“袖珍男孩”創造生命的奇蹟。
撰文 | 萬順順
與“黏多糖”症抗爭33年後，“袖珍男孩”陳彬於9月7日去世。遵照其遺願，陳彬的眼角膜、遺體捐贈給浙江省紅十字會，由浙江大學醫學院用於科學研究。
據《錢江晚報》報道，陳彬出生6個月就被醫生診斷為罕見病“IVA型黏多糖貯積症”。醫生曾經判斷他的生命不會超過20歲。
陳彬打破了這一預言。雖然一生大部分時間是在病床上度過，但他的“收藏品”頗豐：跟著黃健翔去北京看奧運，收到姚明的簽名籃球、羅納爾多的簽名球服。據悉，杭州市拱墅區潮鳴街道的陳列館將展出陳彬的遺物。街道負責人表示：“這位‘袖珍男孩’的自強精神很值得大家學習，他的遺物也是一筆寶貴的精神財富。”
趴著病床上看球賽的陳彬/圖源杭州日報
“每活一天都是勝利”
1989年，陳彬出生在杭州刀茅崗社群一個普通的工人家庭，父親陳敏在杭州機床廠務工。
出生後6個月，陳彬被診斷出患有先天性的罕見病“黏多糖”症。該病全名為黏多糖貯積症（以下稱為“MPS”），是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病。成因是身體缺乏能分解黏多糖的酶（酵素），令黏多糖不斷累積，影響細胞的正常功能，破壞身體多個器官，包括心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統，導致漸進性致殘、致死。
MPS患者臨床表現多樣，其中骨骼異常最常見，還會出現全身關節僵硬、精神運動發育遲緩、身材矮小、角膜渾濁、肝脾腫大、呼吸道阻塞等。
陳彬首先被記住的，就是“矮小”。直到成年，他身高僅1。08米，被稱為“袖珍男孩”。
他由父親揹著去學校，堅持讀完小學、初中。陳敏對媒體說：“陳彬是個聰明的孩子，他能夠一整天一動不動地坐著學習。”
陳彬生活無法自理，17歲時徹底喪失行走能力。
23歲後，一天24小時，他都只能保持著趴著的姿勢，離不開呼吸機，聽力減退，說幾句話就會氣喘。陳敏曾告訴媒體，“兒子戴呼吸機就戴了15年，用壞過4個。”
但他說“想要怒放的生命，即便是短暫的人生，也要活得精彩”。他最大的愛好就是看籃球和足球比賽，是個小小的體育迷。
杭州當地的媒體多次報道“袖珍男孩”陳彬的事例。透過《錢江晚報》，他認識了中央電視臺體育評論員黃健翔。
2005年，陳彬受黃健翔邀請，去北京觀看了“皇馬”比賽，並在黃健翔的幫助下和自己的偶像羅納爾多合影。
2008年，第四屆斯坦科維奇盃洲際籃球賽在浙江杭州黃龍體育館舉行。得知陳彬夢想見到偶像姚明後，組委會安排陳彬在現場觀看中國男籃和俄羅斯隊的比賽。比賽前，中國隊所有球員與陳彬合影留念。姚明走到陳彬身前，俯下身鼓勵陳彬：“你要堅強一點。”
陳彬和球員合影/圖源錢江晚報
感恩社會幫助，捐獻遺體和眼角膜
陳彬曾把生命的目標定在20歲，因為那正好是2008年，他想在家門口看看奧運會。
這個願望達成得很艱辛。2007年，他發生肺部感染，生命幾度垂危。終於，他熬過來了。清醒後，陳彬簽下眼角膜捐贈書。“我不知道還能挺幾回。用我的眼角膜，帶別人去看姚明，看NBA吧。”
在此之前，2003年4月24日，陳彬還登記、捐獻遺體。他說：“在我生病期間，全社會給予我無數幫助，所以我也要為社會做點貢獻！”
據《從黏多糖貯積症剖析中國罕見病患者生存現狀》調查資料，MPS患者平均總支出為36萬元，是家庭年收入的1。61倍，68%的家庭在治療上的花費超過家庭收入的40%。
上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林在採訪中表示，MPS特異性治療藥物價格昂貴，一般家庭無法負擔，這也是很多罕見病用藥所遇到的普遍問題。
由於頻繁進出醫院，陳彬家每年醫藥費高達幾十萬。所幸，他得到拱墅區民政局、潮鳴街道、刀茅巷社群的幫助。
參與救治的浙江省針灸推拿醫院儘量為其減免費用。時任院長的方劍喬說，醫院照顧陳彬肯定是虧本的，陳彬的病需要終身治療，他好好活著，是對整個殘疾人群體的精神激勵，也是對其他危重孩童的一個鼓勵。醫院會千方百計幫助他。
陳彬曾說：“我的每一次生日，都是與命運抗爭的禮物。”
現在他走了，把眼角膜、遺體作為“禮物”，留給了浙江省紅十字會，由浙江大學醫學院用於科學研究。
圖源杭州日報
兒子去世後，陳敏時不時會翻看手邊保留著的遺物：去北京見黃健翔時留下的照片、陳彬和偶像羅納爾多的合影、鄭武為陳彬打的籃球專場的片段……這些照片都被陳彬用一本專門的相簿收藏起來。
“還有姚明簽名的籃球、羅納爾多簽名的球衣、貝克漢姆的球衣……”陳敏說：“這些東西都是他最喜歡的。”
陳彬還深深影響著父親的“生死觀”。2015年，陳敏被查出肺癌。隨後，他決定捐獻自己的遺體，“我兒子可以，我也可以。”
參考文獻：
［1］。痛心，杭州袖珍男孩走了！“活著的每一天都是勝利”14年後，他完成了自己的最後心願……
［2］。報告關注黏多糖貯積症患者：確診、治療面臨多重困境
http：//www。chinanews。com/jk/2020/05-15/9185045。shtml
［3］。陳彬主動要求捐獻眼角膜
http：//news。sina。com。cn/o/2007-03-16/043911423161s。shtml
［4］。活著的每一天都是勝利“袖珍男孩”陳彬23歲了
http：//edu。people。com。cn/n/2012/0813/c1053-18729969。html
［5］。杭州“袖珍男孩”陳彬即將迎來23歲的生日有個心願
http：//hangzhou。zjol。com。cn/hangzhou/system/2012/07/31/018699644。shtml
責編：田棟樑
製版：舒茜