“不要再猶豫了！今天之內把籌款文字寫好，我來想辦法！”“現階段不要吃玉米之類的粗纖維食品，容易加重腸道負擔，引起腸道排異，聽我的，只能吃流食……”
2月18日，胡玉梅（左一）帶領白血病患者家屬入住“小白驛站”華西站點。
2月21日上午11點，在與成都京東方醫院一街之隔的鳳凰家園小區，胡玉梅打著電話走出大門，準備在附近的菜攤上買菜，兩個手機不間斷回覆著微信留言。
手機那頭，要麼是正在治療血液病的患者家屬，要麼是長期處在複查階段的患者本人，大到籌集醫療費，小到檢查報告上的一個常識問題，甚至病人該吃什麼，胡玉梅都不厭其煩地向對方講解。遇到那些為了錢猶猶豫豫的病人，她脾氣一下就上來了，本就沙啞的嗓門更是提高八度，連勸帶“罵”地說服對方一定要堅持治療。
今年48歲的胡玉梅不是醫生，但在成都乃至四川的血液病病友圈裡，她算得上是有名的人。作為一個單親媽媽，她陪女兒走過7年的“抗白”之路，曾上過東方衛視節目講述親身經歷。作為一名公益人士，她自稱“久病成醫”，從去年3月在成都建立“小白驛站”，專為血液病患者及家屬免費提供一個歇腳之處，也供大家相互取暖、慰藉、打氣，讓這條漫長的“治癒”之路不再孤獨。
是眾人的“胡媽”，也是一個孩子的媽
認識胡玉梅的2000多個血液病患者及病人家屬對她有一個共同的稱呼——“胡媽”。
一切都要從2015年胡玉梅8歲的女兒小霖花患上急性淋巴細胞白血病時說起。
當時，胡玉梅隻身帶著女兒到成都就醫，在華西醫院附近租了房子。事實上，她每天晚上都在醫院睡陪護床，租房只是用來做飯。她當時還不會做飯，但因為白血病患者免疫系統薄弱，對食物的衛生要求很高，稍不注意就可能引起感染、復發，甚至危及生命，她只能逼著自己學。
那段時間，胡玉梅如定時鬧鐘一般奔走在醫院和出租屋之間，日復一日操持著女兒的一日三餐，配合醫生完成日常檢查、上藥、談話等工作。那時，體重有200多斤的胡玉梅在60釐米寬的陪護床上睡了一年多。“我當時就想，要是身邊有人來幫幫我就好了。”
也是從那時起，胡玉梅開始關注公益，加入四川省紅十字基金會成為志願者，在四川省人民醫院兒科副主任、小霖花的化療主治醫生周晨燕成立的“小白互助團”當“團長”。
胡玉梅號召病友家屬們相互幫助，做飯、買藥，有的還主動獻血，很快就把大家凝聚在一起。她還運用網路資源為白血病患者籌集醫療費，發動身邊的人脈聯絡專家，讓患者和家屬們堅定治療信心，少走彎路。
另一方面，胡玉梅竟練成了好廚藝，每頓都會多做一些菜帶到病房，分給其他病友。其他病房的小孩聞著香味就來了，嬌滴滴地說：“胡媽媽，我想吃點。”就這樣，胡玉梅成了病患、家屬、醫生口中的“胡媽”。
有一次，胡玉梅不小心摔倒，左腳踝骨裂，在陪護床上躺了10天。那段時間，病友們每天輪流給她和女兒送飯，“我覺得這就是病友之間互助的甜頭。”
胡玉梅陪護女兒經歷了8次大化療後，終於出院了。可就在2017年3月，出院半年多之後，女兒病情復發，必須做骨髓移植。胡玉梅作為供者，用3個月時間減到了醫生要求的體重，順利透過供者體檢，讓女兒完成了造血幹細胞移植。
可就在年底，女兒病情再次復發，這意味著以前的治療全部失敗。女兒緊急入院後，化療無效，身體各個器官開始被腫瘤細胞吞噬，醫院多次下發病危通知書。
走投無路之時，胡玉梅決定最後賭一次，讓女兒成為新型CAR-T細胞療法的首個受試者。那天，CAR-T細胞在女兒身體內引發細胞因子風暴，很多病友默默地陪著胡玉梅，為小霖花祈禱，終於在漫長的等待之後，小霖花轉危為安。
如今，小霖花體內的白血病細胞已得到有效控制，只需定時到醫院輸注丙種球蛋白，維持身體免疫力。儘管女兒的生活幾乎與正常人無異，但對胡玉梅來說，自己心裡這根弦已經習慣繃著了。
“我有時都不敢想，自己那些年是怎麼過來的，但一定少不了身邊人的陪伴。”胡玉梅說，她意識到做公益不只是解決錢的問題，為病患和家屬提供心理上的支撐同樣重要，“所以我一直在提倡互助，只要誰家出了狀況，其他家屬就會默默地陪在身邊，不談病情，就是安靜地陪伴。”
是錢的事，也不只是錢的事
小霖花兩次復發入院治療期間，主治醫生是時任成都軍區總醫院造血幹細胞移植中心主任劉芳，她從事血液學基礎及臨床研究已有20多年。
“白血病屬於惡性血液病的一種，人群中一年的發病率為十萬分之六、七，是比較少見的病種。但是發病群體很多是年輕人和小孩，所以容易引起社會關注。”劉芳告訴記者，隨著現代醫療科技的進步，治療白血病的手段也在增加，包括傳統的化療、放療以及骨髓移植、靶向藥物、生物免疫等，治癒率可以達到一半以上。但現實中，依然有很多患者受制於對這種疾病的認識偏差或家庭經濟條件困難，沒有及時接受恰當的、規範的治療。
劉芳已經不記得有多少次，自己面對無助的病人家屬，找胡玉梅來勸說他們留下。有一回，一個範可尼貧血患者在骨髓移植後出現重大併發症，但家屬沒有那麼多錢，幾乎要放棄了。劉芳立即請胡玉梅到醫院，兩人一起苦口婆心地勸說、挽留家屬。同時，胡玉梅發動所有資源，以最快的速度籌集到20萬元，最後患者康復出院了。
“每次為困難的病人籌到款，我就特別有成就感。”胡玉梅的公益事業越做越成熟，籌集的款項越來越多，也不斷有人質疑她做這些事的動機。但胡玉梅從不怕質疑，“絕不從病人身上薅錢，這是我的底線。”
胡玉梅也曾想過放棄。2019年底，她長期關注的一個孩子病發去世，她嚎啕大哭。那段時間，身邊有6個病人相繼離去，積壓已久的挫敗感湧上心頭。自認為“逆商”強大的胡玉梅崩潰了。
她解散了所有的病友群，告訴大家自己“不幹了”。但再次面對患者和家屬投來那種希望的眼神，她還是心軟了。
為了幫助更多的人，胡玉梅聯合其他病友，在2020年7月成立了新朗公益服務中心。她推動機構與水滴籌、騰訊公益等平臺合作，募集善款超過1000多萬元，用於幫助那些困難的重症患者家庭。為此，機構會從患者病情、家庭條件、救治意願等方面綜合考察救助物件。
在劉芳看來，胡玉梅發揮的作用很大，尤其是公益組織成立後，更加成體系地幫助病人，除了籌款，還做了許多必不可少的溝通工作，包括建立家屬的信任、緩解病人的焦慮，甚至解答一些醫療專業問題，指導病人的飲食、護理等，“幫了醫生的大忙”。
“比起‘疏導’，醫生更重要的任務是‘保命’，所以精力主要放在治療上面，除了向病人瞭解病情、制定治療計劃、觀察反應、處理併發症，還要跟各個部門溝通，包括會診、檢驗等等。”如今，劉芳調任成都京東方醫院血液內科副主任，團隊7個醫生，要照看40個病人，“‘保命’的壓力就已經不小了。”
胡玉梅成為醫院的志願者後，當起了劉芳的“搭檔”。每到她坐門診那天，胡玉梅就來協助工作，反反覆覆、事無鉅細地回答病人提出的各種問題，一天下來，兩人接診三四十個病人後，已經口乾舌燥。“不是所有醫院都有志願者，像她這樣的就更少。”劉芳說。
給他人港灣，也是在“治癒”自己
講完陪伴女兒“抗白”的經歷，胡玉梅抹掉眼淚輕鬆一笑，“這事已經翻篇了。”
但她知道，大部分病友的治療還是進行時，“瞭解每一個病人的前後情況，相當於把自己經歷過的事情再重複一遍。”
學會自我排解，是胡玉梅一直在做的事，也是她在為病友們做的事。
公益機構成立初期，胡玉梅從病友手中接下“愛心廚房”，成為了“小白驛站”的雛形。但“愛心廚房”面積太小，不能滿足更多病人的需求，所以2021年3月，第一個“小白驛站”在原成都軍區總醫院附近落成。同年5月，華西醫院附近位於林蔭街的“小白驛站”也對病人開放。
病人家屬在“小白驛站”廚房做飯，廚房裡冰箱、消毒櫃、炊具、米麵油、調料、一次性餐盒等一應俱全。
“小白驛站”為病友免費提供煮飯、短期住宿的功能，為從外地趕來短期複查、維持治療的病人和家屬提供一個落腳之處，還增加了為初診病人15天的過渡到租房期。
有了“硬體”，也得有“軟體”，“小白驛站”會不定期地請來醫師、營養師、心理輔導員等專業人員，組織講座，給家屬們普及基本知識、疏導心理壓力。
為病人和家屬疏導心理壓力，是胡玉梅長期重點要做的事之一，自己和女兒就是其中的受益人。
今年春節，胡玉梅和女兒沒回老家過年的一個重要原因，就是不想串門。“雖然大家都不提，但我們知道沒法再以平常心融入到那種氛圍裡，尤其是害怕旁人不經意間投來同情的目光。”胡玉梅說，“病恥感”確實是存在於潛意識中的，自我克服很難。
索性，胡玉梅就把“小白驛站”的幾十個病友家屬們聚到一起過年，自己做了兩大桌子菜，以慰藉大家不能回家過年的思鄉之情。
胡玉梅算過，一個“小白驛站”一年的開銷在25萬元左右。公益平臺會發放一定補貼，也有社會愛心人士的捐助，但機構依然捉襟見肘。
儘管如此，胡玉梅從未想過停下腳步，她不斷地找企業拉贊助，希望對方以購買服務或冠名的形式提供支援，“坦白說，就是去要錢。我以前也很愛面子，但是在這種時候，面子是最不值錢的東西。”
如今，位於鳳凰家園小區的“小白驛站”即將對病人開放，第四個站點也已經在規劃中。
胡玉梅還有一個更長遠的想法，讓那些因病致貧的家庭從心理上、行動上重新“站”起來。“一些父母帶孩子看病，幾乎是兩個人都丟開工作，長期與社會脫節。一些成年病人身體康復了，社會功能也需要康復。”
事實上，這也是胡玉梅自己經歷過的。曾經在女兒住院的一段時間裡，她一度陷入迷茫。她過去在南充這個城市，在整個公司把保險業績做到了全國前三，如今沒了工作，每天重複著單調的生活，一時間不知道自己的價值在哪。
後來，她開始接觸新鮮事物，轉移注意力，無意間從別人的故事中得到啟發，堅定了自己繼續做公益的信心，“我感覺被需要就是自己的價值所在。”
胡玉梅說，如果條件成熟，她打算為病友們專門開辦就業指導培訓班，“讓每個家庭在血液病治療之路上，學會‘治癒’自己。”
視覺 I 曾麗
編輯 I 鄧苗苗
稽核 I劉蘭