他不是藥神，只是個父親。
這是一個震撼的患者故事。
一位ID：@不負我時光的偉大的父親，因其孩子患有Menkes綜合徵，經醫生診斷並表示不能治的時候，為了不讓自己眼睜睜的看著孩子死去，僅僅高中學歷的他，鋌而走險為孩子自制藥物，著實讓人敬佩。
Menkes綜合徵是什麼病？
Menkes綜合徵又被稱為捲髮綜合徵，是一種罕見的先天性銅代謝異常疾病，1962年首次被報道，典型Menkes病患兒出生時可正常，多在2-4個月開始出現嚴重的神經系統退化表現，且通常在3歲之前死亡。
Menkes綜合徵為什麼無法治癒？
罕見病是指發病率極低的一些疾病，也可以稱為“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。
在世界衛生組織（WHO）的定義下，罕見病是指佔總人口0。65‰~1‰的疾病。罕見病的認定標準因各國情況不同而有不同之處。
Menkes綜合徵就是一種罕見病，由於發生率極低，醫生診治經驗有限，治療藥物也缺乏，臨床經驗與研究幾乎空白，所以罕見病的患者往往會陷入求醫無門的困境。
說起求醫無門，如今除了罕見病之外，也有很多重病患者，例如癌症，乙肝等，很多患者出於金錢或渠道等方面，正面臨著有藥難求的窘境。
醫伴旅一直為此努力，致力於為國內患者尋求優質醫療資源，為患者全球找藥，讓天下沒有難找的藥，願天下無疾病，造福天下更多的患者。
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