避免走彎路,需要走出這些血友病治療誤區!

誤入疾病認識誤區可能影響到病情的治療,對此避免病友家屬們走彎路,總結出相關幾條常見的誤區,進行糾正講解。

避免走彎路,需要走出這些血友病治療誤區!

避免走彎路,需要走出這些血友病治療誤區!

①怕用藥感染大可不必,凝血因子的安全性高,95年後沒有新的感染記錄,國家執行雙重病毒滅活,SD法和乾熱法,同時實行批簽發制度,一批一驗,由國家藥檢所執行,合格後方可上市,基因重組因子安全性更高。

②出血硬扛著是不行的,血友病出血速度與常人一樣,但持續時間長。血友病出血需早治療,懷疑就用藥,足量,有一定的持續性治療。治療延遲的後果——出血加重,關節出血會形成滑膜炎,留下目標關節,肌肉出血會形成假腫瘤,內臟出血會有生命危險,反覆出血,用藥增多。

③不進行預防干預也是錯誤的認知,預防性治療是指長期預防和短期預防、其中長期預防要做到18歲,短期預防是3個月,針對某個目標關節。好處是避免殘疾,小劑量經常輸注反而有利於避免產生抗體。弊端是花費高,血管不好保護。用藥量一般是在每週2-3次,把因子含量提高到10%。

④認為中醫、保健品等可以治癒血友病,這是錯誤的,保健品不能治療血友病,但有一些保健作用,可以作為輔助治療,可以用中藥調節身體,或膏藥治療關節炎。

⑤拒絕鍛鍊也是不利於血友病病情,鍛鍊可以強健肌肉,保護關節,減少出血。鍛鍊可以塑造性格,培養生活情趣,陶冶性情。培養業餘愛好,生活要動靜結合,鍛鍊時要佩戴護具。血友病人最好的鍛鍊方式是游泳和騎車。

⑥有的重度血友病患者擔心長期用藥會有依賴性,其實凝血因子不會作用於神經,不會產生藥物依賴。

⑦理療並非沒有作用,需要去正規三甲醫院在醫生的指導下進行,血友病理療的作用是消除炎症,恢復功能,但不可能具有止血,減少出血的作用,也不可能完全治癒血友病關節炎,這一點不要被誤導了,因為血友病患者後續可能還會發生出血。

最後一點是有關於血友病患兒的教育認知,建議家屬們對患兒強調教育的普及性,但不能打罵,要保護,但不能溺愛,要培養孩子良好的學習和生活習慣,塑造堅強,樂觀,善良,寬容的性格,培養自信,自強,自立的精神。

在教會孩子要懂得保護自己的同時是不建議一直給孩子灌輸自己是弱者,是一個病人的思想,這樣容易導致孩子自卑的心理。

本文來自微信公眾號:MPD病友會

TAG: 血友病出血治療鍛鍊預防