編者按
嬰兒原始黏液樣間葉性腫瘤（primitive myxoid mesenchymal tumor of infancy，PMMTI）是一種少見的軟組織腫瘤，好發於嬰幼兒，主要發生於軀幹、頭部和頸部區域軟組織及四肢，具有明顯侵襲性，但發生轉移者較少。
這種疾病2006年才第一次被報道，且國內外的病例均不多。PMMTI最有效的治療方法是手術，但如果切除不完全，複發率高。
以下是一位PMMTI患兒母親於2021年1月20日的敘述。
以下內容來自美國癌症治療領域多年排名第一的MD安德森癌症中心，由美中嘉和腫瘤防治科普團隊進行翻譯、編輯整理。
突發惡性疾病
兒子Charlie八個月時，我發現他的腿變得無力。我們便帶他去了醫院急診，發現有一個大腫瘤壓迫了他的脊髓，造成他下半身的“癱瘓”狀態。
兩天後，Charlie做了緊急腫瘤切除手術，希望以此保留他的腿功能。術後病理活檢的診斷是嬰兒原始黏液樣間葉性腫瘤（PMMTI），這是一種非常罕見且好發於嬰兒的肉瘤。
因為了解到Charlie需要做質子治療，我們聯絡了全國的幾個質子治療中心，並把他的病歷資料傳送過去。透過電話溝通，我們與各個中心分別討論了他們對Charlie的治療計劃。
選擇MD安德森做質子治療
Charlie的情況很複雜，因為他的脊髓周圍還沒有形成叫作髓鞘的保護層。這意味著輻射劑量和位置的選擇非常關鍵，如果出現問題可能會讓他完全癱瘓，並失去脊髓再生的機會。
經過思考和對比，我們最終選擇在MD安德森進行治療，因為它在腫瘤治療方面享有盛譽，且靠近我們在新奧爾良的家。另一個原因是，在談論給多少劑量以挽救Charlie的神經功能時，MD安德森的放射醫師Arnold Paulino博士表現得很謹慎，且態度非常友好。
我們來到MD安德森質子治療中心後，就感受到工作人員和護士的友善。剛到醫院，他們就已經知道了Charlie的名字，並準備了玩具讓他玩。可以看出，他們真的非常喜歡Charlie。
治療過程中遇到的問題
手術後，Charlie接受了化療和質子治療。為了防止感染，我們用一種特殊的漱口水沖洗Charlie的口腔，並經常沖洗化療用的中心靜脈導管。
質子治療
每天做質子治療前，Charlie都需要服用鎮靜劑。所以我必須在凌晨2點半起床給他喂禁食前的最後一瓶奶。護士Leo Flores和Yvette Rosenthal也非常友善，總是讓我的寶寶從麻醉中自然地、舒適地醒來。
在質子治療的第四周左右，Charlie出現面板過敏，我們給他塗了一些藥膏，並用繃帶保護面板。雖然面板燒傷看上去很疼，但Charlie似乎並沒有太在意。
Charlie每天早上起床就期待著見到兒童生活專家Laura Oncale，因為她總是會在走廊帶著玩具迎接他。所以他們一見面，Charli就興奮地握緊拳頭尖叫。
經過28次治療，Charli終於在2019年10月完成了質子治療。
化療
化療期間，Charlie出現了食慾不振、疲勞和便秘等副作用。在治療過程中，他還出現了腸道神經損傷症狀，因此需要每天服用瀉藥。最可怕也最艱難的是他出現了敗血症，但我們都挺過來了。
2019年12月9日，小Charlie完成了化療。
我們的現狀
Charlie完成質子治療和化療後，他的運動能力得到改善，對此我們心存感激。因為在整個過程中我們最擔心的事情之一就是害怕他因為輻射完全癱瘓，但多虧了MD安德森的醫生們，情況沒有發展成那樣。
現在Charlie已經兩歲了，距離上一次治療也過去一年了。而他仍然需要在我們家附近每週進行三次物理治療。
雖然他下半身存在部分癱瘓，但比治療前下肢軟弱無力的狀態好多了。現在他可以利用後行器很好地走路，有時候甚至還能跑步。我們希望有一天他能夠獨立行走。
尋找同伴並保持感激之情
看到Charlie健康成長成為一個機靈的小孩，我們感到非常高興。儘管有時候看到他仍有殘疾我們心裡並不好受，但我已經學會接受，並從生活中找到了快樂。
另外，我們在社交網站上建立了第一個PMMTI支援小組，在這個過程中我們得到了許多同伴的支援以及內心的滿足。因為與正在遭受同樣經歷的人交流會給人一種極大的安慰和支援。
永遠銘記：治療會結束，生活會更好。
參考文獻
MD安德森癌症中心官方網站