有一群人，他們天生肌膚雪白，不僅是面板，頭髮、眉毛甚至睫毛都是“白色”的。
他們不常在白天出門，更習慣在夜間出門，因此有了一個很浪漫的名字——月亮的孩子，他們就是白化病患者。
01
什麼是白化病？
白化病，是一種黑色素代謝紊亂性疾病，屬於罕見病。白化病患者十分“孤獨”，在中國，約每17000人中，有1人患白化病。
由於缺少黑色素，白化病病人的面板、毛髮、眼睛虹膜顏色都可能明顯淺於常人，這讓他們看起來纖塵不染，非常顯眼。
如果近看，還可以觀察到眼球的不自覺左右亂晃，醫學上稱之為水平震顫。 除了外表的不同，白化病病人還常常表現出畏光、視力低下、面板敏感。 我們的虹膜，也就是人們常說的“黑眼球”，含有大量的黑色素。虹膜的中央是瞳孔，當光線強時，瞳孔就會收縮，虹膜上的黑色素就可以起到遮光作用，保護眼睛不被強光照射傷害。
而白化病的患者，由於體內黑色素的缺失，虹膜顏色較淺，抵禦強光的能力就會變弱，當有強光照射時，就會造成視力損傷和畏光。
黑色素不足和強光傷害，也會導致眼底細胞發育不良，再加上眼球的不自主震顫，就導致視力低下，多數患者視力可能都不到0。1。
也是由於缺少黑色素，面板抵禦紫外線能力弱，白化病病人很容易被陽光曬傷，曬一段時間後，面板就會容易發紅，甚至產生日光性的面板炎。 不止這些，有些型別的白化病，還可能會累及心、肺、腸道和血液系統等，表現出心肌肥大、肺纖維化、腸道炎症、出血等。
02 白化病和白癜風、面板白斑有何不同？
白化病和白癜風症狀相似，但還是有一定區別。
從發病原因上來說，白化病主要由於基因的突變導致，而白癜風，我們一般認為它是由免疫因素引起的。
從發病時間來說，白化病在胎兒時期就可以觀察到異常，也就是說，白化病生下來就有，而白癜風，一般都是到一定年齡才會發病，一般多見於青少年時期以後。
從受累範圍來說，白化病會表現為全身顏色變淺，而白癜風可能只是某一塊面板出現白斑。
但是，白癜風如果受損面積較大，也可能會表現出全身變白，這個時候就容易發生誤診。 面板白斑病，雖然也是先天的，但通常表現為區域性症狀，受累範圍小，比如額前白，只有額頭面板及額前頭髮是白色，範圍也很穩定，不會擴大，也很難縮小，但身體其他地方都正常。
03 白化病如何治療？
白化病是基因突變導致，但針對基因和幹細胞的治療手段還處於動物試驗階段，所以，目前為止白化病很難根治，大多是進行一些對症治療。
視力低下
在一定年齡內，可以進行眼科手術，緩解眼球左右亂晃的情況，儘可能讓眼睛能夠定睛注視，達到提升視力的效果。
如果外出，也建議帶上墨鏡，減少光線刺激。
面板敏感
白化病患者應該注意減少白日外出，避免光線的過度照射。如果必須外出，可以穿上深色的長袖、打遮陽傘或者塗抹SPF指數較高的防曬產品，做好防曬。
如果出現曬傷，要到面板科，根據曬傷的面積和程度，進行干預治療，如果有面板的疼痛和炎症，還可以用一些緩解疼痛或者針對面板炎症的藥膏。
04 白化病患者可以生育健康的子女嗎？
目前研究顯示，導致白化病的基因有18種，根據推算，約每65人中，就有1人攜帶著白化病的遺傳基因。
有白化病的遺傳基因就會發病嗎？白化病患者一定會生出患白化病的子女嗎？點選影片，來看看專家怎麼說：
總的來說，白化病患者和沒有攜帶白化病基因的健康人結合，生出的孩子最多為白化病基因的攜帶者，不會得白化病；
如果和攜帶白化病的基因的健康人結合，那生育的子女將有一半可能是白化病患者，有一半可能是攜帶者； 如果兩個白化病患者結合，那麼只要他們各自攜帶的白化病基因不是同一亞型，那麼，理論上孩子也不會得白化病。
每年的6月13日，為國際白化病宣傳日。白化病雖是罕見病，但其實並不算罕見。希望大家能對這個疾病多一分了解，對“月亮的孩子”多一份關愛。
參考資料：
醫學微視官網-李巍《白化病》
醫學微視官網-於剛《兒童眼球震顫》