【為奇蹟發聲】94“共創其跡—血友之家罕見出血性疾病援助專案”患者投稿

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全國範圍內使用注射用

重組人凝血因子Ⅶa(諾其®)

治療的血友病伴抑制物病人、獲得性血友病病人、先天性凝血因子Ⅶ缺乏症病人及血小板無力症病人或其監護人都可在血友之家APP或微信服務號等指定平臺上進行申請。

專案開展以來已經陸續接收並受理了很多患者的申請,今天讓我們一起來傾聽受益於此專案患者的個人故事以及該專案對他的幫助!

患者故事

本人來自江西省上饒市的一個小農村,自幼便被查出患有甲型血友病,每年醫藥費花費上萬元,母親由於知道該病花費巨大,故每次藥費均花費父親的,導致父親負債累累,於本人8歲那年,父母親離異,母親將二人所存積蓄全部帶走,並且以後再無聯絡。

父母離婚的第二年,本人牙齦出血,在上海看病時,醫院使用八因子藥物進行醫治,醫治一個禮拜後,費用就已經超過十萬,家中祖父知道看病會花很多錢,所以提前就到村莊各家乞討,最終才得以支付醫藥費,然而本人情況仍不見好轉,當時幾乎要放棄治療帶我回了老家當地的醫院治療,可就已經想要放棄時第二天病情又有所好轉,父親便堅持給我治療,最後才止住出血。

【為奇蹟發聲】94“共創其跡—血友之家罕見出血性疾病援助專案”患者投稿

之後幾年,父親的工資就只能維持生活,然而不幸的是,在14年我上初一時,祖父被檢查出高血壓、腦梗塞、心臟病等疾病,這對本就不富裕的家庭無疑更是雪上加霜,而後父親為了照顧年邁的祖父母,以及生病的我,義無反顧的回到家中,但隨之而來的是工資的減少,幸得國家的扶貧政策,才讓我有機會讀完初高中,甚至完成了我的大學夢。

【為奇蹟發聲】94“共創其跡—血友之家罕見出血性疾病援助專案”患者投稿

在2016年的時候,我的牙齦再次出血,在醫院檢查時,被檢查出患有八因子抗體,不得已只能換藥。在2021年1月份時,髂腰肌出血,連續注射三四十瓶人凝血酶原複合物,但卻沒有效果,最終在醫生的建議以及家中的考慮,使用了諾其,在使用諾其過後一小時不到,疼痛便有所緩解,而後的兩天內,打了18支諾其,時至今日,早已無疼痛感。

但是諾其的價格也不是我家輕易可以承受的,還好天無絕人之路,我從患者群中得知,血友之家有專門針對使用諾其的救助專案,可以為我的家庭減少一些負擔,真的好感謝血友之家可以幫助我們這些有困難的患者,希望血友之家可以越做越大的,幫助更多需要幫助的患者!謝謝你們!

TAG: 血友諾其患者血友病出血