為了幫助困在癌症中的孩子,生物學博士決定回國做“網紅”

他想留住更多被延誤的患癌兒童。

為了幫助困在癌症中的孩子,生物學博士決定回國做“網紅”

“被耽誤的孩子”

為了幫助困在癌症中的孩子,生物學博士決定回國做“網紅”

在醫院的兒童腫瘤科活動室裡,李治中遇上3個小姑娘,由於化療,她們頂著圓圓的光頭,三人都笑著,其中一個還化著漂亮的妝。一個語氣羨慕地告訴他:“你知道嗎?她特別幸福,明天就要進倉了。”緊接著,她們討論起進倉要帶什麼玩具去了。

從孩子的視角,進倉似乎是一件很酷的事。但李治中知道,透過化療把身上骨髓細胞包括癌細胞全部殺死,幫助進一步的移植治療,這辛苦又危險,很可能有去無回。

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這是李治中從事兒童癌症腫瘤科普教育的第4年,他需要常常穿梭在各地的兒童腫瘤科室。他戴黑色方框眼鏡,高個子,方圓臉,大笑時露出兩排燦爛的牙齒。李治中喜歡和孩子們呆在一起,自稱有“吸娃”體質,無論去哪家醫院,很快就有兩三個孩子圍上來。

但多數時候,作為研究癌症醫療的學者,面對正在經受病痛折磨的孩子,他必須實際、理性,尋找方法對抗癌症或者是減緩治療過程中的痛苦。

比如在病房裡看見正在做骨穿的孩子,他會思考如何藉助舒緩療護的方法,讓孩子不那麼痛苦,比如音樂治療:在穿刺前的準備階段,放舒緩的音樂,幫助患兒全身放鬆;穿刺很痛時,用比較激烈的音樂,轉移他的部分注意力,讓他“形成一種可能不那麼疼痛的感覺”。

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如今在中國,每年有超過3萬兒童確診癌症。兒童癌症的整體生存率比成人要高很多,在歐美髮達國家,患兒整體生存率超過了80%,但在中國,患兒的生存率距離80%還有一定差距。

這個差距,很多源於誤診造成的治療延誤,又同資訊不對稱有關。在醫院裡,這些數字具體到一個個飽經摺磨的孩子。

李治中接觸過一個被誤診9次的孩子。他所患的,是確診難度較大的實體瘤。他的病情被當作不同的腫瘤治療了9次,1年多以後終於確診,但已經錯過了最佳治療時間。還有一個孩子,肚子上的腫瘤,在李治中看來,“已經和孩子差不多大了”。

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他還遇見過一個孩子,因治療不及時,面部腫瘤已經非常嚴重。紗布開啟,散發出異味。孩子很自卑,每次有醫生或者陌生人進去,他就會挪進牆角,不想被人看到。李治中心情沉重,他難以理解,為什麼會拖到如此境地,才得到正確地治地。我覺得要非常好的運氣,他才有可能被治好,即使治好,你怎麼恢復自信心?”

從實驗室走向人群

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2018年,李治中還身處美國諾華製藥公司的實驗室,和同事們一起研發抗癌新藥。他的人生原本沿著成為科學家的軌跡行進:在清華大學讀生物學期間,母親患癌,他萌生了對癌症瞭解更多的想法,後赴美國杜克大學研究癌症生物學。

在杜克大學的課堂上,老師請來一位剛剛做完腦瘤手術、20多歲的年輕人,年輕人向這群醫學生分享了癌症對他意味著什麼,如何改變了他的生活,他現在對於做癌症科學的人的期待,和醫學科研工作為何如此的重要。在當時的李治中看來,他只是一位戴著帽子的光頭,樂觀陽光,和普通人沒什麼分別。但下一學年上課時,他已經不在了。

一個年輕陽光的男孩,如此殘酷地被癌症帶走,讓那時候的李治中明白,樂觀、積極的心態固然重要,但這不足以戰勝癌症,還是要靠更好的科研。

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從杜克大學博士畢業後,李治中就職於美國諾華製藥公司,在實驗室中研發抗癌新藥,但網路上肆無忌憚地傳播著偽科學,他決定自己寫科普文章“闢謠”“打假”,起初,因為寫得過於學術化,只有幾十上百的瀏覽量。後來,為了方便傳播,他寫完後再花上1、2小時把文章修改得明白易懂,還要配上搞笑段子,比如他想反駁“紅薯防癌”的偽科學,就在科普“健身防癌”常識的文章最後,寫了首小詩:原來/紅薯真可以防癌/如果你是/每次都需要走很遠的路/才能買到紅薯的小孩。

他淺白有趣的科普文在網路上走紅,成為知名的網紅科普博主“菠蘿博士”,他的兒童腫瘤科普之路也由此開始。當時,國內的兒童腫瘤知識科普處於空白階段,他總是收到國內家長的信件,請求他幫忙查詢孩子罹患癌症的相關知識。

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一天,他開車時,萌生了一個想法:建立靠譜的兒童腫瘤科普網站。他在網上釋出招募書,徵集到100多位來自來自來自醫學、計算機、設計等專業的志願者,搭建了 “向日葵兒童”兒童腫瘤科普網站。

2018年,他接到朋友的邀請,在國內做一家兒童腫瘤慈善基金會。前後只思考了10天左右,和太太商量,帶著兩個孩子,離開生活了13年的美國,回到中國,“回來做一干過的事情”。對於他來說,走出實驗室,走向人群,只是換一種方式幫助困在癌症中的人。

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回國後,他和朋友們成立拾玉兒童公益基金會,專注兒童腫瘤公益科普教育。他把自己的科學訓練與經驗,帶到公益科普中。國內網際網路難以查詢到可靠的癌症資訊,李治中做的第一件事,就是線上和搜尋引擎合作,搜尋兒童癌症的相關詞條,如兒童白血病、神經母細胞瘤等,優先檢索到的,是李治中和他的團隊所整理的科普內容。

除了線上科普、線下講座,他們還出版了《白血病百問百答》,科普手冊、繪本里包含癌症的治療、看護、療愈後如何迴歸社會等。出版後,又像地推一般,深入到全深入到家醫院,放在醫院的圖書角,供家長翻閱。

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被誤診延誤治療的孩子,多來自欠發達地區,西部一些省市如青海,甚至沒有專業的兒童腫瘤科室和醫生。“孩子生病以後,其實是到各個科室去碰,看能不能碰到願意做這件事情的醫生,但其實碰到了,這醫生也不一定很專業,治療效果也不好。”李治中說。

2020年10月,基金會成立“醫護進修”專案。支援中西部地區的醫生去東部醫院進修。目前,他們已經和青海一家醫院達成合作。他們期待醫生進修完之後,能幫助當地儘快建立規範化的診療中心,減少當地患癌兒童被誤診和延誤治療的風險。

患癌兒童在治療中遭受著巨大的疼痛,他們的心靈也需要被撫慰。“向日葵兒童”僱傭專門的社工在醫院全職工作。一個孩子需要打針,因為長期治療和打針,他的血管不那麼好找,護士打到第10針,依舊沒成功,孩子開始崩潰、哭鬧。醫院請護工來為孩子做專門的情緒舒緩,半小時後,孩子平靜下來,接受打針,終於在第12針的時候,成功了。

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還有一些最終無法治癒的孩子,李治中希望他們能夠走得有尊嚴。死亡並不僅僅意味著傷痛和告別,李治中有一位好友Tom,是他在諾華製藥的同事,也是一位癌症藥物研發的科學家。Tom罹患結直腸癌後,一直在個人網站上更新科普文章,公開記錄自己的治療過程和感受,每一篇科普文章的最後,他都寫上,“To life(致敬生命)”。

和病魔纏鬥5年多後,Tom離開人世,但他參與研究的抗癌藥成功上市,還在幫助很多人。在Tom的告別會上,朋友們輪流上場,笑著分享Tom的糗事,和他在一起的快樂時光,一片歡聲笑語。

李治中還記得,Tom患癌後,他的女兒有一次問他說,爸爸你得了癌症,明天你想怎麼過?Tom回答,我明天想像今天一樣早上起來,陪你吃早飯。這句話很觸動李治中,“就是像每一天一樣度過”。

“種下一些種子”

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過去的一個月,李治中14天跑了11個城市。除了在醫院科普,李治中還穿梭在北京、成都等地,給清華大學、電子科技大學的學生上癌症相關的通識課,3個小時課時,學生們意猶未盡,還給他的課程提建議:太短了。

一個00後學生過來問他,自己是學計算機的,不知道能為他們的公益組織做些什麼。李治中覺得,“還是要出去講,種下一些種子就好了。”

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李治中與清華學子合影

種下的種子可不止這些。如今,距離他最初在網上寫科普文章已經過去8年。他發現,現在有特別多的人來寫(科普),他特別開心,“證明自己做了一件對的、有吸引力的事情。”

最初在國內做科普教育的公益,他們曾飽受質疑。當時人們對公益的瞭解,多是捐錢給孩子看病,遇到癌症公益科普,院方也會猶豫,“那會兒經常一個地方都要費很長時間建立關係,給別人解釋你要幹什麼。”

現在,去一些醫院科普,醫生、護士長過去給他們背書,告訴那些家長,你先把書上寫的基本問題看了,其他的再來問我。李治中儲存著一張照片,他們做的科普讀物,在醫院的圖書角,都快要被翻爛了,上面還有家長做的筆記。“能獲得醫患兩端的認可,還挺高興的。

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“向日葵兒童”的志願者叫“葵花籽”,秘文豔就是其中一位。她曾是一位患癌兒童的母親,她的孩子從出現發燒、咳嗽的症狀,到去世只有15天。孩子生病後,她自責自己作為家長的忽視,竟然不知道自己所生活的城市,還有專門治療兒童腫瘤的科室。後來,她加入“向日葵兒童”,在各種癌症群、家長群裡,轉發科學的癌症預防和診療資訊。

這都是李治中備感欣慰的時刻。無論是科普還是公益,他希望能有更多人加入進來。他說,“你會想改變世界,後來發現其實每個人能力非常小,世界是一起改變的,而且它總是會改變,只不過看往哪個方向。我們都是其中的一小粒沙子。”

他期待中國兒童的癌症治癒率能得到提高。聊到目標,“我特別希望哪天聽到醫生不再說,我又做了一個難度特別大的手術,因為那往往意味著一個被耽誤的孩子。我特別希望兒童腫瘤,能成為小手術,幾個人配合,搞定,收工。”(來源:騰訊新聞)

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撰文|林正茗 編輯|迦沐梓 出品|騰訊新聞穀雨工作室

出品人|楊瑞春 主編|趙涵漠 責編|李佳 運營|張簫 馬子悅

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