【愛?關注】星星的孩子如何自救?關愛自閉症患者六大建議

自閉症患者“有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的願望相違……”人們無從解釋,只好把他們稱作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。

據統計,我國21世紀初有1300萬孤獨症患兒,全球自閉症患者已經達到6700萬,並以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬。自閉症患者大都在語言發育和人際交往方面存在不同程度的障礙,不諳世事、思維單純直接,發病原因不明,且不可治癒。

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也正是因為此,所以對於家有自閉症的家庭來說,打擊是巨大甚至是毀滅性的。眾所周知,在孩子被診斷為自閉症後,家長都會面臨較大的心理應激反應,經歷否認——迷茫——憤怒——內疚——痛苦——逐漸接納的心路歷程。這個過程漫長而難熬,同時,過程越長,對個體越不利。

在這個接受過程之前,有一個診斷的評判以及是否準確的問題。這個問題隨著醫學的發達、標準的細分和醫生診斷的嚴謹,從而導致對於自閉症患兒的診斷出現了一些誤診乃至錯診,在這些誤診和錯診中,會出現一種典型的對比和患兒父母的僥倖心理——

他們會認為,如果孩子被診斷為發育遲緩(落後),包括智力、語言發育落後,他們就覺得孩子只要不是自閉症,那就是不錯的,還有很大的救治希望,也有很大可能會完全治癒。

所以,究竟是自閉症還是發育遲緩?自閉症和發育遲緩兩者有什麼關係和區別?發育遲緩就真的比自閉症症狀輕微和可以治癒嗎?這些問題就一度困擾著很多父母。

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知乎上有一個家長的求助帖:

《如何判斷孩子是自閉症,還是發育遲緩,我自己都分不清楚?》

帖子中寫道:

我家孩子2歲8個月,在外面不和小朋友玩,自己一個人自顧自地玩,從小到大都是,一個人。但是和自己家的姐姐就玩的很好,看到姐姐放學,會衝到姐姐面前,開心得跳,一直跟著姐姐。吃飯自己來,小便自己知道會脫褲子,睡眠也可以。但是眼神交流不怎麼好,很少看人,你叫他名字(10次,8次他會看你,或是過來),會說的話很少,無論怎麼教就是不開口(聽力檢查正常,腦部核磁正常,腦電圖正常),快3歲了,只會說簡單的“爸、魚、吃、我、姐、媽媽親”,就是不會叫媽媽。想要什麼東西,都是自己去拿,放在桌子上的,就去搬凳子自己拿。實在拿不到的,就拉著你的手去。

同時,這位家長還詳細描述了孩子的行為舉止、社交溝通和情緒方面出現的異常現象:經常會莫名其妙的興奮,一興奮,就愛掐人,好像是不受控制一樣。有時會拿著畫書,拉著你的手指頭,指向畫書上的圖案,但是你教他說,他也沒有反應或是發出不對的音,感覺好像他想說,但是說不出的感覺。有時候感覺和他說什麼東西,他都聽不懂一樣,比如他要的東西一定要馬上給,給晚了,他會覺得是不給他,一直哭,或是在地上打滾,但是,過十幾秒,你再去地上拍下他,說好啦好啦,起來,他又像聽的懂一樣,知道你在哄他。

家長的疑問就是,之前去醫院做評估,說是中度到重度的自閉症,其實,當天評估的時候,他並不是很配合,狀態不是很好,但是醫生也只是看單子,看病。現在真的好煩,覺得他有自閉症的症狀,但是,也像發育遲緩。究竟是什麼?自己也很難分清楚。

像這位家長的疑慮其實在自閉症以及很多發育遲緩的兒童中非常常見,在他們有限的認知裡,自閉症就是“絕症”,發育遲緩只是“發育慢一些”,前者被判為“絕症”終生無法治癒,後者就似乎很容易透過短期鍛鍊就能夠治癒。

暫且不論對於自閉症的診斷如今已經有了很大的進步,單單就發育遲緩來說,有很多症狀往往和自閉症有著高度的重合,比如上面帖子中提到的戶名應答、想要東西的求助方式、單個詞語的發音、社交溝通的困難、情緒的無法自控,等等。

再談到自閉症的病因探求,目前研究得出的普遍結論是,自閉症是先天性障礙,病因尚不明確,大多數學者認為其發生是基因與環境的共同作用。目前,對遺傳因素的研究較多,也有一些重要發現。

但是,其中又著重強調了一點,儘管自閉症與遺傳基因相關,但後天教養環境可以改變自閉症。早發現早診斷早干預對自閉症的康復至關重要。

自閉症行業專家鄒小兵總結,迄今為止,自閉症譜系障礙中依然有大約30%的病例屬於嚴重障礙,其中一部分“症候群性自閉症”,由於同時合併其他神經、認知、運動等問題,症狀更加嚴重,治療或干預效果很差。但一個不爭的事實是,70%的自閉症譜系障礙患兒是輕型病例,透過科學干預,這些患者的未來不會差。

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其中有一部分患兒可能只是以焦慮、抑鬱、強迫等情緒障礙的形式出現在我們面前,部分患者的情緒障礙可能會比較嚴重,而這又通常與家庭、學校、社會的不夠理解與包容,以及生活環境給予他們的壓力過大有關,並非他們註定會如此。

以上種種,歸結到自閉症和發育遲緩的問題,很多家長一看到發育遲緩就放心,聽說自閉症就崩潰。其實也存在很大的誤解和心理的接受程度有關。

本質上來說,這其實就是是否把發育遲緩歸屬於自閉症譜系障礙的劃分問題。發育遲緩是一個大名稱,包含了自閉症、運動障礙、智力障礙、社交障礙以及其他發育落後。發育遲緩如果僅僅是語言發育遲緩或運動發育遲緩,問題的確小一點。但如果是很多領域,例如比較常見和容易判斷的智力、運動、語言、社交都落後,其實問題可能比自閉症還嚴重,恢復起來更難。

而自閉症屬於發育遲緩的一種,最明顯的是社交發育遲緩或沒有社交能力,相對來說,單純的自閉症只有社交障礙,比起多重發育遲緩(指運動智力語言都遲緩)干預起來要容易一些。症候群性自閉症就是多重發育障礙,干預也比較難。

因此,自閉症和發育遲緩的難易程度以及難以區分也是相對而言,並不是說只要是發育遲緩就比自閉症容易和輕鬆,只要是自閉症就嚴重。

對於自閉症,困難不是在恢復快不快的問題,而是很多父母習慣的理念認為,花了時間教孩子,他不學,就選擇會放棄,於是就想找專家、找機構。其實好的專家和機構無非就是更有信心,堅持社交為中心,堅持行為獎勵強化,堅持結構化和隨機訓練相結合。

所以,如何判斷孩子是自閉症,還是發育遲緩?關鍵要分清兩者的重疊度有多高,相似或相同的症狀有多少,如何去面對和進行有效的干預,這才是父母需要正確認知和接受現實之後接下來要面對和去應對的。

羿雲天,非著名寫作者。專注婚姻情感、時事熱點、影視評論原創作者。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿雲天;微信公眾號:羿雲天說(ID:yiyuntianshuo)。

TAG: 自閉症遲緩發育障礙社交