我是個土生土長的北方人，大學時申請了南方的院校，想去開闊一下眼界。四年求學生涯，心裡始終還是牽掛家鄉。於是，畢業後我選擇回到故鄉，先在一家事業單位任職，後又自己創業。
不知不覺忙忙碌碌中，我也到了上有老下有小的年紀，全家的重擔都壓在我一個人的身上。雖然覺得累，但看著家人們的笑臉，一切都是值得的。
PART 01
面部麻木，醫生竟說是癌症
2020年春，我突然感覺右側⾯部麻⽊，開始以為是睡覺姿勢不對，壓到了神經，覺得過幾天應該就沒事了。但這種感覺斷斷續續20多天都沒好，反而越來越嚴重。在妻子的一再勸說下，我終於決定去醫院檢查。
掛了專家號，醫生看了我很久，最後表示，拍個CT進一步排查。雖然他說一切等CT結果出來再說，但醫生凝重的表情讓我心裡愈加不安起來。
兩天後報告結果出來了：
右側上頜竇後壁⻣質破壞並軟組織腫塊，考慮惡性腫瘤，不排除淋巴瘤
。那一刻我拿著報告呆坐在醫院的長椅上，我的世界彷彿靜止了一樣，我怎麼都無法相信自己得了癌症，我不抽菸不喝酒，也沒有其它不良嗜好，為什麼會得惡性腫瘤呢？
我不知道應該怎麼和家裡人說，我是家裡的頂樑柱，如果我的身體垮了，我的家人孩子誰來照顧？
回家後，我只告訴了我妻子這件事情，一向柔弱的她這個時候表現得無比堅強，她一邊掉眼淚一邊安慰我、鼓勵我，她說有病治病，要相信現代醫學，腫瘤已經不再是不治之症。不管發生什麼事情，她會一直陪著我。
妻子的話讓我堅定了治療的心，是啊，我還這麼年輕，我還有家人、孩子需要照顧，我不能就這麼倒下！我相信我一定可以戰勝可惡的腫瘤！
PART 02
雪上加霜，我確
診為成人少見的軟組織肉瘤
雖然我決定了要積極治療，但說實話，我心裡一點底都沒有。我們和醫生討論了很久的治療方案，最後決定先做手術把腫瘤取出來。
很快我接受了上頜⻣擴⼤切除術，腫瘤組織被一塊塊切了出來。術後病理會診：
原始神經外胚葉腫瘤/尤文氏肉瘤（PNET/Ewing ⾁瘤）
，隨後我又做了基因檢測，顯示沒有靶向治療的靶點和免疫治療的指徵。
對於這樣的結果，醫生表示並不樂觀，因為這種疾病常見於兒童及16歲以下青少年，病人年齡越小，治癒的可能性越高。但在我這樣的成人中非常罕見，所以治療方面也沒有太多可借鑑的經驗。
PART 03
走投無路，我選擇海外求醫
醫生們做了很多努力和調查，但因為我的病實在比較罕見，他們也漸漸進入了瓶頸。眼看著病情越拖越久，我和家人們坐不住了，開始上網搜尋國內外關於這個腫瘤的治療進展，我們發現，美國的腫瘤專科醫院有豐富的治療經驗。然而我們這些非專業人士面對網上的各種資訊無從判讀，也不知道該如何選擇。所幸，聽病友的介紹，我找到了
MORE Health愛醫傳遞
的海外就醫專業服務。
我們聯絡到了
MORE Health
的案例經理，很快，我的病歷被送到了全世界享譽盛名的
美國紐約紀念斯隆凱特琳癌症專科醫院
，醫院的兩位專家在審閱了我的病歷後與我進行了線上會診，並從從診斷和治療方面給出了他們的建議。
他們表示，儘管手術的切緣顯示沒有腫瘤，但還是沒有明確腫瘤的侵犯程度。所以術後仍然要進行
質子/IMRT治療
，防止復發。從目前我的狀態來看，他們認為質子治療會對我有很大的幫助。
同時，他們也給出了輔助化療的方案，使用這個方案治療一年，可以提升長期的治癒率。他們不建議先放療再化療，根據以往兒童尤文氏瘤的治癒案例，這種治療方案並不可行。也不建議用免疫治療，尤其這個病例的腫瘤突變負荷為0。 如果後期如果有復發，可以考慮用抗血管生成藥物。
專家的治療意見非常詳細，把建議和不建議的治療方法都告訴了我。那一刻，我和妻子都很開心，我們看到了治癒的希望。
PART 04
沒聽海外專家的建議，我的病惡化了
雖然我們拿到了診療意見，但沒想到，在治療時依然出現了問題。
於是我和國內的診療團隊反覆溝通，最終把海外專家先化療再放療的方案改成了先放療再化療，也就是先做普通的放療，在進行
VAC以後再用IE方案
。
但是這個VAC+IE化療方案雖然效果不錯，毒副作用卻很強。當時的我也不知道怎麼回事，就是非常害怕副作用，心想病還沒有看好，萬一又冒出其他病可怎麼辦。
於是我和國內的診療團隊反覆溝通，最終把海外專家先化療再放療的方案改成了先放療再化療，也就是先做普通的放療，再進行VAC+IE化療。
治療結束2個月後複查， 我的腫瘤還是
復發轉移
了。
接下來我開始了迴圈往復的化療-疾病穩定-復發-疾病進展-緩解-再進展的抗癌歷程。前後更換了3次治療方案，但我的腫瘤似乎對所有的治療都不敏感，即使有的方案開始有些效果，但很快就耐藥了。
化療的毒副反應卻讓我苦不堪言，除了頭暈惡⼼、全身乏⼒之外，由於免疫力低下，鼻竇裡一直有感染，鼻腔中不是流膿就是壞死物，抗感染治療效果也不好。
更糟糕的是，最近的影像學檢查顯示，我
除了復發還懷疑顱骨轉移
。
PART 05
院內專家意見不一，治療再度陷入僵局
為了我的病情，醫院醫生們進行了院內專家會診，但
專家們卻意見不一
。
腫瘤科的主任認為，⽬前這種惡性尤⽂⾁瘤在醫學和臨床試驗都沒有治癒的案例，化療也很難控制腫瘤，建議嘗試質⼦重離⼦進⾏治療+卡博替尼多靶點廣譜抗癌藥。而醫院質⼦重離⼦中⼼主任則認為如果能找到有效控制腫瘤的藥物，還是⾸先⽤藥物來進⾏治療讓腫瘤儘量縮⼩。如藥物的確控制不了，再做質⼦重離⼦的治療。也有醫生認為，如果沒有全身轉移，只是頭頸部區域有問題，可以⽤全重離⼦或碳離⼦治療，質⼦治療暫不考慮。另外，腫瘤是否對質子重離子敏感的機率各半；即使敏感，質⼦重離⼦也不能完全把腫瘤控制住，可能在⼀兩個⽉⼜開始增⻓，治療只能是延⻓患者的⽣命。
因為專家們各持己見，我的治療陷入了僵局。
那一刻我真的很想時間倒流回去狠狠抽自己一記耳光，根本不懂醫學原理的我為什麼要自作主張？為什麼沒有聽海外專家的意見？就算副作用再大，與生死相比，又有什麼可害怕的呢？
但現在再後悔也沒用了，走投無路之下，我選擇
再次進行海外會診
，看看專家們還有沒有什麼補救的辦法。
PART 06
第二次海外會診，我終於有了確定的治療方案
這一次的海外會診說句實話，我是抱著最後的希望了。但沒想到，專家們在進行會診後，依然給我了許多治療建議。
腫瘤科專家建議：我要在術後進行
系統性的化療
。不要去嘗試臨床試驗，儘管有很多這樣的試驗，但結果其實並不確定。VAC/IE合併的治療方案是治癒的關鍵。在化療的時候劑量要足夠大，藥物聯合要足夠強，才有治癒的希望。本病例VAC與IE單獨使用，VAC的效應非常短暫，這時可以更換其它化療藥物組合。
放療科專家建議：由於我在第一次放療後快速復發，再次放療的療效與損傷之間很難達到平衡。因此，
不建議再次放療
。可以徵求外科關於手術的建議。
外科專家建議：根據當前的影像學檢查，
廣泛的開放手術有可能將腫瘤完全切除
。
另外，
需要對復發的腫瘤進行基因檢測，看腫瘤的基因變異情況
。我在放化療前的基因重排檢測顯示有EWSR1-FLI1 融合。該融合可以被 lurbinectedin （魯比卡丁） 特異性抑制。這個藥物透過阻斷反式啟用轉錄並誘導 DNA 雙鏈斷裂，在晚期復發尤文氏肉瘤的早期臨床試驗中作為單一製劑使用，顯示出明確的抗腫瘤效果，總體的疾病控制率為60%。如果其它治療效果不佳，可以考慮用⽣物標誌物驅動的治療。
有了來自名醫名院的會診意見，
我的最終治療方案終於確定了
。
最後專家們安慰我，雖然尤文氏肉瘤在成人中非常罕見，但並不代表成人罹患尤文氏瘤就沒有希望，積極接受治療，依然有生存的希望。
我真的很慶幸找到了
MORE Health愛醫傳遞
，讓我有機會有更多的時間與家人們團聚，也讓我看到了生命的希望。我也要用自己的真實經歷勸告大家，既然選擇了海外專家的會診，就要相信醫生、相信科學，不要因為一些不必要的擔憂耽誤了自己的病，那會讓你追悔莫及。
我們無法預測疾病的來襲
但我們可以選擇
用積極的態度去對待
不到最後一刻絕對不要放棄
科技正在快速發展
而我們也有了更多的途徑
接觸到更好的醫生和醫療方法
相信終有一天
這些疾病都能被攻克
MORE Health愛醫傳遞作為一家以重大疑難疾病患者為主要服務物件的遠端醫療公司，創立至今已有10年，擁有各國健全的法律資質、醫療事故責任保險及眾多關於肺癌、消化道腫瘤、乳腺癌、卵巢癌和兒童疾病的世界頂級醫療專家，並且獲美國的HIPAA、歐洲ISO標準認證，致力於幫助患者早日走出困境。
另外，我們還提供
專家遠端會診和第二診療意見
，患者無需親自來美國，同樣可以請到全美頂級醫療專家們診斷病情並制定治療方案。
獲取更多權威醫學資訊，尋求國際專家會診，請聯絡我們！
關注MORE Health, 關注疑難疾病
尋求國際專家會診，
請聯絡我們!