與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

你是否想過有一天最親最愛的家人,會不記得你是誰了?

在中國,60 歲及以上人群有1507萬認知症患者,其中阿爾茨海默病 983萬,輕度認知障礙患病率為5。54%,患者人數達3877 萬。

這意味著有 3877萬個家庭和起碼數以三倍計的人在經歷被親人、愛人慢慢遺忘的痛苦和無奈。在龐大的確診數字背後,是每個個體家庭的困境。

你是否有面對久病家人的勇氣和智慧?

我們去醫院門口看看,烈病是短痛,眾人痛哭一場先散去吧。但慢性病是小火烹油,煎熬人心和身體。

中國有句大俗話:“久病床前無孝子。”這是人之常情,我們有愛,有堅持,有付出,但更有崩潰、痛苦、難熬和孤獨…… 生病,某種程度上是人類體驗高濃度情感的不二法門。

但是生活總有令人慰藉的“際遇”和“奇蹟”。

最近熱映的《困在時間裡的父親》,用記憶衰退、錯亂的父親視角,展開了“家庭困局”的剝洋蔥之旅。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

樂府也出了母女版平如海棠——《我還記得》,每天一幅畫,為患阿爾茨海默病的媽媽備份記憶。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

《我還記得》

作者:亦鄰

這本書從2018年7月開始, 幾易其稿終於於2020年7月19號完稿,作者和編輯、設計師一起經過8個月反覆打磨,現在終於面世了。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

書中記錄了父親離世之後,亦鄰的母親日漸病重,白血病加上阿爾茨海默病,讓亦鄰曾經的“超人媽媽”終日陷於病痛與混沌之中的故事,也記錄了作者亦鄰與姐姐清雅、妹妹小菀共同照護罹患阿爾茨海默症母親的故事。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

為了重新喚醒母親的記憶,身為自由插畫師的亦鄰決定用畫畫記錄過往,畫出父母的往事,也記錄下這段三姐妹共同承擔與幫扶的漫長生活。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

從母親年輕時候的歷歷往事,到母親與父親的婚姻生活,再到三姐妹小時候的成長軌跡,亦鄰畫下的不僅是母親罹患疾病後的家庭生活劇變,更是漫長歲月裡的家庭變遷歷史。

✫ 三百多幅手繪圖,讓阿爾茨海默病這個沉重的話題得以以更直接更輕鬆的方式呈現,讓我們瞭解認知症的苦與痛。

✫ 五萬餘字的觀察和思考,直面認知症患者的家庭照護困境和病人家屬的心理壓力問題,對認知症患者家人會有所啟發,對還不曾被認知症困擾的人們,則會有所警示。

✫ 利用藝術治療幫助阿爾茨海默病患者與現實世界重新關聯,以此喚醒病人的人格、尊嚴和自我意識,亦鄰做出的嘗試難能可貴。

✫如何幫助老年人儘可能充實地有尊嚴地度過餘生?亦鄰三姐妹即便面對被阿爾茨海默病剝奪了正常認知和情感的媽媽,也始終把她當作“有自尊、有需求“的人,認同她的情緒,關注她的情感需求,給予她高質量的互動和陪伴。三姐妹的做法,不僅為認知症患者家庭提供了值得借鑑的照護模式,擴充套件到非失智、失能老人的家庭照護中也同樣適用。

很多讀過這本書的朋友,表示十分動容:

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

《我心裡有個小小人》作者蟲蟲對這本書的讀者評價

《我還記得》封面選擇的是媽媽畫的兒時外婆給她唱童謠的往事,線裝加線縫,非常有細節,內頁的版式設計讓人的閱讀體驗十分舒服。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

現在為大家呈上獨家特供的全球限量版、每本都獨一無二的作者簽名畫版。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

PART

1

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故事足夠真誠情感足夠立體

作者亦鄰說,這本書首先是一本真誠的書。

這本書講述的作者三姐妹陪伴認知症媽媽的真實故事,每一幅彩色畫面都選自亦鄰這兩年的手繪日記,在文字述說部分我時刻提醒自己不要煽情,儘量做到還原真實的生活和我們的內心。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

換而言之,這本書不僅僅呈現出一位認知症老人的真實狀態、作為兒女們對待她的真實態度,還把姐妹仨的心都開啟來放在每一個讀者面前。

“在照顧媽媽的過程中,姐姐的情緒常常在充滿信心-煩躁-自我否定-焦慮不安-沮喪-爆發中來回徘徊。雖然她用做瑜伽、冥想等方式來釋放負面情緒,但長期面對媽媽這樣的病人,沒有個人空間,還是會感到壓抑。”

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

“看到姐姐的情緒很不好,我表示我可以多回家替換她,可姐姐說我們回去一次,她就要花很長時間和精力才能把媽媽的作息、飲食規律重新調整回來。……我和妹妹商量很久,覺得最合理的辦法還是請一個保姆在家,哪怕是請個鐘點工都好,我們儘量多回去,這樣既可以讓姐姐擁有自己的生活,我們也不用完全放下自己的工作和家庭,畢竟我們都是手停口停一族,經濟都不寬裕。”

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

可是,“姐姐說媽媽不願意請保姆,其實我知道姐姐自己更不能接受陌生人到家裡來。很多時候媽媽還是願意聽姐姐的,有時甚至到了討好姐姐的地步。”

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

“阿爾茨海默病人就像陷入了深淵,崖壁溼滑無比,患者無力攀爬上來,患者家屬眼睜睜看著,也無能為力,無法拉他上來。這種心理上的折磨,患者家屬承受得更多,尤其是承擔日常照護的家屬。一想到這兒,我就無比心疼姐姐。唉,我想姐姐現在是實在支撐不下去了。”

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

當我們翻開這本書時,也走進了三姐妹的內心世界,可以看到她們的困惑,在面對照顧媽媽和自己的生活、工作相沖突時內心的糾結到最後決定的過程,也可以瞭解她們最後對待生活中特大難題的思考。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

而她們,也是我們呀!我們每個人在生活中,也會有很多關於生活、生命、親情、病痛的體驗、困惑和思考。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

開啟這本書,和每一個真誠的人一一擁抱吧,相信每個人都能從中讀到慰藉自己的部分。

PART

02

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走近遺忘背後的故事 看見生命、愛和力量

對於現實生活中的阿爾茨海默症患者來說,疾病奪走的不僅是記憶與認知能力,還包括生而為人的體面和尊嚴。

目前,世界範圍內還未有能有效治療阿爾茨海默病的方法,對於大部分人來說,這是一場毫無勝利可言的戰爭,也是一場漫長、疲憊的照護之戰。

相對於其他疾病,照護阿爾茨海默症患者需要付出極高的代價。沒有盡頭的照護歷程、失去記憶的親愛之人以及註定失敗的結局都將照護者一步步推向孤獨與絕望之境。

但也正是在這樣看似沒有出路的困境之中,照護本身便成了“愛”這個詞的最好詮釋。

(新京報書評推薦《我還記得》語)

作者姐妹三人,用了很久的時間才接受了母親生病的現實。

中途甚至在母親確診住院時,都很難相信:

“媽媽說什麼也不肯住在醫院了,吵鬧著非要回家,我們只好帶媽媽回了家。回到家的當天晚上,我和姐姐陪著媽媽在陽臺看夜空,媽媽指著月亮一字一頓說的幾個句子,連在一起完全就是一首既浪漫又現實又美好的詩,這讓我完全無法將眼前這個老太太與‘阿爾茨海默病’聯絡起來。 ”

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

“雖然阿爾茲海默病患者的症狀各不相同,但他們肯定不像某些綜藝節目裡那麼美好,他們的病症不僅僅是失去記憶那麼簡單。不要以為只有“熊孩子”會製造麻煩,患有阿爾茨海默病的老人才是高段位的麻煩製造者,腦退化帶來的異常行為又荒唐又磨人,而且無藥可醫,不可逆轉,逐日加重。這種日復一日的精神折磨,令照料病人的親人心力交瘁,甚至崩潰。”

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

三百餘幅圖畫,亦鄰畫下了家裡以前的故事,畫下了她和姐姐、妹妹合力照護媽媽的生活場景以及幫助媽媽堅持頭腦訓練的種種細節,也畫下了媽媽無藥可醫、不可逆轉的病症進展和三姐妹看護失智媽媽一地雞毛的日常。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

除了繪畫,亦鄰還用文字記錄了自己的觀察和思考,不迴避,不掩飾,直面阿爾茨海默病人的家庭照護困境和病人家屬的心理壓力問題。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

書裡還有一部分的黑白畫,那是為了喚醒媽媽的記憶,亦鄰每天和媽媽一起回憶、一起畫下來的我們家的故事,是一些會令人會心一笑的有趣又溫馨的故事。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

圖片來自讀者Kasidindo

翻開這本書,一點也不用擔心會讓人沉重,雖然這是一個並不輕鬆的話題。

PART

03

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面對老去的久病的父母 照護之路該如何走?

現代醫學延長人類壽命,延長的是對生命無力掌控的老年階段,這段延長出來的時間,就像一場對世界對家人的漫長告別,它是一個讓自己喪失尊嚴讓親人陷入無邊疲憊和漫長消耗的過程。

人到中年,是時候做一些心理建設了。對於照護老人,我們都無法事不關己,而是要有所警覺,有一天,我們會是那個壓力纏身的照護者,或者就是那個折磨親人的受照護者。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

利用藝術治療幫助阿爾茨海默病人與現實世界重新關聯,以此喚醒病人的人格、尊嚴和自我意識,亦鄰做出的嘗試十分可貴。

雖然腦退化帶來的異常行為荒唐又磨人,三姐妹遭受著心理和身體的雙重壓力,一度瀕臨崩潰,所幸在合力照護媽媽的過程中,她們逐漸探索出了的自己的方式。

書裡還介紹了很多三姐妹為了讓媽媽的腦部得到訓練,減緩疾病的程序想出來的各種小妙招:

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

這些畫面不僅僅可以給有需要的人提供一些參考,重點是很溫馨,會柔軟每一個讀者的心。

鼓勵媽媽拿起畫筆,畫出屬於自己的記憶:

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

這本書話題雖沉重,但亦鄰圖文並茂,講述得並不悲情,不傷感,還有一點詼諧幽默,偶爾讓人忍俊不禁,它很正能量,很溫暖。 用繪畫的方式講述阿爾茨海默病,使得這個沉重的話題,得以以更直接更輕鬆的方式被讀者尤其是年輕讀者瞭解和接受。

關於阿爾茨海默病患者的家庭照護困境和病人家屬的心理壓力問題的探討,對認知症患者家人會有所啟發,對還不曾被認知症困擾的人們,則會有所警示。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

如何幫助老年人儘可能充實地有尊嚴地度過餘生?

亦鄰三姐妹即便面對被阿爾茨海默病剝奪了正常認知和情感的媽媽,也始終把她當作“有自尊、有需求“的人,認同她的情緒,關注她的情感需求,給予她高質量的互動和陪伴。三姐妹的做法,不僅為認知症患者家庭提供了值得借鑑的照護模式,擴充套件到非失智、失能老人的家庭照護上也同樣適用。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

這本書的故事,是三個女兒和媽媽故事,更是人類和生老病死、生命相處的故事:

✫亦鄰以繪畫為媒介和媽媽進行溝通,幫助媽媽重新與她所處的世界產生共鳴,她自己也透過和媽媽一起回憶、作畫,打開了心結,更加理解了患病的媽媽,重拾對媽媽的敬愛。

✫姐姐清雅作為媽媽的第一照護人,也在學習中找到了紓解心理壓力的方式,積累了對抗疾病和衰老的經驗。

✫妹妹小菀則用舞動和媽媽進行身體溝通,藉以打開了媽媽的內心。

與阿爾茲海默症賽跑的日子——她用一本書為母親備份記憶

三姐妹各盡所能,透過表演、繪畫、寫字、讀詩、念繞口令、做手指操等,與媽媽進行互動,幫助媽媽儘可能充實地有尊嚴地度過餘生。

在照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解家庭與親情、思考與探究生死觀,並各自獲得了成長,逐漸懂得了——愛的本質是相互依存,照顧老人,其實也是在幫助自己。

TAG: 照護媽媽阿爾茨海默認知姐妹