▎藥明康德內容團隊編輯
我想做一些瘋狂的事，不管是為了自己，還是為了病友。
以前我一次次創新創業都成功了，以後我也希望能救得了自己和其他病友的命。
——“漸凍人”蔡磊，知名網際網路企業高管
從大眾所認為的成功人士、人生贏家，到一紙“肌萎縮側索硬化”的診斷書，過去的2年多時間對於蔡磊而言，是一段五味雜陳、既艱難又曲折的經歷。
此後在與死神賽跑的每一天裡，他投入了推動疾病研究和新藥研發的不懈戰鬥！
在
“世界漸凍人日”
到來之際，
6月25日，蔡磊先生將出席藥明康德“讓科學引領”公益系列論壇之肌萎縮性側索硬化（ALS）和神經肌肉疾病（NMD）專場
，分享他對於ALS診療未來的期待。
網際網路大牛遭遇的肉跳與心驚
蔡磊為人熟知的身份是某網際網路企業的副總裁，他曾獲得過許多光鮮的頭銜，並多次出版頗具影響力的專著。在三四十歲這個事業上升的黃金期，一切都正在朝著更好的方向前進。
2018年下半年，
蔡磊手臂肌肉突然開始出現持續的跳動。
起初蔡磊並不在意，以為是高強度工作導致的，休息一段時間就好。然而，在之後的日子裡，這種情況不但沒有停止，反而越演越烈，終於察覺到不對勁的蔡磊這才到醫院就診。
2019年9月，北京大學第三醫院神經內科主任樊東昇教授在給蔡磊做過全面仔細的檢查和分析後，最終給出的診斷結果是“
肌萎縮側索硬化”
，也就是俗稱的
“漸凍症”
。
聽到確診結果，蔡磊的整個世界瞬間變成了灰色，命運彷彿和他開了一個天大的玩笑，讓他在大展鴻圖之時，遭遇人生中的生死困境。
▲蔡磊個人照（照片來源：蔡磊）
比癌症更殘忍的絕症
漸凍症
是一種病因未明的神經系統變性疾病，臨床上表現為面部、四肢和軀幹肌肉進行性的無力和萎縮。
在疾病的發展過程中，患者會逐漸“封凍”，一點點失去對身體的控制，直至呼吸衰竭，生命結束。
漸凍症患者在發病後平均只剩3~5年生命，僅有5%~10%的患者可以存活10年以上。
由於患病過程極其折磨人，很多人說它是“比癌症更殘忍的絕症”。
得知診斷結果後，蔡磊在這種“毀滅性打擊”下七天七夜吃不下飯、睡不著覺。在家人的支援下，蔡磊逐漸從悲觀低迷的狀態中走了出來，在積極配合治療的同時，與更多病友建立聯絡，互相鼓勵。
▲蔡磊個人照（照片來源：蔡磊）
隨著對漸凍症的瞭解越來越多，蔡磊發現，不僅患者對這種疾病缺乏基本的認識，甚至連不少基層或非專科醫生對這種疾病也並不十分了解。最重要的是，
目前漸凍症的針對性治療藥物極其有限，而且整個領域尚無治癒療法。
在絕望中創造希望，蔡磊決定行動起來，貢獻自己的力量推動漸凍症領域的醫藥研究。
與死神賽跑，只為這一個奇蹟
要想透過科學的方法去研究、攻克和解決漸凍症，首先就要把漸凍症臨床實踐中的問題凝練出來，而這需要醫生和患者攜手共同完成。
為此，蔡磊和全球漸凍症領域的知名專家展開大量合作。例如，
他與中國頂尖專家團隊合作，設計了一個以漸凍症患者為中心的醫療科研大資料平臺，召集大量患者登記患病詳細資訊，希望藉此加快中國漸凍症患者的治療研究進展。
目前，這個平臺已收錄數千名患者的資訊。
多管齊下，基於當前的醫學研究成果尋找新藥也刻不容緩。在患者資料平臺之外，他又搭建起漸凍症藥物快速動物試驗平臺，對每一個新發現的可行管線迅速啟動臨床前研究驗證。目前蔡磊已經著手推進了
10餘條漸凍症治療藥物管線
。他還先後聯絡了全球數百位頂尖醫生和神經科學家，積極推動合作以加速新藥研發。
▲蔡磊在研究中心（照片來源：蔡磊）
此外，2021年7月，蔡磊發起併成立
漸愈公益計劃
，希望匯聚更多資源與力量，計劃為約10萬名漸凍症患者及其家庭提供幫助。
隨著病情加重，蔡磊的雙手已經不再聽使喚，右手僅剩兩根手指還能勉強活動。現在，時間對於他而言就是生命，必須分秒必爭。為了與“死神”賽跑，蔡磊仍然每天工作16-17個小時。
“不要放棄！也許上天就是派我來與這種疾病作鬥爭的！”
蔡磊過往那股不服輸的勁頭又湧了上來，“我想做一些瘋狂的事，不管是為了自己，還是為了病友。以前我一次次創新創業都成功了，以後我也希望能救得了自己和其他病友的命。”
讓科學引領，共同關注“漸凍症”群體
在神經系統變性疾病中，漸凍症的發病率僅次於痴呆症和帕金森病。提高漸凍症社會認知、提升“漸凍人”生存質量、幫助更多漸凍症患者與疾病抗爭，需要醫藥行業乃至社會各界的通力協作。
每年6月21日是世界漸凍人日。值此之際，
藥明康德將舉辦“讓科學引領”公益系列論壇之肌萎縮側索硬化（ALS）和神經肌肉疾病（NMD）專場
。
6月25日上午9點，包括蔡磊先生在內，超過20位全球重磅嘉賓將齊聚論壇
，從未竟醫療需求、新藥研發現狀與前沿模式、攻克頑疾的未來藍圖等多個視角共同探尋創新之路，為變革ALS和NMD的疾病管理匯聚合作力量。
攻克漸凍症的目標能實現嗎？每一位同仁的努力和堅持，都終將讓我們前行的步伐更大、更快。推動診療變革，點亮漸凍症患者的生命燈火，2022藥明康德ALS和NMD公益論壇，我們期待在此見證漸凍症的治癒希望！
▲2022藥明康德ALS和NMD公益論壇會議日程
免責宣告：藥明康德內容團隊專注介紹全球生物醫藥健康研究進展。本文僅作資訊交流之目的，文中觀點不代表藥明康德立場，亦不代表藥明康德支援或反對文中觀點。本文也不是治療方案推薦。如需獲得治療方案指導，請前往正規醫院就診。
如有其他合作需求，請聯絡wuxi_media@wuxiapptec。com
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