健康【醫伴旅】他不是藥神,但不能看著孩子死去,一位父親為救子自制藥Menkes綜合徵就是一種罕見病,由於發生率極低,醫生診治經驗有限,治療藥物也缺乏,臨床經驗與研究幾乎空白,所以罕見病的患者往往會陷入求醫無門的困境...日期:2021-10-28TAG: Menkes罕見綜合徵患者醫伴
科技他不是藥神只是個父親,父親的選擇:冒險自制藥還是等待孩子死亡,專家籲提供支援與幫助對於遺傳性銅缺乏疾病的Menkes綜合症(包括M keske)兒童來說,儘管組氨酸銅只能緩解症狀...日期:2021-10-19TAG: 孩子基因Menkes張繼春徐偉