去年上映的一部電影《別告訴她》,再一次引發了公眾對癌症病人知情權這一話題的討論。當病人罹患癌症等預後兇險的疾病時,醫生是否應將實情告知本人,在我國的醫療實踐中一直存在爭議。
影片中奶奶患了癌症,家人選擇向老人隱瞞病情 | 《別告訴她》
大約二十年前或更早,綜合醫院的外科病房有時候會將癌症病人的床頭卡以Ca(cancer的中國特色縮寫法)或佔位來標識。因為好多癌症病人可能會與良性病人共處於一個大病房,比如胃大切的病人中,既有因胃十二指腸潰瘍穿孔者,也有遠端胃癌者;結腸造瘻的病人中,既有結腸癌的病人,也有腹部外傷所致的結腸破裂;肝臟手術的病人中,既有肝膿腫、肝血管瘤,也有肝癌……
醫生查房互相交流癌症患者的病情時,還可能切換成英語,
病人聽得懵懵懂懂,往往也不多問
,還以為這是教學醫院的常規。至於病人究竟能夠被矇在鼓裡多久,很多臨床醫生並沒有長期隨訪,是否真能順利瞞過無從得知,但
至少表面看起來,起碼矇蔽過了一時
。
向病人隱瞞病情在如今難以奏效
在網路時代,尤其是智慧手機時代,醫療資訊檢索的門檻大大降低,這樣的傳統障眼法,已經越來越難以奏效。大家不妨想象一下上述場景如果發生在今天的查房過程中,可能分分鐘就被病人透過智慧手機用關鍵詞查出了實情。
這一變化已引起我國部分學者的重視,2019年2月,陸軍軍醫大學的心理學系聯合肝膽外科共同發表的一項調查研究表明,
在資訊時代,對癌症患者隱瞞診斷的可行性已經越來越小
,參與調查問卷的
絕大多數癌症患者被隱瞞診斷後會透過自己的方式去獲知診斷實情。
一般而言,患者不認為隱瞞診斷對自己有益,他們對知情權有較強烈的要求,大多數人希望在第一時間就知曉診斷實情。
今天的病人可能分分鐘就透過智慧手機查出了實情 | 圖蟲創意
這一結果,也與國內外大多數相關研究的結論一致。但在《別告訴她》電影中和現實生活裡,似乎對癌症患者隱瞞病情的情況仍較為普遍。很多人會覺得如果告訴實情會加重病人的心理負擔,從而影響病人的生存期限。
這種擔心有道理嗎?
善良的謊言未必有好結果
電影中有一個情節,為了騙奶奶相信自己只是簡單的炎症,家屬拿著醫院的影像學報告單,跑到附近的影印社偽造了一份假報告,這個情節大概只有非常熟悉中國醫療現狀的人才構思得出來。
有需求就會催生市場,
事實上中國大醫院(尤其是腫瘤醫院)附近的影印社早就精通了各種偽造報告單的技術,業務非常熟練。
據說有些更神奇的影印社就連病理圖文報告的惡性影象都能PS成良性的,而不僅僅是將診斷結論中的惡性改為良性,轉移改為未轉移。
這項技術未免顯得有些像屠龍術,因為能看懂病理圖文報告的人,不可能被瞞住。
影印社早就精通了各種偽造報告單的技術,業務非常熟練 | 圖蟲創意
這些費盡心機的所謂
“善良的謊言”未必總是會收穫更好的結果
,這恐怕是支援向癌症患者隱瞞病情的人始料未及的。
子曰,己所不欲勿施於人。但很多調查問卷表明,
有些向自己親人隱瞞癌症病情的人,輪到自己患癌時,卻希望能夠在第一時間獲知真實的病情,真是諷刺。
電影中,爺爺得了癌症之後,奶奶一直盡力隱瞞,直到爺爺臨終前不久才告知實情。奶奶得了癌症,家人也是選擇了先隱瞞病情。面對在美國長大的孫女的不解,小姨奶表示會在奶奶快不行了的時候,再把實情告訴她,就像奶奶當年對待爺爺那樣。
孫女表示自己對家裡人的做法不解 | 《別告訴她》
國內外的相關研究並不支援這一做法。許多研究均表明,
如果癌症病人對自己的真實病情沒有充分知悉
,在治療期間因放化療等治療手段引起不良反應時,
很容易對其病情產生高度懷疑,從而導致治療效果的下降
,同時患者也會因無法得到準確病情資訊而產生焦慮心態。
當患者依據自身判斷懷疑自己罹患癌症,但又無法得到證實,其焦慮情緒會遠遠高於已被告知的癌症患者。
患者充分掌握病情資訊有利於預後
電影中有個我頗感疑惑的設定,奶奶是年輕時從槍林彈雨死人堆裡爬出來的,未離休時行政級別似乎還不低,在家裡也屬於一言九鼎的威權家長,即使到了老年,也能一手操辦大孫子的婚禮,很多具體的事項親力親為。就這樣一位老革命,子女們那點伎倆難道真的能瞞過她嗎?這種具有革命樂觀主義或者說大無畏革命精神的老黨員,難道會被癌症嚇倒?
所以事實的真相有沒有可能是奶奶早就洞悉了一切,只不過在配合著子女們共同演一齣戲呢?
是不是奶奶在配合子女們共同演一齣戲呢 | 《別告訴她》
電影中在中國出生在美國長大的孫女其實意識到騙奶奶是不對的,因為她知道,這樣做在美國屬於違法(《患者權利法案》),但面對長輩們的堅持,她也不敢擅自把真相告訴奶奶。縱觀整個電影,導演這樣設計的意圖,彷彿是在展示一種中西不同文化習俗的衝突,而且衝突雙方勢均力敵,兩邊各有各的道理。
從醫學倫理學及腫瘤學的相關研究來看,這樣的想法多少有些天真。因為
沒有研究能證實隱瞞病情能讓癌症病人獲得更長的生存期和更高的生活質量
,相反的證據卻日漸充分。
向癌症病人隱瞞病情的傳統,原本非中國獨有,但當發達國家意識到這樣做並未給病人帶來好處之後,他們及時做了調整,比如美國醫療界的做法是首先將病情告知本人,再由本人決定是否將實情告知親屬。
目前認為,癌症病人的預後如何,主要是由癌症本身的生物學行為以及治療是否及時規範決定的,對病情資訊掌握較充分的病人,才可能更好地配合醫生的治療。
醫生告知病情時,應該注意策略
當國內還在爭論是否要向癌症病人交代實情時,國外同行的研究已經進入以哪種方式向病人交代病情效果更好的階段了。也就是說,
醫學界的主流觀點是,對病人隱瞞病情弊大於利,但在向病人交代患癌的壞訊息時,如果不注意方法和策略,有可能導致不良的後果
,比如直接導致病人的自殺,交代資訊時的策略確實是醫務工作者格外需要注意的細節。
為了更好地保障溝通效果,美國同行提出了SPIKES六步告知法:
STEP 1
: S(SETTING UP the Interview)
設定溝通場景
;
STEP 2
: P(Assessing the Patient’s PERCEPTION)
評估病人的認知
;
STEP 3
: I(Obtaining the Patient’s INVITATION)
獲得病人的許可
;
STEP 4
:K(Giving KNOWLEDGE and Information to the Patient)
醫學專業資訊告知
;
STEP 5
: E(Addressing the Patient’s EMOTIONS with empathic responses)
穩定病人情緒
;
STEP 6
: S(Strategy and Summary)
策略與總結
。
看起來很玄,長篇大論起來,幾千字也討論不完,我總結成四句話分享給各位國內同行:
心裡有悲憫;語言有溫情;腦中有策略;手上有技術。
模糊的法律讓醫生無所適從
中國的特殊不利條件在於有些法律規定得過於模糊,導致醫生在工作中無所適從,動輒得咎。比如《執業醫師法》在規範醫生告知行為中提出,醫生應如實告知疾病診斷,但應避免由於告知造成的損害。
《侵權責任法》中對於規範醫生癌症告知的內容、程度、方式等也沒有明確範圍和界定,比如《侵權責任法》第五十五條規定:“醫務人員在診療活動中應當向患者說明病情和醫療措施。不宜向患者說明的,應當向患者的近親屬說明,並取得其書面同意。”
法律規定得過於模糊,讓醫生不知道怎麼處理這種情況 | 圖蟲創意
哪些情況屬於不宜向病人本人說明的呢?昏迷的,失智的,肯定是無法向病人交代病情了,可那些無法承受心理負面情緒的是否也應該被認定為是“不宜向患者說明的”條件呢?類似的法規中並未說明應以何種標準作為界定,導致
這些規定既不能規範醫生的行為,也不能在醫生遭遇訴訟時提供保護
。
尤其尷尬的是,病人本人與病人家屬的訴求未必總是一致的,如果中國醫生越過家屬直接向病人本人交代病情,又非常容易讓自己陷入麻煩之中,所以即使醫生有心以患者的利益為中心,也可能力有不逮。
先同至親說明
我們需要知道病情
所以
中國病人究竟能在多大程度上獲得知情權,實際上主要由病人和家屬的關係決定
。對於我們大多數人來說,癌症和完善的法律法規究竟哪個先來到,尚未可知。但目前能做到的是,
在身體健康心智健全的情況下,向至親明確表達自己對疾病的態度,即我們需要知道疾病的真相。
另一方面,從醫生的角度,即使在現實中只能先同家屬交代病情,也應爭取讓家屬理解醫學倫理方面的最新觀點,
讓家屬明白,大部分病人並不希望被矇在鼓裡,隱瞞病情不會讓病人獲得更多好處
,爭取在取得家屬的理解和授權下,詳細向病人告知病情。
雖然現實的醫療環境還有諸多缺陷,但將心比心,我們這一代人,無論是醫生還是病人,都需要作出改變了,是時候向那種所謂“善意的謊言”說“不”了,因為那樣的善意,並不必然導致善果。
參考文獻
[1]揭彬, 馬寬生, 邱琰。 對肝癌患者隱瞞診斷的可行性調查[J]。 醫學與哲學, 2019(4):36-38。
[2]Montgomery C, Lydon A, Lloyd K。 Psychological distress among cancer patients and informed consent[J]。 J Psychosom Res, 1999, 46(3): 241-245。
[3]Jones R, Pearson J, McGregor S, et al。 Cross sectional survey of patients‘ satisfaction with information about cancer [J]。 BMJ, 1999, 319(7219): 1247-1248。
[4]W F Baile, R Buckman, R Lenzi,et al。 SPIKES - A six-step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer[J]。 Oncologist, 2000, 5(4):302-311。
[5]中國法制出版社.中華人民共和國執業醫師法[M].北京:中國法制出版社,1998:7。
[6]中國法制出版社.中華人民共和國侵權責任法[M].北京:中國法制出版社,2010:17。
作者:李清晨
編輯:木易楊楊