如果生命到了最後,請把准許死亡的權力還我

「求死」

英國一家醫院裡,一個52歲的男人要求醫生允許自己去死。

他憤怒地對醫生說:從我被確診的那一刻起我就已經快死了。只不過從來沒有人給過我思考的機會罷了。在醫院裡度過地獄般的4個月,這不是我想要的!

亨利 · 辛普森,52歲,患有嚴重的浸潤性腸癌。覺察此事幾個小時後,亨利被病魔迅速壓倒。

在全身疼痛、神志不清的狀況下,亨利被送到醫院。掃描顯示有一個腫瘤包覆在他的輸尿管上。輸尿管就是連線腎臟和膀胱之間的管道。因為腸癌,他的腎臟衰竭,危及生命,醫生只能立刻進行支架植入術,給他植入小小的塑膠管幫助被堵塞的腎臟恢復排尿。

手術之後沒過多久,亨利的腫瘤醫師立即提議對他做根治性手術,將患癌的腸道和四周組織都切除,亨利簽下了手術同意書。

術後,亨利活了下來,但他身上留下了一個手術孔。他的排洩物則排進了一個吊在腹部外的袋子裡。在醫院裡待了幾周後,他逐漸恢復到正常體重,接近足以接受化療的健康狀態。

但沒多久,他的腎臟突然再次衰竭。癌細胞又一次阻塞了他的腎臟。這一次,插入了更多管子。每個腎臟連著一根管子,每個管子都把尿液從身體裡排到另一個塑膠袋裡,他的身上一共有3個手術孔。

在滿身傷疤、全身導管、沒完沒了的感染隨時可能降臨,而死亡已經可以被感知的情況下,亨利指示實習醫生雷切爾:拔管。

雷切爾與亨利對視,對他解釋:如果拔管,你的腎臟會衰竭,意味著你很快會離世。

對此,亨利說出了開頭那段話——與毫無尊嚴地延長死亡期限相比,他寧願有尊嚴地死去,他需要醫生還他准許死亡的權力。

醫生與亨利進行了漫長的對話,他「赴死」的決心毫不動搖。於是在一個早晨,亨利的導管被一根一根拔下,他的情況不可遏制地惡化,大約一週後,他死了,正像他所希望的那樣。自從確診以來,這是他唯一一次行使對自己病情的掌控權。

如果生命到了最後,請把准許死亡的權力還我

△ 紀錄片《生命裡》中一位入院病人的交代

「長壽是一種折磨」

作為病人,亨利接受各種手術時,雖然醫生表面上向他解釋了風險和好處,但其實他從未真正理解過,也沒有一個醫生問過他真正關鍵的問題:為了一個活下來的機會,你願意忍受多少痛苦?你能夠忍受什麼樣的活法?你能夠接受自己的身體被削弱至何種程度?

他感覺自己被醫生逼迫著接受了毫無意義的折磨,在他身邊那些認為「活著」是最好的人的要求下,幾個月來亨利接受了痛苦而屈辱的治療。

在現代醫療體系中,治療、治癒、修復和拯救是絕對的主流,它在這上面有著種種的光輝戰績。但亨利的故事卻展現了事情的另一面,即生命最後階段的治療,它帶來的不一定是延長壽命的幸福,也有的是「低意義」治療帶來的折磨和痛苦。

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△ 紀錄片《生命裡》,安寧療護醫院護士談現狀

醫生為了更長久的生命而戰,但如果其中僅僅是延長了痛苦的死亡過程,那麼醫療的意義就顯得蒼白。

現在,有一種日趨常見的有力論調:「好好去死」,或者說盡可能按照我們選擇的方式去死,掌握這種平衡的最大障礙就是沉默。我們不願公開而坦誠地去討論續命的治療有哪些風險和好處,以及每一次嘗試治療可能付出什麼代價,患者因此被矇在鼓裡,常常一不小心就要經歷被醫療化的殘忍的臨終體驗。

對死的避諱,家屬對病人自以為是的好,常常是造成過度治療的原因。過度治療是為家屬療愈,但備受折磨的卻是病人。在大多數人的意識中,不治療等於放棄,是不孝、不愛,面臨著自己良心上的折磨和社會上的指責,所以就堅持要用現代醫療去對待病人,為了留住那口氣,這樣自己就可以「免責」,但病人卻備受折磨,過度治療還意味著失去人的尊嚴。

如果生命到了最後,請把准許死亡的權力還我

我國著名文學家巴金對此就有過解釋,他是一位長壽者,但在生命的最後幾年,他多次坦言:

長壽是對我的折磨。

在疾病多次侵襲後,面對治療帶來的痛苦和折磨,巴金提議放棄,但是家人不同意,因為他們認為活著的意義更大,只要活著就算是躺在病床上也遠比死亡更幸福。對此巴金曾說:我是為你們而活。在人生的最後旅程中,過度治療讓他苦不堪言。

像亨利、巴金這樣的病人,家人想留住他們,於是千方百計想治療,但對於已經處於瀕死期的人來說,這份治療帶來的不是幸福,而只是痛苦和折磨,它延長的也不是壽命,而是痛苦的死亡過程。

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△中國臺灣安寧遼護之母趙可式教授講述延長生命與延長瀕死期的區別

生與死雖是人永遠無法避免的兩件事,但生被圍爐期盼,死被拋在荒野人人閉口不談。在這樣的環境中,要「善終和善別」顯得尤為困難,尤其是在中國這樣一個對死諱莫如深的文化語境中。

經濟學人智庫曾對全球80個國家和地區進行過死亡質量調查,釋出了《2015年度死亡質量指數》,在80個國家和地區中中國大陸排在倒數第10 ,死亡質量指數23。3,而排在第一位的英國死亡質量指數為93。9。在這個無法逃避的問題上,作為世界上人口最多的國家,我們還有太大的空間可以進步。

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「優死也是一個人基本的權力」

在《親愛的生命》一書中,記錄了英國著名編劇兼劇作家丹尼斯 · 波特臨死前對人類的描述:我們是唯一一個明知自己終將死去,卻仍然繼續還房貸、工作、四處奔波的動物,彷彿自己會永遠活著一樣。

人類的存在是如此脆弱,我們無法預料生命將會在哪一刻以哪一種方式結束。對比世界之大,時間之綿長,我們的生命也渺小得不值一提,但儘管如此,生命就是生命。生時曾盡情起舞,死也應該被重視和祝福,好好善終,好好善別,尊嚴地走完最後一程也很重要!

在紀錄片《生命裡》安寧療護醫院的護士張敏這樣說:

不止是優生,優死也是一個人應該擁有的基本權力。

如果生命到了最後,請把准許死亡的權力還我

安寧療護,便是優死的一個選擇。

安寧療護源於英文Palliative Care,也翻譯為舒緩醫療、姑息醫學,中國通常使用由 hospice care翻譯而來的「安寧療護」,hospice care也翻譯為臨終關懷、安寧療法、寧養照護等。世界衛生組織對此提出的原則有三:

重視生命並承認死亡是一種正常過程;既不加速,也不延後死亡;提供解除臨終痛苦和不適的辦法。即幫助患者儘可能充分地度過餘生,並帶著尊嚴舒適地死去。

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被稱為中國臺灣安寧療護之母的趙可式,在對安寧療護的解釋中有這樣一條:

善生、善終、善別——活的人善生、臨終病人善終、家屬善別。

善終,即當現代醫療能延長的只是幾個小時、幾天的死亡期限時,放棄插管、呼吸機這樣的醫療器械去過度治療,而是儘可能使病人舒服地、有尊嚴地自然死亡。善別,即家屬能面對死亡,以病人的福祉為最大,不要用一條管子、一個機器去拖住病人的一次呼吸和一個心跳。

安寧療護很大程度上代表著高質量的死亡,我國死亡質量指數倒數的原因與安寧療護的發展密不可分。中國大陸第一家安寧療護醫院成立於1987年,直到2017年,我國才開放了5個首批安寧療護試點城市,2019年試點城市才開放至71個。

△ 北京松堂醫院是中國大陸首家臨終關懷醫院

安寧療護在大陸的發展困難重重,除了醫療資源、資金和專業人才的缺乏外,社會對死亡的認知是一個非常大阻礙,就像上文所說,社會上放棄過度治療等於不孝不愛的意識仍舊是主流。

如果生命到了最後,請把准許死亡的權力還我

△ 社會認知意識低還體現在民眾對安寧療護的不理解,這是安寧療護醫院對面居民樓的真實現狀

中國老話說「善始善終」,我們先得學會面對死亡,才能有機會談到善終。而安寧療護,就是一堂面對死亡的課程。

面對死亡,尊重死亡,滿懷期待地開始,也希望每個人的人生都可以好好謝幕。

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如果生命到了最後,請把准許死亡的權力還我

本期推薦書目:《親愛的生命》

如果生命到了最後,請把准許死亡的權力還我

推薦理由:

《親愛的生命》出於英國安寧療護醫生雷切爾之手,也是開頭亨利故事中的那位實習醫生,最後給亨利拔管的也是她。

在做安寧療護醫生的時間裡,雷切爾面對了無數次死亡,也在陌生人的死亡中面對了父親的離世。在這本書中,雷切爾從醫生的視角,講述了近50個安寧療護體系中醫生、家屬和病人的真實故事。

在與死亡為鄰的醫生的故事裡,願我們能學會面對死亡,讓愛的人也讓自己好好告別。

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