年輕的晚期直腸癌“造口”女病人,堅持4年後坦然放手……

審閱者:潘志忠(中山大學附屬腫瘤醫院)

我是一個腫瘤科的護士,除了跟其他科室的同行一樣負責點滴、護理外,還負責每天都在和病人告別。

沒錯,就是那種再也不見的告別。

完成從醫生宣佈死亡到被推走的所有事情。所以,我總說自己有顆強大的心臟。不輕易害怕、不輕易感動,可我還是會像祥林嫂一樣,跟身邊很多人說過同一個故事,重複說自己的感動。

年輕的晚期直腸癌“造口”女病人,堅持4年後坦然放手……

圖片來源:站酷海洛

一、年輕的女病人,成為“造口人”

大概四年前,我們病房接收了一位 30 歲的 III 期直腸癌女病人小王。剛住過來的時候,小王很精神,還總幫我們跟同病房的一位老奶奶解釋藥怎麼吃、如果碰到問題要跟護士說。老奶奶脾氣有些執拗,但小王一直很友善,不厭其煩幫老奶奶。而且,自從她來了後,病房裡多了花香,倒是溫馨不少。後來才知道她是位大學化學老師,跟丈夫結婚剛剛半年,還是蜜月期。可能因為是腫瘤,他們是瞞著父母住院的,只有丈夫在醫院裡。

小王看著並不像個病人,可她是直腸癌,腫瘤距肛門 2 cm。

住院一週後,醫生給出了治療方案,可以手術,但要切除肛門。醫生跟小王丈夫溝通時,丈夫當場就同意了,但小王有些遲疑,“醫生,可不可以不切除,化療呢?”

“病灶離肛門太近了,如果不切除,復發的風險就太大了,而且你的病灶還挺大的。”醫生拒絕了小王。

能否保肛,其實是很多晚期結直腸癌患者在做手術決定時的一個很重要的糾結點。直腸癌手術一般以腫瘤距離肛門的位置分為保肛和不保肛兩種手術,一般來說,如果腫瘤在距肛門齒狀線 5 cm 之內就需要切除肛門,然後進行結腸斷端造瘻,病人從此靠著造瘻口排便;如果腫瘤在距肛門 5 cm 之外,則可以保肛,切除腫瘤後還可透過肛門正常排便。(當然,如今隨著技術的進步,有一些距離肛門 3~4 cm 的超低位直腸癌也有可能保肛。)

在切除肛門後,一般會在腹部開一個口,把腸子接到腹部外,用於排便。這個開口叫通常稱造口。這樣的病人一般稱“造口人”。這樣的人群在中國大概有 100 萬~200 萬,並且預計每年還有 10 萬的增長。

而造口人很大的顧慮所在,便是生活上的巨大變化帶給個人心理承受力上的挑戰。“媳婦,你數數你有多少身份,女兒、太太、老師……如果這一切美好關係的續存,可以用一個造口來換,我覺得很值!你說呢?”最後,是丈夫說服了小王。

兩週後,小王被推進了手術室,再出來的時候除了帶著造口,和之前並沒有差別。看得出來,她在努力適應一個新的自己,出院的時候還特意給護士站送來鮮花。

年輕的晚期直腸癌“造口”女病人,堅持4年後坦然放手……

圖片來源:站酷海洛

二、肝轉移後,她因造口的痛苦拒絕再次手術

我以為小王的故事到此結束了,可大概 4 年後,我又在病房裡見到了她,她被發現有遠處的肝轉移,而且造口附近還有化膿,味道很難聞。

相比第一次,小王的情緒簡直經歷了過山車般的改變,她習慣白天也拉著床簾,好像是想刻意隔斷造口散發出來的味道。她的父母經常來陪她,但除了醫生護士,好像沒有看到她跟其他人說過話。倒是小王的丈夫還跟之前一樣,只不過現在除了跑醫生辦公室,聽說他還跑了很多大醫院,去找大專家會診。

偶爾,聽醫生們討論病例,說小王的肝轉移數量太多,轉移灶對化療藥敏感性太低。

肝臟是結直腸癌最主要的轉移部位,因為結直腸的靜脈血流均匯入門靜脈,第一站就是肝臟。

那段時間,大家都很沮喪,我們科的護士都說太可惜了,年紀輕輕已經切除了肛門,這才沒多久又是生死未卜。可小王的丈夫來不及想這些,他不跑其他醫院的時候,就坐在床簾裡陪著小王,手邊堆滿了各種各樣的材料,不知道的人還以為他在寫論文,其實都是直腸癌的文獻,他在找出路。

我們都說小王福氣好,但她看著並不領情。有很多次查房的時候,聽到她丈夫興致匆匆地說,“媳婦,你看看這個,跟你很像。”小王很少搭話,她的大部分精力都用在了對付瘻口上。

我們私底下都替她丈夫捏一把汗,這樣費盡周折請專家會診、想再手術,萬一小王不配合怎麼辦。

誰知,一語中的。跑了個把月的丈夫好不容易敲定了一切,可以再手術了,可小王卻不答應。後來,聽同病房的病人說,小王的媽媽一直在哭,求她再試試,可女兒都無動於衷。

其實,在病房裡呆久了,我們都知道晚期腫瘤病人的生存週期是怎麼回事,除了鉅額的費用支援,對於病人來說,還有癌痛的煎熬。特別是那些已經有過一次結直腸癌手術的病人,他們不僅有疼痛還有恐慌。可小王那麼熱愛生活,我們都以為她會像第一次那樣被丈夫感動。

最後,妥協的人換成了小王的丈夫,倒是出乎所有人意料。“讓她自己選擇更喜歡的方式,是我能給她的最大的支援。”小王丈夫對醫生說。

也許,這是最正確的選擇。在知道自己不用再手術的小王又回到了從前的狀態,床頭擺著鮮花,倚在床上看書,只是床簾還是沒有開啟,特意在床頭擺了一盞很精緻的檯燈。

我曾開口問她,為什麼不再試試。小王說,一直就對造口有些抗拒,可為了丈夫,她在第一次拒絕後還是聽話切肛保命,30 多歲的年紀,畢竟對生活還有很多期待。可第一次出院後,她發現那並不是新生,腹痛、裡急後重、大便次數增多、造口化膿後開始成為有味道的人,她回到學校給學生們上課都顯得尷尬,更不要說上街走在陌生人之間。

故事講到這裡,很多人可能會關心小王后來怎麼樣了。生活不是電視劇,沒有轉折、沒有奇蹟。兩個月後,我負責了小王的告別。

可在給她做最後的拾掇時,腦子裡不自覺出現了幾天前的一個畫面。那天,我去給隔壁床的病人換藥,透過床簾看到小王和丈夫疊在一起,倆人喃喃細語。

“我不能強迫你太久……”

“謝謝你同意我放手。我覺得自己活得特別值,真的……”

三、4年的堅持,無悔的放手

年輕的晚期直腸癌“造口”女病人,堅持4年後坦然放手……

圖片來源:站酷海洛

從造口術後到離別,小王堅持了 4 年。這對晚期腸癌患者來說,已算是莫大的收穫。如果當時沒有選擇造口,也許小王早就已經離開。然而,在造口術將生命的延續不斷拉長,直至最後無能為力,小王不再繼續做積極的挑戰和嘗試,我很欣賞她的決斷,因為並非所有人都能有此理性的選擇。

肝轉移在結直腸癌病人中是最主要的死亡原因之一。一般,如果沒有其他複雜的轉移,手術完整切除肝臟的轉移病灶,患者仍有可能得到治癒。但是,可獲得一期手術治療的患者僅佔初診結直腸癌肝轉移患者的 5%~10%,碰到轉移病灶太大等情況,一般先以綜合治療為主,再看是否有手術機會。但像小王這樣比較複雜的情況,可能手術後的預期也就只有 4~10 個月了。

四、後記

當疾病逐漸吞噬機體,當自主的生活不能維持,是坦然面對死亡,還是和死神奮力一搏?是遵循命運順應安排,還是寄希望於醫學、技術帶來更多的嘗試期許意外的改變?這是來自生命的拷問。

身處其中,或許唯一能做的,是在生命最後一程,把握合適的契機,做好積極治療和適時放棄的選擇,體面應對,好好告別。

*本文內容為健康知識科普,不能作為具體的診療建議使用,亦不能替代執業醫師面診,僅供參考。

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