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我國有超過一億人患有慢性腎病，其中尿毒症患者人數已經超過300萬，10-30歲尿毒症患者佔總數的40%，呈現較為明顯的年輕化趨勢。患有尿毒症的年輕人，每週要做三次腎臟透析，每次長達四個小時，家境較差的部分患者，還得在治療的間隙賺取醫療費用，以求活命。
客人走後，阿林坐在ktv包間裡的皮質長沙發上，抱著吉他邊彈邊唱，經典球形燈不時在他臉上閃過。他單眼皮，粗眉毛，右耳上戴著兩個耳釘，燙過的頭髮微卷蓬鬆。搭檔阿明坐在他旁邊，偶爾附和幾句。
兩位少年今年都是十九歲，臉上稚氣未消，相比之下，阿林發白的嘴唇十分引人注目。他患有尿毒症，腎臟已經萎縮，平時不能喝太多水。
這是阿林確診尿毒症的第四年，也是他在這家ktv做服務員的第二年，這裡沒有人知道他患病的秘密。剛確診尿毒症的那年，他也是在一家ktv上班，在一次聊天中，他將自己患病的事告訴了同事。一星期後他被老闆開除。
因為要頻繁去醫院做透析，工作掙錢對阿林來說很重要。他是貴州人，家住東遠縣，每個月的工資是兩千六，固定支出八百多用於治療，主要是腎臟透析和醫藥費。為了節省開支，他與東遠縣的一家醫院簽訂一年的合同，費用大幅縮減。
他每週要去三次醫院做透析，ktv距離醫院不到兩百米，也是他選擇在這上班的原因。一樓是大廳，二三樓是包間，老闆管住，他住在ktv五樓的毛坯房裡。上班時間是晚上七點，凌晨兩點下班，下班後他通常會玩遊戲玩到清晨五六點。如果第二天有透析，他會定一個十點半的鬧鐘，簡單洗漱後，花十分鐘走到醫院，進行長達四個小時的透析。
透析室裡，阿林是年齡最小的一個，醫生和護士都挺照顧他，愛和他開玩笑，見面喊他林哥。這是一種活躍氣氛的輕鬆開場，誰都知道接下來透析者將經歷怎樣的痛苦。上週透析，他血壓狂掉，醫生沒來得及過來，所以脫水了，頭暈，呼吸不過來，渾身發熱冒汗水，然後眼睛一黑。
“第一次這麼嚴重，血壓直接量不出來。”下機之後，他休息了好久才緩緩走回ktv，這事他沒跟任何人說過。
在燈紅酒綠的地方工作，非他本意。他也去過飯店打工，但因為白天經常要去透析，老闆找不到人，沒過幾天就讓他走人。現在的老闆個性像個小孩，經常拉著他玩遊戲，抓到員工偷玩遊戲也很少扣錢。但他認為老闆和員工永遠不會成為朋友，如果沒有利用價值，老闆是不會對你好的。
彈吉他是他工作之餘最愛乾的事，音樂為他枯燥且病痛纏身的生活增添一抹靚麗的色彩。吉他是去年前同事教的，學得半會不會後，他藉著那股幾近痴迷的熱情，想買一把新吉他。但他沒錢，花唄額度也不夠，只好用那位同事的花唄買，花了五千七百塊錢。
圖 | 阿林賣掉的吉他
今年二月份他的手機丟了，之前買吉他的錢還沒還完，他只能把吉他賣了。賣了三千二，又花三千八買了一部新手機，畢竟生活中手機要比吉他重要的多。現在他彈得是一把便宜的破吉他。包間裡的客人散盡，在一片狼籍中，他抱著吉邊彈邊唱，最愛唱草東沒有派對的《山海》。
其中有這麼句歌詞：我聽著那少年的聲音，在還有未來的過去，渴望著美好結局。
同樣患有尿毒症的佩佩，是一名主播。她32歲，正值盛年，卻瘦弱的像個未成年的兒童，頭髮的稀薄在美顏濾鏡下也清晰可見。
開播兩個小時後，直播間的氛圍漸漸開始變得壓抑起來，這代表著下播的時間快要到了。她不再像剛開播的時候一樣，跟進來的觀眾聊聊家常，或是跟熟悉的ID開開玩笑。
此刻她開始倒數今天還差幾單能完成任務，拜託各位大哥大姐幫幫忙，強調商品櫥窗裡的貨物是日用品，每個人都用得上，哪怕下單一份九塊九的垃圾袋也好。其實她每次直播的任務單量並不多，三十單，哪怕她擁有三十萬粉絲，這個單量仍像一座無法逾越的高山。
“希望家人們助力一下吧，小小一單就好，也是支援。”她不斷重複。
買過的觀眾也開始替她吆喝：“差兩單哪位支援一下。”右上角的直播間人數變化的快速，每晚大約有一兩千人經過，但始終維持在二十多個人左右，願意停留的人很少。
留言還是滾動得很慢，她盯著眼前的鏡頭，眼睛慢慢變得溼潤。
由於病痛的折磨和完不成任務的焦躁，佩佩一般12點之後才能入睡。尚未到12點，網友開始勸她早點下播休息，這樣的話她聽過太多，臉上閃現出一絲煩躁。
控制住情緒後，她重新露出笑容，耐心解釋自己不下播的原因——要掙醫藥費。實在太累她就在心裡默唸：五分鐘，再多堅持五分鐘，也許就能多出幾單，那今天的醫藥費就能自己掙出來，減輕家人的負擔。
佩佩16歲患上系統性紅斑狼瘡，20歲時確診尿毒症，與病魔抗爭佔據了她一半的生命。
2006年佩佩上高二，某天她突然全身浮腫，去到醫院做了層層檢查後，被確診為紅斑狼瘡性腎。這種病會侵犯全身結締組織，常累及腎臟，除了會長蝶形紅斑，還會出現蛋白尿、血尿、腎衰竭等症狀。疾病打破了她所有憧憬和夢想，被迫放棄學業，走上了漫漫求醫路。
在這期間，她邊治病邊工作，曾一個人跑到東莞，在堂姐介紹下到一家工廠當文員，不到三個月病情又復發，只好回家繼續治療。病情好一點，又去長沙電腦城上班，從事電子商務工作。後來又去工地上班，負責辦公室事務，並在這裡遇見了自己的愛情。
就在她以為一切快好起來的時候，2010年12月，因為一次重感冒，她的病情再次惡化。嚴重的心衰和肺部感染使她奄奄一息，家人把她送到醫院搶救，肌酐1200，尿毒症，醫生直接插管透析。在重症監護室昏迷十多天的時間裡，醫生勸家人放棄，免得人財兩空，但面對高昂的費用，她的家人始終沒有放棄。
昏迷後的第12天，佩佩奇蹟般醒了過來，但體重從90幾斤掉到了70斤。
往後八九年的時間裡，她做過微商，做過團購群，以掙取自己的醫療費用。在此期間，她一直在做腹膜透析，並患上了罕見的併發症-腹繭症。30歲那年，她一天拉幾十次肚子，持續了一個多月，全身電解質紊亂，身體嚴重虛脫，連坐的力氣都沒有。
在她就診的那家醫院裡，這種病症只發生過幾例，患者都沒有挺過去。就在佩佩想放棄治療時，她居然奇蹟般的康復，胃口慢慢恢復，拉肚子也慢慢好轉。當時她肚子沒完全好，很多東西不能吃，家人每天給她做不同的粥。那時候的她覺得吃飯是世界上最幸福的事。
也因為這次變故，佩佩的腹透管被迫拔除，頸部做了長期管，開啟了血透之路。2020年，她開始嘗試發影片介紹自己的故事，直播帶貨，並且像阿林一樣，從此一週三次奔波在去醫院的路上。
阿林自十六歲確診尿毒症，至今已經透析了近四年，他不打算移植，目標是活到三十歲。
在尿毒症貼吧裡，他偶爾會發帖子和病友交流，在被人問起為什麼不打算移植時，他說自己是iga型腎病，就算移植了也堅持不了兩年。
但他這種說法遭遇過不止一個病友的質疑，有人說這是醫生騙他的，有人建議他找家更專業的醫院問問。
對此他都沒有回覆。
五歲之前，阿林都是跟外婆一起生活的。後來母親改嫁，阿林被母親接過去和繼父一起生活，沒多久，母親和繼父生下一個女孩。他跟繼父生的關係並不好，小學的時候，他有一次不知道怎麼把妹妹惹哭了，繼父一進房間就給了他一巴掌，那一下午他腦袋都是暈暈的，在床上躺了很久。
上六年級，有一次繼父胃痛，讓他去樓上的外婆家給自己拿胃藥，阿林沒有聽清他說什麼，去外婆家呆了一會就下樓。於是，繼父拿起板凳就要打他，最後被母親攔住。
患病以後，繼父也沒怎麼管他，更不願意出錢，母親帶著他四處醫治，花了十多萬，還欠了幾萬的外債。他不想再躺在家裡啃老，不想成為母親的負擔，於是選擇自己出來工作。因為病痛的折磨，他曾想過尋死，常抱怨，整個東遠縣十幾萬人口，為什麼偏偏是他得了這個病。
年底ktv會格外忙，他想在這之前辭掉工作，離開這個地方。可能會去凱裡市，可能會去離家更近的秦孔縣，可能還是會在ktv幹，但至少換個地方。兩年了，他對這裡有些厭倦。
圖 | 阿林躺在街頭
他有兩個夢想，其中之一是當警察。多年前，他們那有持槍狩獵的傳統，兒時他曾跟著大人去山裡打過獵，有一次回家之前，大人讓他打出最後一顆子彈，巨大的後坐力讓他既興奮又驚奇。從此他對槍有了濃厚的興趣，認為當警察“挺屌的”。
談到這裡時，阿林的語氣明顯有些興奮。當問起是誰帶他去狩獵的，他的精神迅速蔫了，回道：“我爸”。
一些研究顯示，我國慢性腎病患者約佔人口的10%，有超過一億人患有慢性腎病。
而其中尿毒症患者的人數已經超過300萬，10-30歲尿毒症患者佔總數的40%，呈現較為明顯的年輕化趨勢。
與阿林和佩佩這種為了活著拼命工作的患者相比，今年29歲的大魚，自患有尿毒症後就沒工作過，也沒談過戀愛。他形容自己是——苟活的邊緣人。
他初三那年被查出患有尿毒症，在北京治療了四個月，回到老家後，一週三次的透析讓他沒辦法跟上原來的學業，學校建議他回家修養。從此他再也沒有進入過社會。
因為很少接觸人，語言表達能力逐漸退化，平時除了醫生，他很少和人交談，終日躺在床上，困了就睡，餓了才吃。每天上午九點和下午六點，各喂一次家裡的牲畜是他僅有的固定勞動。此外就是躺在床上刷短影片，跳舞和搞笑影片最能引起他的興趣。前幾年，他偶爾會跟網上認識的朋友聊聊天，下下象棋。現在這些活動也漸漸消失，他覺得動腦很累。
圖 | 大魚家的豬
得病的前幾年，發小還會打電話來安慰他。發小高中畢業後去當兵，接著去鐵路工作，結婚，人生按照正常人的軌跡往前走。而他早已被甩出了正常人的行列，他們的交集越來越少，如今也不再聯絡。
十幾年來，他一個月去理一次髮，五天去一次超市，去的都是固定的那一家，跟店員很熟，但從來不會多說話。以前他常喝酒，現在只有在最難過的時候才會喝，煙也戒了，因為咳嗽的厲害。他不再需要這些外在的東西幫助自己抵禦痛苦。
持續四個小時的透析，期間他一句話都不會說，要麼矇頭睡覺，要麼自己聽歌。他喜歡聽周杰倫的《稻香》，音樂響起時，他閉著眼睛，幻想自己能成為像周杰倫一樣帥氣又有才華的人。
王忠在面臨病痛時心態比大魚積極的多，他今年20歲，自15歲確診尿毒症後，有三年的時間沒有接觸過外界社會。走出來後，他形容自己像籠中的鳥兒一樣飛出來，心生喜悅，想盡可能多交朋友。
18歲那年，他學車認識一個女孩。女孩活潑開朗，大大咧咧，就像一束光照進了他黑暗的人生，“一眼入魂的感覺”。一開始，因為對他好奇，女孩經常會跟他開開玩笑，說他講話像個滄桑的老爺爺。王忠也在喜歡的女孩面前盡力展示自己的存在，表現出不同於往日的活潑，甚至以“出洋相”的方式來吸引她的注意。
他打聽到女孩爸媽經營著一家水果鋪，於是跟身邊的哥們“一頓吹”，把他們都拉去女孩家買水果。科三考試的時候，他還託家裡的關係，將考試竅門錄音，打印出來交給女孩。但這些都沒什麼用，當王忠表達想要和她交個朋友的意願時，女孩無情地拒絕了他。
“你看你那個樣子，有人願意理你嗎？”這話讓王忠傷心好幾天，他把原因歸結在患病上。實際上，因為他是早產兒，除了先天腎功能發育不全外，身高也只有157釐米。這也許是女孩拒絕他更直觀的原因。
這件事對他影響很大，讓他第一次產生想要出去工作的願望，認為男子漢，還是要幹一番事業。他第一份工作是在一家飯店洗盤子，工作做得並不愉快，老闆常以各種各樣的原因剋扣工資，批評他時，還會刻意提起他的病情。這讓他感覺毫無尊嚴，半年後王忠離開，工錢也只拿了不到一半。
第二份工作是在一家作坊擀麵條，這次，他只工作了兩三個月就離開了。那時他病情惡化，住院了一段時間，父母不再同意他出去工作。王忠是家中獨子，父母至今不能接受他患病的事實，到處求醫問藥。為了籌手術費，王忠也在堅持轉發水滴籌連結，有時一天會轉發兩三次。
“移植是肯定的”，王忠堅定地說。對未來心懷希望，是他抵禦病痛折磨的源動力。
工作是對病毒症患者的一種消耗，也是證明他們和普通人無異的最好方式。佩佩其實並不擅長直播，她沒有什麼特殊才藝，也沒有網紅直播的各種花樣，不pk，也不要禮物。她出鏡很少化妝，眉毛總是淡淡的，動輒直播兩三個小時，幾乎不會離開座位。
有時她也會放首歌，跟著背景音樂唱上幾嗓子，音調不算標準，咬字也帶著鄉音。但這樣的時間不會持續太久，因為病痛使得她體力有限，需要節省力氣來介紹產品。針對留言裡每一個關於產品的疑問，她都會做出極為詳盡解釋，並重復介紹櫥窗裡的商品。
這種沒什麼亮點的直播每天有成千上萬人在幹，她被淹沒在網際網路直播的大潮中。而工作的目的是為了續命，續命的前提是要不斷工作，她只能把對生命的倔強，表現在對賣貨單量的執著上。
阿林的另一個夢想是周遊世界，去看海，看沙漠，看草原。目前他去過最遠的地方是湖南和貴州交界的一座小城市，還是因為看病去的，離家不到一百公里。
他知道廣州有一個招收尿毒症患者的工廠，地點離海很近，還提供治療，工資也要高一些。但他覺得去那裡不現實，太折騰了，母親不會同意的。
春節將至，原本他打算過幾天就回鎮上的老家，可他手機剛壞，修理花了880元，沒錢過年了。家裡也沒有工作可以幹，而且鎮上的醫院只有晚上才能做透析，很不方便。老闆挽留他，建議他在縣裡考個駕照，可以先考後交錢。
他決定留下來，想象著，如果考到駕照就能回鎮上幫別人送貨。送貨滿三年後，他想去開出租車，相對而言，這才是他未來幾年最為實際的夢想。
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撰文 | 劉佳
編輯｜吳尋