從茫然到恐懼，到無助，再到絕望。這是基本上每個硬皮病患者都會經歷的階段，許多患者在確診後，面對疾病的痛楚，面對他人的不認可，甚至會覺得沒有信心活下去，這就好像疾病給人生判了死刑。
小嬡從小就有一個當教師的夢，不為名或利，只為了有一天，能夠幫助很多像自己一樣的“弱者”主持正義。
然而，這一夢想終究是奢望。一次普通的體檢就能輕易摧毀她的夢，將她拒之於門外。
“你這是什麼情況？”在教師職格證筆試中取得優異成績後，小嬡需要進行體檢。醫生看著她像是被火燒過一樣的面部和變形的手指，眼裡充滿了困惑和驚訝。
“小時候受過傷。”小嬡害怕受到歧視，索性把心一橫，說了謊。醫生看了小嬡一眼，示意她稍等，便繼續給其他人進行體檢。
在所有人都體檢後，小嬡也想通了。“我得了硬皮病。這是一種罕見病。我一直在積極接受治療，只是沒有遇到能徹底將我治癒的那個醫生……我會越來越好的。”小嬡鼓起勇氣主動承認。
然而，醫生接下來的一席話卻徹底將她打入絕望的深淵。“你的臉和手已經變形了，這樣的形象太嚇人了，學生會害怕的。”或許是意識到自己的話過於苛刻，醫生又補充道：“你應該先去辦一個殘疾證，讓當地殘聯給你安排一個輕鬆的工作，就不要報有其他期待和想法了。”
“這句安撫比剛才的攻擊還要刺耳，輕易摧毀我建設了26年的自信心。”小嬡不奢求別人懂自己所經歷的痛楚，她只希望別人知道：“
我只是病了，不是殘疾！
”
01 “痛苦”如影隨形
小嬡最早發現自己生病是在1998年，那一年，她才8歲。
寒冬的冷冽讓小嬡雙手出現腫脹，時不時還出現顫抖。起初，家人並沒有在意，認為這是凍瘡實屬正常，誰能想，到了夏天，腫脹絲毫沒有褪去，這才引起了家人的重視，帶著小嬡去縣城醫院檢查。
醫院並沒能查出病因，無奈之下，為了陪小嬡看病，父親辦了停薪留職，帶著她全國各地跑，得到的只是許多醫生的一句：“這個病治不好。”好在父親一直不願放棄，最終找到了西安一家兒童醫院。
醫生判定，這是一種
系統性硬化病，屬於罕見病的一種
。目前，國內這一疾病的患病人群較少，大陸地區患病率約10/10萬，不同地區差異較大，全球估計有250萬患者。
硬皮病的英文名稱來源於兩個希臘單詞“sclero”意為堅硬，“derma”意為面板丨quanjing
成都中醫藥大學附屬醫院風溼免疫科前主任楊莉教授見過上萬例像小嬡一樣的患者，以女性居多。“這是一種以侷限性或瀰漫性面板增厚和纖維化為特徵，並會損害內臟器官的全身性自身免疫病。”楊莉教授告訴39深呼吸（ID：shenhuxi39），
硬皮病最顯著的外貌特徵為全身面板增厚發硬，失去原有的彈性，造成正常面紋消失，鼻翼縮小、嘴唇變薄，形成“面具臉”
，影響患者容貌和生活質量，
嚴重者還會威脅生命
。
許多患者跟小嬡一樣，剛開始發病是從手指開始，手指會先發白、麻木，直至失去知覺。
硬皮症的臨床表現丨中國罕見病公眾號
“我問過好多醫生都不知道這是怎麼回事，這個病會讓我們手腳潰爛，疼起來整夜睡不著，好不容易睡著了又會被疼醒，還有食管反流的痛，都是無法描述的。有時候情緒會很崩潰，覺得生不如死。”
醫生曾經勸過小嬡爸媽，“這個病是治不好的”，讓他們做好心理準備，緊接著就交代在日常生活中的注意事項：不能累著，不能情緒激動，不能劇烈運動……聽完這些話，小嬡覺得生命已經處於垂死邊緣。
“在我生病的前一兩年，父親整個人暴瘦幾十斤，母親終日以淚洗面。”這更加劇了小嬡的害怕、內疚，她不止一次問過老天：“為什麼生這個病的人是我。”
疾病本身已經讓人崩潰，更擊垮小嬡的還有外界的不認可。小嬡的老家是一個小縣城，在那裡，人們的認知水平總會受到地域的限制。看著小嬡不停地往返於各大醫院，縣城的人認為，小嬡得了一種類似白血病的絕症。
“他們跟我父母說，不要在我身上花費太多心血，這是一個無底洞，無限期的投入只會浪費時間，不如趁著年輕再生一個。”
學校的老師同學報以同樣的態度。為了治療，小嬡需要經常住院，有一次，在返回學校後，老師和同學們都十分驚訝。“他們認為我本是回不來了，便將我的課桌和板凳搬到儲物室。”
小嬡永遠不會忘記，那個儲物室沒有窗戶，光線很暗，在雜物中尋到她的桌椅時，桌面上鋪著厚厚的一層灰。
童年的生活，是小嬡感覺人生最苦的一個階段。那種滋味怎麼形容呢？舊傷疤總是會被反覆揭開，往上撒鹽，不對，應該說是撒上酒精。所謂故鄉，小嬡也無法從中感到絲毫溫暖，那裡如同那間儲藏室一般，沒有一絲光亮，跟人心一樣，冷得讓人顫抖。
02 “異類”遭受排擠
在患病後，
有人，得到的是冷漠的對待，還有人，受到的會是直接的排斥
。
“在剛被確診時，我覺得萬念俱灰。那時的我沒有工作，甚至不敢去公共的浴室洗澡，因為經常會有打量的目光投向我。人們總會問我，你的身體怎麼了，你的面板怎麼了，你是燒傷了嗎？這種情況讓我覺得特別的彆扭，特別尷尬。”同為硬皮病患者的陽陽說。
硬皮病患者的面板丨quanjing
與小嬡患病時間僅僅相隔一年，1999年，陽陽也出現了同樣的患病反應，手指經常發青發紫。“當時，我還在上高中，周圍同學總是問我：“你的手怎麼了？中毒了嗎？”面對同學的疑惑，陽陽無法給出答案，那時候，她根本不知道這是硬皮病。
真正確診是在2008年，也就是說，從症狀的出現到確診相隔了8年的時間，理所當然，在這8年裡，陽陽也無法進行任何正規治療。
“
如果早期進行干預治療，我的病情應該不會這麼糟糕
。”陽陽告訴39深呼吸（ID：shenhuxi39），這個社會需要加強對硬皮病的深入認識，幫助像她一樣的患者實現
早診、早治，降低日後病情惡化的機率
。
這一說法也得到了楊莉教授的認同，在她看來，早期患者經常會出現乏力、關節疼痛的症狀，這在許多患者看來是一般的風溼，所以很容易被忽視。“如果患者出現
手指或者腳趾遇冷後面板變白、變紫的現象
，應該加以警惕，這在醫學上被稱為
‘雷諾現象’
，需要儘快到正規醫院進行救治。”
楊莉教授說，早期可以先檢查抗體，如果自身抗體升高，但是沒有出現硬皮病的標誌性抗體，那麼，這個時候至少是符合硬皮病的早期表現，可以做進一步檢查，比如，進行微迴圈的檢查，觀察血管袢的數量、寬度有沒有受到影響，幫助患者實現早期診斷。
美國風溼病學會及歐洲抗風溼病聯盟於2013年發表的診斷標準丨硬皮病關愛之家
剛開始，陽陽也沒有接受到正規的診斷，由於面板腫脹明顯，許多醫生認為是面板性問題。直到2006年，陽陽來到北京一家有名的中醫醫院，老中醫給陽陽診完脈後告訴她，這屬於系統性的硬皮病。
“但是，我當時並不懂什麼是系統性硬皮病。醫生開了一個方子讓我回去吃，然而，吃了大半年並沒有任何效果。”陽陽當時的病情比較嚴重，手部已經出現潰爛，手指的末梢會莫名其妙地出現潰瘍、腐爛、化膿。不僅幹活不方便，還要經受他人歧視的目光，這給陽陽的生理和心理都帶來了重擊。
在得知陽陽生病後，相處了兩年的男友迫於家裡的壓力與陽陽分手了。“那個時候，確診自己患病，還是這種奇怪且難纏的硬皮病，我只能眼睜睜看著男友提出分手，找不到挽回的理由。只能一味自我埋怨：我怎麼這麼倒黴，這麼慘的事情都被我遇上了。”回想起當初遭受的冷眼，陽陽眼角不禁流出了淚水。
陽陽記得，分手和確診疾病是同一天，那一天恰好是5月21日，在距離北京協和醫院2000公里處的四川汶川，當地人民正在經歷一場歷史難遇的大地震。這對拿到檢查報告單那一刻的她而言，內心多少感到諷刺，她甚至在想：“如果，地震正好帶著我一起離去，這樣的結局會不會很完美。”
03 “同類”抱團取暖
這人“有病”！對所有患病的人而言，這四個字，從來就不是一個褒義詞或者充滿同情和憐憫的詞，相反，在很多語境下，他們會對這四個字充滿排斥。
小嬡接觸過不少患者，她記得，曾經有一位二十八九歲的女孩找到她：“她告訴我，在確診硬皮病之後，公婆逼著丈夫跟她離婚。說家族中出了這樣的病人，會影響家族聲譽和後代的健康。”女孩的公婆都是高知分子，她自己也是公務員。此前，她和丈夫剛結婚不久，還準備孕育孩子。
硬皮病不是面板病，不會透過任何形式傳染丨quanjing
“硬皮病透過治療，其實可以控制得很好，不會影響人的生活甚至外貌。我們只是生病了，為什麼因此否定我們整個人？她沒有犯法，沒有傷害別人，為什麼要安上給家族帶來汙點的罪名？”小嬡會為這樣的偏見而感到難過。
難過歸難過，在經歷一番艱難險阻後，生活依舊要繼續。在備受打擊後，小嬡和陽陽沒有放棄，而是選擇堅強地站起來，用微笑面對一切困難。
在分手後一年，陽陽找到了真正愛她的人，在2013年結婚了。“孩子現在6歲，我們家現在加上婆婆一共四口人，非常的和諧。”談及現在的生活，陽陽露出了無法掩藏的幸福感，她很慶幸，在別人都放棄、不認可自己的時候，還有人在默默廝守。
2016年，小嬡辭掉了原先的工作，全身心地投入到公益性患者組織的建設中。不久後，中國首個硬皮病患者組織“硬皮病關愛之家”正式成立。小嬡說：“我想要做一個公益性質的硬皮病組織，希望用自己的經歷去鼓勵他人，為硬皮病患者提供溫暖和幫助。希望透過與其他罕見病組織及社會各方的交流與溝通，探索出一條讓硬皮病患者重歸社會，擁抱正常生活的道路。
雖然硬皮病無法治癒，卻可以想辦法和它共處。
”
2018年5月，系統性硬化症被納入國家《第一批罕見病目錄》丨國家衛生健康委員會
在“硬皮病關愛之家”，小嬡見過各種各樣的患者。“病情比我嚴重的患者太多了，他們當中，有的人不僅外貌產生了影響，主要器官如肺、心臟、消化道和腎臟也出現了間質性肺疾病（ILD），不能呼吸。”
復旦大學附屬兒科醫院風溼科主任孫利教授向39深呼吸（ID：shenhuxi39）解釋，硬皮病最早會出現面板症狀，一開始是紅斑，而系統性的患者還會累及肺部，出現間質性肺疾病，使得患者出現乾咳，呼吸困難，體力降低，肺活力降低，甚至會引起肺動脈高壓。
資料也顯示，
間質性肺疾病是硬皮病的常見表現之一，也是導致預後不良和死亡的首要原因
。據統計，多達90％的系統性硬化病患者可能會發生不同程度的間質性肺疾病，並有三分之一硬皮病患者死於系統性硬化病相關間質性肺疾病，而且目前沒有針對此疾病的特效藥。
“在‘硬皮病關愛之家’，有一個患者，我們都叫她漫姐，平時很喜歡朗誦、朗讀、唱歌，但現在出現了間質性肺疾病，氣息明顯不足，只能退出平日裡的很多活動。”小嬡說，漫姐一直是從事語言教學工作的，比較喜歡朗誦、朗讀、唱歌，有時候還會去參加朗讀會，在出現肺部疾病後，這一愛好已經變得不可能。但病友們並未就此對她另眼相待，現在，凡是“硬皮病關愛之家”的活動，大家總能看到漫姐出色的主持功底。
從茫然到恐懼，到無助，再到絕望。這是基本上每個硬皮病患者都會經歷的階段，許多患者在確診後，面對疾病的痛楚，面對他人的不認可，甚至會覺得沒有信心活下去，這就好像疾病給人生判了死刑。但當無數同類型的人聚集在一起，這些情緒會慢慢消失，同病相憐大概就是這個意思吧。
這個世界對弱者太多不公平，即使是一時的弱者。希望，有那麼一天，這個世界會有所改變。
（應受訪者要求，文中除專家外均為化名）