒採訪時，廖翠已經和她的人工心臟在一起超過了 900 天。
在她看來，沒有比好好活著更要緊的事。就像手術那天早晨，面對未知，她在朋友圈寫下：「我做好了最壞的打算，但我依然抱著最大的期望，祈禱能手術順利，平安出院……再見，有緣再見！」
斜挎著粉色皮包的廖翠。
圖源：受訪者提供
人工心臟是最終選擇
2017 年 2 月 23 日是甜甜出生的前一天，廖翠在家人陪同下到醫院做胎心監護，她告訴醫生自己好累，希望能早日剖腹產。
醫生給她做了心臟彩超，一看結果就讓她趕緊轉去三甲醫院。
在武漢某三甲醫院，看完了廖翠的心電圖，醫生推來輪椅說，情況非常嚴重，有可能一屍兩命，你一步路都不要走了。
其實，懷孕期間廖翠是有感覺的，之前產檢時她的心電圖多次顯示異常；洗澡時，她只是摸了一下肚子，便看到胸口快速起伏；懷孕第 37 周，醫生建議她爬樓鍛鍊，但她連一層樓都爬不上去。
對於這些情況，她從醫生那裡得到的解釋是，這是懷孕後心髒負擔加重的表現，無需擔心，所以她沒有放在心上。
女兒出生後，廖翠被送往心內科。她記得，當時醫生判斷她的情況屬於圍產期心肌病，半年內心臟減負了就會恢復。一個月後，另一家三甲醫院給出了相同的診斷。
但廖翠的身體沒有隨著圍產期結束而好轉。
她全身無力，就連起床、洗澡這樣的事都難以完成，嘔吐也沒有停止。這些都是心衰的症狀。
福建醫科大學附屬協和醫院心外科副主任醫師李虔楨告訴偶爾治癒，心衰比較嚴重或是到了終末期後，由於心臟射血減少，其他器官會受到影響，出現靜脈淤血、組織缺血，比如胃腸道淤血會造成嘔吐。也有的終末期心衰患者會呼吸困難，雙下肢浮腫。
廖翠沒有呼吸上的困擾，但飽受每天嘔吐的折磨。
2017 年 6 月初，她被武漢協和醫院診斷為擴張型心肌病、終末期心衰，需要做好心臟移植的準備。
《中國心力衰竭診斷和治療指南 2018》顯示，心臟移植是終末期心衰的有效治療手段。2015 年至 2019 年間，國內實施並上報了 2262 起心臟移植手術，患者術後一年的生存率為 85。2%。
並非每位患者都能如願接受移植。李虔楨介紹，早期很多患者等不到合適的心臟供體，移植的前提是有人捐獻，而且需要配型成功，有的病人還沒等到人就沒了。他所在的科室一年大約會接診八十位終末期心衰患者，其中最終能接受移植的不到一半。
對於心臟移植，廖翠有些害怕，她知道這個手術花費很大，也擔心自己熬不過術後第一年。此後兩年間，她輾轉國內多家醫院治療，直到有一次搶救了幾天才甦醒，廖翠下決心接受移植。
2019 年廖翠在北京某醫院住院，枕邊是同病房女生送的《人生不設限》，作者尼克·胡哲天生沒有四肢。
圖源：受訪者提供
2019 年 6 月 17 日，廖翠住進武漢協和醫院，9 天后加入 COTRS 系統（中國人體器官分配與共享計算機系統）移植預約名單。那時身高 1 米 68 的她體重只有 40 公斤，左心室射血分數（LVEF）僅 16%，而一個健康成年人的 LVEF 正常值為 55%-65%。
即便全家人心理和經濟做好了準備，身體也未必符合條件。廖翠體內某種抗體過高，移植後排異反應將非常嚴重。醫生告訴她，她要麼下不了手術檯，要麼做完會出現排異反應，手術白做，錢也花了，人也沒了。
想要活下來，廖翠只剩最後一條路：植入左心室輔助裝置，也就是安裝一顆人工心臟。
給心臟加上一個「發動機」
廖翠曾從新聞上看到，2018 年 10 月武漢協和醫院成功完成了湖北省第一例人工心臟植入手術。
後來在醫生辦公室，廖翠見到了裝有左心室輔助裝置（LVAD）的人體模型。她發現，人工心跟她想象的不一樣。
廖翠原本以為，人工心臟就是把原來的心臟拿出來，再裝上一個機械心。
她的設想與全人工心臟（TAH）有相似之處。目前全球進入臨床應用階段的 TAH 有三款，由於價格高昂、具有不可逆性等原因，它的應用還面臨諸多問題。
福建醫科大學附屬協和醫院心外科副主任醫師李虔楨也認為，TAH 目前發展得還不夠成熟。
而植入 LVAD 後，患者自身的心臟還在，只是左心室心尖部位會多出一個高爾夫球大小的泵。
左心室的血液從入口管流入泵後，泵會在體外控制器的作用下，透過高速旋轉，推動血液經人工血管進入主動脈，從而維持血液迴圈。
李虔楨將人工心臟比作一個新的汽車發動機，「心臟是你原裝的發動機，這個發動機沒力氣後，我們給你裝上一個新發動機，它代替或幫助原來的發動機工作，你的心臟也能得到休息。」
2019 年 6 月，廖翠邊住院邊等待手術。將要植入她體內的是由蘇州一家醫療科技公司研製的新一代完全磁懸浮式人工心臟慈孚 VAD，泵的直徑為 50 毫米、厚度為 26 毫米、重約 180 克。
從美國 Intermacs 年報對於人工心臟技術發展的分類來看，VAD 總體上劃分為兩代：搏動式 VAD 與旋轉式 VAD。
老一代為搏動式 VAD，以美國 World Heart 公司生產的 Novacor 為例，它能模擬心臟的動作，透過裝置內氣囊的收縮與舒張，將血液泵至主動脈，但它的缺點很明顯：體積過大，只能被植入腹腔；氣囊與機械運動部件易損壞；易在瓣膜周圍形成血栓。總的來說，搏動式 VAD 的臨床效果並不理想。
基於使 VAD 更好地完成泵血功能的理念，新一代旋轉式 VAD 隨之出現，根據技術的不同，國際醫學界將其區分為滑動（接觸）軸承式、流體動力懸浮式、全磁懸浮式。其中全磁懸浮人工心臟精緻小巧，對血液的破壞程度更低，目前已成為全球主流的人工心臟產品。
VAD 的分類。
圖源：受訪者提供
因此對於廖翠而言，植入全磁懸浮人工心臟侵入性更低，術後發生消化道出血、中風、感染等不良事件的機率也更小。
裝上人工心臟，接近正常的生活
等待手術時，廖翠和丈夫在病房經常做手工、畫畫、貼鑽石畫，還主動幫同病房的孩子補習英語。
等待手術期間，廖翠和丈夫把一本手繪書裡的畫都塗完了。
圖源：受訪者提供
廖翠期盼著出院後恢復正常生活，她列了一張「術後必吃清單」，單子上是螺螄粉、串串、酸辣粉、火鍋等她生病前喜歡的食物。但實際上，直到出院後第 4 個月她的嘔吐才停止，此後她照著單子，一項項實現了心願。
手術安排在 2019 年 8 月 30 日，廖翠害怕自己無法再醒來，將各種密碼資訊全部告訴了丈夫，併發了一條朋友圈向好友們告別，說「有緣再見」。
手術當天清晨，廖翠在朋友圈寫下「有緣再見」。
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幸運的是，手術很成功，一週後廖翠就從 ICU 轉入普通病房。
她發覺胸口部位不一樣了，好像多了點什麼，在那裡，CH-VAD 的葉輪正以每分鐘超過 2000 的轉速，輔助她的心臟工作。
術後，一根白色電纜線從廖翠下腹部穿出，它一端連著體內的血泵，另一端連著體外控制器，留在體外的部分約 60 釐米長，粗細近似手機充電線。為了防止感染，她每天都要為電纜線穿出的部位消毒、換藥。
體外控制器又透過電線與 2 塊電池分別相連，1 塊工作時，另 1 塊作為備用並不啟用。每位植入者會從廠家拿到 6 塊電池，每塊可以持續使用約 8 小時。廖翠在車裡常備了 1 塊電池，每次出門前，她都會檢查電量，確保滿格。
控制器和 2 塊電池加起來約 1。4 公斤，近似於隨身攜帶 3 瓶 500 毫升的礦泉水，斜跨著它們的廖翠常覺得肩膀被勒得很疼。
2019 年 9 月，與廖翠患了同樣病症的劉一明（化名）也植入了人工心臟，當空氣暢通無阻進入肺部又暢通無阻地被撥出，他發現自己不用大喘氣，也沒有之前的憋氣感了。
現在劉一明的睡眠與飲水還無法完全恢復到患病前的狀態，不過他已經知足了。外出時他習慣在裝置必備的 2 塊電池外，再帶 2 塊。認識廖翠後，劉一明告訴她外出穿上有多個口袋的馬甲，將電池分別放進兩側口袋，就可以減輕肩部負擔。
人工心臟的電池。
圖源：受訪者提供
由於控制器與電池在接觸水後可能會損壞，患者洗澡時要將它們放入淋浴包，並在身上貼上一個防水膠布。同時，他們沒法再去游泳、泡溫泉，與水相關的活動都不能再做了。
此外，由於要避免接觸高磁場環境，他們需要儘量遠離安檢、電磁爐。
植入人工心臟後，患者無法完全過回之前的生活。劉一明曾當了十餘年的高中老師，術後他想重返崗位，但校方擔心他的身體，安排他做些整理材料、幫助新教師進行課題研究的工作，他心裡不免有點落差。
後來，由於辦公室內很熱，加之長期久坐，劉一明腹部的傷口出現化膿跡象。考慮再三後，他向校方請了病休假，將更多的精力投入到脫口秀表演中。
植入人工心臟後，能繼續之前的工作或找到新工作的人並不多。
由廖翠組建、有 18 位成員的人工心植入者群中，大多數人沒有工作。廖翠認為，換位思考，用人單位會因為擔心出現意外而心存顧慮。
另外，植入人工心後，部分植入者還面臨心理接受上的困難，比如有「不完整感」，認為身體裡有不屬於自己的東西。劉一明覺得，走在路上似乎有人在打量他，有時向地鐵工作人員解釋完無法安檢的原因後，他們的眼神會讓他不舒服。
劉一明不希望自己被看作「非正常人」「患者」，只希望成為普通人。
在表演脫口秀時，他會把電纜線、控制器與電池藏好，避免觀眾緊張，也避免自己「感覺怪怪的」。
需要建立機制，
提高植入者生活質量
廖翠、劉一明某種程度上可以說是幸運的，因為不是每個終末期心衰患者都能植入人工心臟。
去年李虔楨遇到一個錯失植入機會、最終不幸去世的患者。李虔楨曾建議他馬上植入人工心，但考慮到費用問題，他猶豫了兩週才同意，那時病情惡化，他的身體無法再承受植入手術。每當想起這位患者，李虔楨都覺得非常遺憾。
據研製企業介紹，人工心臟有三種作用：作為心功能恢復前的輔助治療（BTR），為患者提供短期支援，當其心臟功能恢復後就可以撤除；作為心臟移植前的過渡性治療（BTT），為患者爭取更多時間等待心源；作為長期治療（DT），為患者提供永久性替代。
廖翠與劉一明認識的一位湖北病友就在植入人工心兩年後，心臟功能恢復正常，於 2021 年 7 月接受了人工心臟撤除手術。劉一明很羨慕他：「恨不得掏出來和自己換掉，還是要自己努力呀。」
但劉一明知道自己撤機的希望並不大。複查時醫生告訴他，作為十幾年的老病號，他的心臟肌肉纖維由於長時間斷裂已部分鈣化，即便有人工心臟的輔助也難以恢復。
植入兩年半後，廖翠也從醫生處得知，她的心功能與之前相比並無變化，「只要不惡化對你來說就是好訊息，你不要期盼著它會變好。」
這意味著，廖翠和劉一明可能終身都需要攜帶人工心臟生活。
慈孚 VAD 的示意圖。
圖源：蘇州某醫療科技公司官網
事實上，長期治療是人工心臟當下最主流的應用場景，全球有超過 50% 的植入者屬於這種情況。
在這一背景下，如何讓植入者擁有更高質量的生活，成為 VAD 研發者關注的關鍵問題之一。
研發 VAD 的蘇州這家醫療科技公司的有關人員告訴偶爾治癒，VAD 的療效除了取決於裝置的效能，還極大地依賴於治療時機的選擇和患者術後的長期管理。
因此，一方面需要針對各地區建立心衰管理網路，提升患者遴選的質量，另一方面，為提升長期治療效果，必須在每一位患者術後回到家庭後，隨時向其提供 VAD 使用上的技術支援，直至使用的終點。
在患者的遴選上，對植入者的評估應當是全面的，包括醫學、社會、心理、身體以及認知多個層面的評估。植入手術前，患者也必須接受完整而充分的術前檢查。因為對於病情過重的患者而言，如果不經過充分檢查就選擇植入，他們長期的生活質量可能得不到保障，也存在圍手術期感染和多器官衰竭的風險。
理想狀態下，應由心內科、心外科、護理團隊、重症團隊等多學科專家共同參與人工心植入者的診療，即採用多學科診療模式（MDT）。
此外，要想使植入者擁有更高質量的生活，也需要做好患者術後的長期管理。
植入人工心後，患者必須要養成新的生活習慣：每天換藥、服用抗凝藥物，儘量避免裝置碰水，不接近高磁場環境，調整過去的運動方式。這些都對患者的依從性提出了一定的要求，但並非每個人都能時刻嚴格遵循醫囑。
同時，植入者可能會遇見各種問題，比如產生「不完整感」、控制器發出最高等級的警報該怎麼處理等。
出於這兩方面考慮，搭建一個由多方參與的 VAD 術後管理體系是必要的。
李虔楨則提到，有的醫院會對植入者進行心理上的干預，他希望未來具備專業背景的人員能對患者進行定期隨訪，提供心理支援。
2021 年 6 月，美國醫療保險和醫療補助服務中心（CMS）釋出的關於 VAD 的國家醫療覆蓋指標（NCD），規定了負責植入者管理的醫療團隊的人員構成——除了至少有 1 名有心胸外科手術經驗的醫生、1 名接受過晚期心力衰竭培訓的心臟病專家外，還要有 1 位 VAD 專案協調員、1 位社會工作者、1 位姑息治療專家。
據蘇州這家醫療科技公司介紹，在歐美，植入者的全週期治療管理通常會納入醫院的 VAD 專案。在該專案中，醫生、協調員、康復師等社會工作者、廠家將共同為植入者提供幫助與服務。其中協調員一般具有護理背景，屬於註冊護士，當植入者遇到困難，協調員會根據他的需要聯絡相應的專業人士。
國外 VAD 協調員機制示意圖。
圖源：受訪者提供
在我國，類似的術後管理體系還有待建立，目前主要由醫生與廠家協助植入者做好管理工作。
李虔楨稱，在他所在的醫院，植入者出院後的 1 年內，每三個月要來醫院複查，進行心臟彩超與抽血等檢查，出院 1 年後，複查頻率改為每半年 1 次。
每位植入慈孚 VAD 的患者都對接著 1 名廠家的工程師。住院期間，工程師將教會患者與家屬如何換電池、維護裝置，並考核他們的操作。出院後，他們還會對患者回訪、為其解惑。
廖翠介紹，她的工程師 24 小時待命，隨時可以聯絡上。今年正月初八，她在洗澡時操作失誤，電池泡了水。儘管裝置沒有報警，第二天，從蘇州趕到武漢的工程師還是陪她去協和更換了控制器。
病房裡，廖翠的術後醫生與 1 位護士為她接上心電監護，觀測她的心率與血壓。在工程師的指導下，電纜線從舊裝置中拔出，廖翠心尖的泵暫時停止了工作，那一刻，她緊張極了。
幾秒鐘後，隨著電纜線被插入新的控制器，泵又重新高速運轉起來。一切恢復如常。
和生病前的自己告別
2021 年 9 月 14 日，33 歲生日這天，廖翠收到了丈夫的禮物：一隻女士皮包，顏色是她一向偏愛的淺粉色，可以手提或斜跨，揹帶細細的，也是她喜歡的款式。
將電池等裝置從廠家提供的包裝進新包後，她發現自己和街上那些時尚的女性看不出區別了，不像以前那樣顯眼了。
廖翠很喜歡這張全身照。
圖源：受訪者提供
她積極地適應著自己的新生活。不能再像生病前那樣漂流、游泳，她就培養新的愛好——看書、化妝、和同小區的小朋友打乒乓球與羽毛球。沒法出門工作，她就認真打理線上的水果店，努力把生意經營得越來越好。
廖翠漸漸喜歡上現在的生活：每天 7 點半起床，送甜甜去幼兒園；9 點準時工作；下午看會兒書或刷會兒劇，睡 1 小時後接甜甜回家，5 點帶她去廣場玩；吃完晚飯後，陪甜甜看繪本、畫畫或練字；等女兒睡了，又進入工作狀態。
她做好了一輩子和人工心臟共處的準備。
之前醫生告訴她，人工心臟在國外的最長使用記錄是 11 年，她在心裡許下一個願望：創造新的記錄。
劉一明也慢慢在和生病前的自己告別。去年，抱著「看不見就不會懷念」的心態，他將羽毛球拍、滑雪板、游泳裝備全部送給了別人。沒想到送出去後，他反而真的放下了。
更深層次的放下，則發生在創辦脫口秀專場之前。那段時間，劉一明不斷自問：我還能重新回到學校、回到之前的生活嗎？我是不是還不夠接受自己？
最後他自己給出答案：是時候重新出發了。
2021 年 10 月，劉一明推出了第一個專場演出《方心未艾》。他希望自己從「心」出發，以不同的角度去看待過去的一切，「你是重生回來的。」
廖翠也有類似的想法。每晚臨睡前，屋裡變得很安靜，靠在枕頭上的她能清楚地聽見一種「嗡嗡」的聲音。她知道，這是心尖的血泵一圈又一圈運轉所發出的聲響。
「聽到這個聲音是什麼感覺？」
她說，這代表我還活著。
（文中劉一明為化名。）
本文經 福建醫科大學附屬協和醫院心外科副主任醫師李虔楨 稽核
撰文：蘇子涵
監製：李華良
首圖來源：受訪者提供
參考文獻
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National Coverage Determination （NCD） 20。9。1 Ventricular Assist Devices （VADs）
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