文/於凡諾
一
這是一個不同尋常的父親，
“很多孩子都在等死，我想做點事！”
在得知自己的孩子患上了罕見遺傳病之後，這位父親如是說且堅定地去做了。
這位父親名叫徐偉，
在他的故事裡，
主角是他的兒子，
年僅2歲零3個月的小兒子灝洋。
這孩子
2019年6月6日出生，
出生時身高48釐米、體重5。2斤，頭髮卷脆、面板略顯白皙，和普通嬰兒並無異樣。
俗話說，新生嬰兒“三翻六坐八爬”，意思就是新出生的寶寶三個月會翻身，六個月能坐著，八個月會爬。然而他這個孩子長到6個月大時，卻還不會趴和翻身，甚至連頭也抬不穩，只能由家人抱在懷裡。果然9個月後，
這孩子被確診為，ATP7A基因缺陷即門克斯綜合徵。
這是一種極其罕見的遺傳性疾病，由於患者X染色體上的ATP7A基因發生變異，導致
身體無法吸收銅離子，從而嚴重影響身體正常發育。
一般患兒出生時表現正常，在2~3個月大時，神經系統出現退化，開始出現發展遲緩、癲癇、低張力及生長遲緩的症狀。且典型性患者通常在3歲之前死亡。
這個孩子是雲南首例患者，
事實上“這個孩子不能抬頭，無力吞嚥，身體也非常軟，並且有很多的併發症”，孩子的生活根本離開不人。
診斷的醫生直接告訴孩子的父親，“這病沒法治”。
二
“沒法治，就意味著孩子只能等死。”
而且這位父親發現，只要患上這種病的孩子基本上都是在等死？
因為全國都沒有這個藥，國外也沒有，雖然國外一些論文上有，但是最終沒有上市。
大概是因為這類藥研發週期長，而且病患太少，所以現實中沒有企業願意研發、生產這種藥物。
而如果要自己出錢去找一家藥廠幫忙生產，
首先是價格昂貴，第一階段就需要大概80萬左右。最要命的是時間很長，等到變成合法藥物，最少也需要兩三年的時間。
因為孩子等不了，這條路就放棄了。
經歷了種種嘗試之後，
這位父親最終選擇了一條絕少有人走的路，他決定自己製藥。
既然孩子身體不能吸收銅離子，那麼就為他製備體外補充銅的製劑。
然而，自己製藥，談何容易，首先橫亙在他面前的就是一條漫長的路。
因為關於這一病例的大量資料都是外文，如何“啃下”外文論文中那些晦澀難懂的知識點，看懂掌握最終成功製造出能用的藥物，這是一個一開始幾乎叫人不敢相信的挑戰。
尤其這位父親，他只有高中學歷，工作經歷又與醫藥完全不相干。
一開始，他家裡的人都試圖阻止他這種瘋狂的想法，每個人都很反對。
大家都說他的想法太天真了，中國沒有專家和教授能研製這種藥，你自己又怎麼能做得出來。
妻子冷嘲熱諷，父母和他吵架，特別反對，大家都說這件事不可能。
當他決定去上海看看藥廠的實驗室時，妻子直接說他被騙了。
尤其是給孩子做幹細胞治療那一段時間，妻子想和他離婚。
三
然而他完全沒有放棄，
他說，如果我都不要這個孩子，就沒人要他了。
為了孩子，為了孩子還能多有一份希望，他豁出去了。
也許沒有人想象得出，
在拯救孩子，與時間賽跑中，
這位父親僅僅在1到2個月的時間裡，就讀懂了多篇外國文獻，且購買了原材料，還找到了共享實驗室進行了製藥。並且經過多次實驗，他成功了，他在實驗室裡合成了用於緩解兒子症狀的組氨酸銅和伊利司莫銅。
因為共享實驗室需要1。4萬/天。
他用了一次以後，為了最大可能降低費用，他就自己購置了製藥需要的所有國產裝置，搭建了一個簡易的配藥室。
他再次成功了，因為簡易配藥室的一切加起來不到2萬。
他自制藥物的成功，不僅僅是節省了大量開支，更重要的是給患病孩子帶來了新的希望。因為之前，關於這個病，
資料顯示患兒三歲之前的死亡率接近百分之百。
現在，他的孩子每天晚上都會注射到他自己配成的藥物，
實際上，自從去年9月以來，
這位父親，
已經配製了300多次組氨酸銅，
也已給孩子打了三個多月伊利司莫銅。
他的治療，緩解了孩子的症狀，目前也成了延長孩子生命的唯一希望。
而現在，他又成功培養了幹細胞，下一步檢測合格，就將投入使用以幫助孩子恢復。
四
這位父親曾說過，
哪怕最後結果不好，至少努力過，不後悔。
事實上，
他一個人的堅持和努力，就像黑暗中的一盞燈，照進了很多人的內心。
很多人，因此發生了改變。
對於這位父親自己：
他說，自從自己孩子得病以後，他開始去理解到底死亡是什麼，他再也不會像以前一樣，把一些物慾看成是第一位的東西。
最重要的是，他在研究自制藥的同時，他已經重拾課本報名了成人高考，他說，“我想自學後參加成人高考，然後考取研究生。”
對於很多學醫的學生：
很多學醫學的學生都跟他留言，坦言透過他的行動終於知道了自己學習醫學的意義，因為他的故事給了自己目標和鼓勵。
對於別的罕見病患者及家屬：
獲得了一種巨大的鼓舞。他的行動告訴他們，首先自己要給自己信心，只有自己不放棄，自己給自己帶來希望以後，才會有更多的人願意去幫助你，讓希望變得更大。
還有很多人留言，看了報道自己哭了。
更重要的是越來越多的人，
開始關注到罕見病這一通常不被大家關注的領域，讓人感覺到，
那裡有光……
而這些，
都是源自
一個最普通的人，
一個最平凡的父親一直以來的默默堅守。或許，這也正是一個普通人父親無盡的悲哀…