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ASD是一個醫學問題，是一種精神疾病，不將重點放在對孩子的診斷和醫學干預上，是不可能給患者帶來實質意義上的幫助的。
孤獨症譜系障礙（Autistic Spectrum Disorders，ASD），簡稱孤獨症或自閉症，即一種嚴重的兒童神經發育性障礙，患兒以社會交往障礙、溝通交流障礙和狹隘興趣為主要特徵。據流行病學統計，ASD的患病率已經達到1。68％，已成為影響人口健康的重大公共衛生問題之一。
在這些孩子的背後有一群從事兒童青少年精神衛生工作醫生，在他們的守護下，這些看似“異於常人”的孩子逐漸走出了“孤獨星”。今年的4月2日是第15個“世界孤獨症關注日”，“醫學界兒科頻道”特別邀請到
上海市精神衛生中心兒童青少年精神科主任醫師杜亞松教授
，分享他與ASD兒童相伴同行之路。
杜亞松教授
幸運和熱愛，替我選擇了這條路
1983年就讀醫學院時，杜亞松在河南省焦作市人民醫院實習，從那時起，他就對兒科產生了濃烈的興趣。那時的醫療資源比較匱乏，實習生和醫生一樣需要接診患者。杜亞松不僅病例寫得好，字也剛勁有力，在一堆實習生中非常突出。
當時的兒科主任同時也是醫院副院長，發現了這位能幹的年輕人，在工作中總是忍不住多表揚一句。受到了表揚杜亞松愈發充滿幹勁，他提出來希望多在兒科實習一段時間，不去實習放射科和婦產科，主任同意了。
就這樣，杜亞松在兒科待的時間比其他科室都要久。
畢業後，杜亞松在婦產科和精神科之間，選擇了去河南省精神醫院做一名精神科醫生。“那時候還沒有規培，前3個月的時間學生們跟著老師，不僅要管病房，還要單獨看門診。” 杜亞松回憶到。
在門診時，他一天可以接診70多個患者，男女老少都有，但給他留下最深刻印象的還是一個16歲的小夥子，也是這個患者給杜亞松種下了一顆兒童精神病學的種子。
這個小夥子有一個奇怪的行為——不停地用自己的胳膊肘撞牆，來就診的時候兩邊肘關節的鷹嘴骨都被自己撞得骨折了。杜亞松還從未接診過這樣的患者，這下把他難住了。
他問了同事，問了老師，沒有人能說出這到底是個什麼病。不服輸的杜亞鬆開始四處查詢資料，後來，在一個前蘇聯的精神病學書上，終於讓他翻到了對這個症狀的描述，雖然只有短短几行字，但這個疾病的名字卻深深地印在了他的腦子裡：抽動症。
從接診這個患者開始，他開始有意識地留意兒童青少年人群的精神疾病。1991年，杜亞松考上了湖南醫科大學的研究生，即現在的中南大學湘雅醫學院，從師於我國第一代的兒童精神病學家之一的李雪榮教授，直到1996年博士畢業，由於人才引進來到了上海，此後他便在兒童精神病學這條路上一直堅定不移地走下去。
ASD不是一個特殊群體，
而是普通的患者
一部分人對ASD的理解來源於電影《雨人》。在這部電影中，男主的哥哥是一個ASD患者，雖然不能以正常的方式與人交往，但擁有驚人的記憶力。民間也流傳著達爾文、愛因斯坦、梵高、莫扎特等名人都有ASD的跡象，很長一段時間，ASD患者被貼上了 “難以與人溝通的天才”的標籤。
根據聯合國大會2007年12月透過的決議，從2008年開始將每年的4月2日定為世界ASD關注日，ASD開始進一步走進大家的視野。
杜亞松說到：“引起社會的關注是好事，可以使ASD患兒獲得慈善機構的捐助、增加社會崗位對這類患者的支援。
但如果過於強調這類患者的‘特殊’，而不是看到ASD是一個醫學問題，是一種精神疾病，不將重點放在對孩子的診斷和醫學干預上，是不可能給患者帶來實質意義上的幫助的。
”
他曾接診過一個20多歲的大小夥子，診斷為ASD後，孩子的媽媽非常配合支援醫院的工作，但爸爸無法接受這個診斷，孩子斷斷續續地出入院，精神症狀不斷出現，家裡不久就會被他全部砸一遍。如今，這個孩子的病情也沒有好轉，爸爸卻帶著他四處雲遊博同情去了。
“這是一個非常慘痛的教訓。”杜亞松提醒到，其實很多ASD的孩子出現精神症狀時，使用精神藥物是完全可以改善其精神症狀的，甚至可以避免他的過分的攻擊行為，甚至會減輕他自殺的可能性。但往往家長的不理解、不配合，導致病情的加重，造成更多的家庭悲劇。
除此之外，
ASD作為一個伴隨終生的疾病，怎樣幫助ASD患融入社會也是值得關注的問題。
杜亞松在上海市精神衛生中心接診的第一位ASD患兒——棟棟，也是被媒體報道過的一個典型病例。25年過去，現在棟棟成為了一名圖書館管理員，孩子的媽媽也從事關於ASD家長培訓的工作。
杜亞松認為，社會的關注可以根據不同孩子情況，提供合適的崗位，“讓這些孩子有尊嚴地生活”。
家長的支援，
是打贏這場持久戰的關鍵
沒有父母全身心的投入和支援，ASD患兒的康復將會走得異常艱難。杜亞松提到他曾遇到的一個難以忘懷的例子。
這個孩子的爸爸媽媽都是大學的副教授，在孩子確診後，媽媽接受了診斷，一直在找康復機構，而爸爸一開始不能接受診斷結果，並且不主張干預。在之後的日子裡，兩人的觀點一直有衝突。那時康復機構不多，雖然媽媽一直在努力，但孩子一直沒有做干預治療。一家人付出了財力、物力，還要照顧情緒不穩定的孩子。爸爸的心態逐漸出現了變化。
有次孩子媽媽出差了，爸爸單獨在家照顧孩子，最後這個爸爸做了一件改變了一家人的決定。他給孩子穿好衣服，給行李箱裡裝上了10萬塊錢，並把孩子的生辰八字放在行李箱裡。就這樣，他將孩子連同行李箱送上了綠皮火車。
孩子媽媽回來悲痛欲絕，第二天就和他提出了離婚。“他在那之後情緒低落，要我給他開點藥吃。後來他大概抑鬱了半年時間，半年後，他老婆來找我，說他已經自殺了。”
從醫將近40年的時間，這個家庭的悲慘一直讓杜亞松銘記於心。
家庭裡有一個ASD的孩子進行康復，是一場艱難的持久戰
，家庭關係不穩定很容易導致其中一員無法面對而離開，而這樣的情況，往往出現在男性身上。
在Lorna Wing的經典著作《孤獨症家長及專業人員指南》的前言中就提到了這樣一個理念“parent”，這本書到了第二版，又改用了“parents”。這證明，父母雙方在ASD孩子的康復過程中都是非常重要的。
對於ASD患兒的康復模式，杜亞松提出了CIPI康復理念，即：
C- comprehensive：
1。康復方法綜合：ASD的康復方式有200多種，作為康復機構需要掌握多種康復方法，做到康復方法的綜合干預；
2。 康復人員整合：對於一個康復團隊而言，應該包括精神科醫生、發育兒科醫生、康復師、心理諮詢師；
3。全生命週期的康復：不僅面向兒童的干預，也要面向全年齡段。
I-intensity：
1。深度理解：家長需要真正地理解這個疾病，包括髮病機制和基本特徵等、2。深度康復：包括時間和頻率，這是建立患兒行為的重要部分，杜亞松主張基本訓練30~40h/周。
PI-parents implement：
家長的全過程參與：從剛開始的診斷和評估，到後期的干預過程，都應該涉及家長的成分，做到家長的真正參與。
這是一條很曲折的路，
我們才剛踏上征程
和杜亞松教授討論世界ASD關注日的內容時，他正準備退休事宜。他回憶到，剛來上海時，科室一共才3個人，在不斷的摸索中才建立了團隊，有了現在的兒童青少年精神科。
對於ASD的研究，上海市精神衛生中心一直在“趕時髦”。1998年時，上海市精神衛生中心拿到的第一個研究專案就是基因研究。自2016年開始，上海市精神衛生中心還與中科院神經所合作，進行ASD的核心家系的遺傳學研究。
2015年後，AI變得炙手可熱，上海市精神衛生中心開始與高校和企業合作，利用VR技術建立虛擬社交場景，幫助ASD患者改善語言、行為和消除交往焦慮。
兒科很累，兒童病房不掙錢，當提到那些中途放棄，選擇了其他道路的學生時，杜亞松表示非常遺憾。“醫院的兒童病房3開3關，開到最後都關了。我每年都給醫院遞交報告，要求建兒童病房，經過8年抗戰，我們醫院的新大樓開了，也終於有了兒童病房。“他自嘲道。
針對ASD的診療現狀，杜亞松總結到，目前我們國家的國家腦計劃已經把ASD作為一個非常重要的研究方向，除了基礎研究，還涉及神經病學的研究、心理學的研究、基因科學等。但這些研究的最終目的是提升孩子的能力，所以對康復的研究也是必不可少的。
其次，杜亞松認為，面對眾多自詡“顛覆性“的研究和花樣百出的康復方式，我們需要一條紅線去界定其循證性，也需要更多的政策與法規保障該領域的良性投入。
雖然即將離開奮鬥多年崗位，杜亞松仍有未竟之業。第一，他希望將ASD孩子的住院時間縮短到21天以內。對於原因，他解釋到，孩子是需要走向社會的，醫院在給ASD孩子建立了良好的治療方案後，一定要讓其走出去，去接觸同齡人而不是老待在病房裡。第二，杜亞松還希望，未來醫院能設計出開放式的病房，更重視康復階段的工作。
在杜亞松看來，前方還有很遠的路要走。
專家簡介
杜亞松 教授
醫學博士。上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心，主任醫師，教授，博士研究生導師。
長期從事兒童和青少年精神疾病、心理衛生問題的醫療、教學和科研工作。任《中華精神科雜誌》等多本期刊的編委。中國心理衛生協會全國理事、中國心理衛生協會兒童心理衛生專業委員會副主任委員，心理諮詢與治療專委會常委、家庭治療組顧問和兒少心理治療與諮詢組組長。
主持和參與國家自然科學基金等專案多項，發表論文260餘篇，SCI收錄論文60餘篇。主編書籍25本，參與編寫書籍50餘部。
本文來源：醫學界神經病學頻道
本文作者：柚子