相對於一些慢性疾病、常見疾病，有一些病種患者終其一生可能都無法知曉其真正的病名和病因。「肚大如鼓的熊貓寶寶」戈謝病、「牽線木偶人」多發性硬化症、「漸凍人」肌萎縮側索硬化症……這些罕見病，你知曉嗎？
2022年2月28日是第十五屆國際罕見病日。國際罕見病日，由歐洲罕見病組織（EURODIS）於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日，將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。
罕見病（Rare Disease），是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。
罕見病是患病人數佔總人口0。65‰～1‰的一類疾病，其中80%以上屬於遺傳性疾病，絕大部分屬於先天性疾病。從以下角度看，罕見病其實並不“罕見”。全球範圍內已發現的罕見病超過7000種，其中，約有50%的罕見病患者為兒童。罕見病患者人數達到3億人，約佔全球人口的115，平均每名患者的確診時間長達5年。據估計，目前我國的罕見病患者已達2000萬人。罕見病常累及人體多器官，多系統，呈慢性、進行性耗竭性發展，多為終身疾患，嚴重者可危及生命。
2015年底，原國家衛計委成立了“國家罕見病診治與保障專家委員會”，致力於罕見病議題的全方位解決。2018年5月，國家衛生健康委員會等五部門聯合釋出《第一批罕見病目錄》，121種罕見病納入其中，開啟了我國清單制認定罕見病的篇章。
作為首批入圍國家醫學中心建立單位、中國罕見病聯盟西北協作組及陝西省罕見病牽頭單位，醫院承其重，負其行，積極扛起衛生健康行業高質量發展的時代使命，始終致力於推進罕見病診療的攻堅克難工作。透過開展世界罕見病日系列活動，發揮醫院學術優勢、搭建醫患交流平臺，提高社會對罕見病的認知，為罕見病患者提供更高質量的醫療服務。
提高罕見病綜合診療能力的關鍵是早診斷、早治療、能治療、能有藥。在2022年“國際罕見病日”來臨之際，為了更好地瞭解、預防罕見病，關愛罕見病人群體，2月28日9點~11點，西安交大一附院將在門診南廣場舉辦罕見病多學科聯合義診，屆時，來自心血管內科、兒科、神經內科、血液內科、腎臟內科、骨科、內分泌科、消化內科、神經外科、呼吸內科的十位專家將組團解答罕見病患者的診療問題。
西安交大一附院將為罕見病的診治不懈努力，以國家醫學中心建設為契機，進一步實現醫院的高質量發展，主動融入國家譜寫人民健康新篇章，為全面推進健康中國建設出力。
本次義診時間
2月28日
09：00-11：00
義診物件
罕見病患者
義診地點
門診南廣場
