文/羊城晚報全媒體記者 劉欣宇
通訊員 王葳
圖/醫院提供
這是一個讓人心痛的畫面：一位神情憔悴的母親推著嬰兒車，奔波在中山大學腫瘤醫院兒童腫瘤科和廣醫五院兒童腫瘤病區，而車內坐著的曉豪（化名）卻只有眼睛會動、全身其他部位均不能動且毫無知覺。這究竟是怎麼回事？
2歲小寶寶術後再遇“沉默”的小腦
原來1年多前，2歲的曉豪出現了嘔吐、行走不穩的症狀，被母親送往老家的醫院就診後，檢查發現小腦蚓部腫物凸向第四腦室，很可能為髓母細胞瘤。當年曉豪就進行了“顱內拆彈”，術後病例顯示，曉豪確實是典型的髓母細胞瘤。 父母本以為“拆彈”成功後就萬事大吉，殊不知這僅僅是個開始。術後發現，曉豪竟患上了嚴重的小腦性緘默綜合徵。
在外院術後病理顯示曉豪罹患髓母細胞瘤
小腦性緘默也稱為後顱窩綜合徵，是兒童後顱窩原發腫瘤手術後相當普遍的併發症，大部分術後併發小腦性緘默的髓母細胞瘤患兒會因主動配合能力下降，甚至消失，導致CSI延遲，因此也被稱為“沉默的小腦”。
而曉豪的情況也特別嚴重，呈現明顯的緘默狀態，不僅不會動彈、對指令無反應，四肢肌力肌張力也十分弱，受到疼痛刺激還會出現延遲性哭。甚至無法吞嚥，GCS評分達到10分。心力憔悴的父母抱著一線希望帶著曉豪去到了中山大學腫瘤防治中心兒童腫瘤科就醫。
醫聯體合作：多學科聯合治療
抱著不放過救治任何一個孩子的理念，兒童腫瘤科主任張翼鷟教授馬上啟動兒童腫瘤MDT團隊。首先為進行病理會診，確定診斷的準確性。病理會診結果提示髓母細胞瘤（WHO，IV級，經典型）。隨後，兒童腫瘤團隊為曉豪制定了嚴密的診療方案，先接受正規化療12程，接著進行全腦+全脊髓TOMO放療。
與此同時，中山大學腫瘤防治中心醫聯體合作單位——廣醫五院兒童腫瘤病區也開始為曉豪的治療忙碌著。為了爭取在治療腫瘤的同時，最大可能恢復曉豪的正常生理功能，廣醫五院多學科聯合，全方位護航曉豪的治療全週期：啟動兒童腫瘤MDT團隊，幫助小寶順利度過放化療的骨髓抑制期；康復醫學科針對孩子不能說話、不能進食、不能自行活動等具體情況，制定嚴密的康復計劃。
動圖GIF：醫院對曉豪展開舌面肌、構音、吞嚥攝食等訓練
同時，廣醫五院兒童腫瘤合作病區蔡鳳銀護長帶領的護理團隊也啟動遊戲干預治療，在關注孩子的運動功能同時，還關注家長的心理變化，適時與家長分享治療動態，鼓勵家長一同努力。孩子的康復離不開父母的努力，在治療期間，曉豪的母親也表現出無比堅強，為孩子提供了無微不至的照顧。
現在，曉豪已經已經停療8月，無瘤生存。經過康復治療後，曉豪的運動、語言、認知功能也基本恢復，不僅能說話，還能跳舞了。
髓母細胞瘤小科普
廣醫五院兒童腫瘤病區伍豔鵬醫生介紹道，髓母細胞瘤（medulloblastoma，MB）是兒童常見的顱內惡性腫瘤，佔兒童期中樞神經系統腫瘤的20%。3-4歲、和8-10歲是孩子的發病高峰期，資料顯示，每10萬個兒童中，就有0。2-0。58個孩子發病率。MB組織學分型分為經典型、促纖維增生/結節型、廣泛結節型、大細胞型/間變型四型，其中以此次曉豪患有的經典型最為常見。小腦性緘默綜合徵（Cerebellar mutism syndrome，CMS），是後顱窩腫瘤術後常見的併發症，發生率高達39%。臨床表現以術後語言功能障礙、運動功能障礙、情感功能障礙、吞嚥功能障礙和認知功能障礙為特徵。目前該病的發病機制仍不明，因此也沒有針對性的預防和治療方案，但有研究表明，認知康復和物理治療是唯一可用的治療選擇。透過曉豪經歷顯示，髓母細胞瘤患兒的治療除了抗腫瘤外，對併發症的處理也至關重要，雙管齊下，才能提高患者生存質量。對於手術併發症小腦性緘默綜合徵，積極的康復治療可使患者獲益良多。（更多新聞資訊，請關注羊城派 pai。ycwb。com）
責編 | 王沫依